Dementiapotilaiden oikeudet jätetään usein huomiotta. Silti 4 miljoonaa puolalaista myöntää, että heidän ympäristössään on henkilö, jolla on muistihäiriöitä. Kolme miljoonaa kertoo, että sukulaistensa tai ystäviensä joukossa on joku, jolla on Alzheimerin tauti. Siitä huolimatta tietoisuus taudin oireista ja kulusta on hyvin heikkoa. Ja kun muisti menetetään, sairaiden ei pitäisi menettää oikeuksiaan.
Dementiapotilaiden oikeuksien tulisi olla tiedossa meille kaikille ja kunnioitettava niitä tarkkaan. Tämä on tärkeää, koska dementiasta on tulossa yhä vakavampi ongelma ikääntyvissä yhteiskunnissa ja se vaikuttaa yhä useampiin ihmisiin. Toinen asia on, että käytämme usein väärin termiä dementia, koska emme voi erottaa dementiaa ja lievää kognitiivista heikkenemistä, joka on luonnollinen ikääntymisprosessi.
Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee dementian oireyhtymäksi, joka johtuu yleensä kroonisesta tai etenevästä aivosairaudesta, jolle on kliinisesti tunnusomaista korkeamman aivokuoren toimintojen, kuten muistin, ajattelun, suuntautumisen, ymmärtämisen, laskutaidon, oppimisen ja puheen, häiriöt.
Kognitiivisiin toimintoihin liittyviin ongelmiin liittyy usein edes häiriöitä tunteiden, käyttäytymisen ja motivaation alueella. Sen ei tarvitse liittyä tajunnan häiriöihin, jotka muodostavat erillisen diagnostisen luokan dementian läsnä ollessa.
Dementiaan viitataan useimmiten neurodegeneratiivisten sairauksien, kuten Alzheimerin taudin tai Parkinsonin taudin, aikana, mutta dementiaan johtavia sairauksia on paljon enemmän.
Jo vuonna 2011 Euroopan parlamentti hyväksyi päätöslauselman Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevasta eurooppalaisesta aloitteesta. Kaksikymmentä Euroopan maata on kehittänyt ja pannut täytäntöön kansallisia Alzheimerin tautipolitiikkoja.
Puola ei, koska vaikka tilastotiedot osoittavat kasvavan määrän potilaita, terveysministeriön mielestä potilaita on vähemmän.
Tällä hetkellä toimivien ratkaisujen heikoin kohta on Alzheimerin tautia ja muita dementioita sairastavien henkilöiden hoito- ja hoitomallin puute, erityisesti organisaatioratkaisut, diagnostisten toimenpiteiden standardit - mukaan lukien varhainen kattava diagnoosi, päivä- ja vuorokausihoitopalvelut, hoito- ja hoitohenkilökunta.
Lähes koko potilaiden hoitotaakka siirtyy heidän perheilleen ja hoitajilleen.
Puolan terveydenhuollon ratkaisuja ei ole suunnattu sairausriskin varhaiseen havaitsemiseen.
Yleislääkärit ja perhelääkärit eivät arvioi maksujensa kognitiivisten toimintojen tilaa. He eivät vie eläkeläisiä asiantuntijoille, jotka voivat arvioida dementian syitä. On sääli, koska jotkut dementian muodot (esim. Sydän- ja verisuonitautien vuoksi) voidaan estää hoitamalla siihen johtanut sairaus.
Kansainvälinen Alzheimerin tautiyhdistys sekä eurooppalaiset ja puolalaiset muistuttavat, että dementiapotilailla on heidän oikeutensa.
1. Oikeus lääketieteelliseen hoitoon ja erikoistutkimuksiin, joiden avulla voidaan tehdä diagnoosi - vahvistaa tai sulkea pois dementia. Nopean ja oikean diagnoosin ansiosta potilas ja hänen sukulaisensa voivat suunnitella tulevaisuuden ja valmistautua tuleviin muutoksiin.
2. Oikeus tietää dementiasta, sen vaikutuksista potilaan ja hänen perheensä elämään sekä siitä, mitkä muutokset potilaan käyttäytymisessä ja toiminnassa johtavat taudin etenemiseen.
3. Oikeus itsenäisyyteen. Jokainen kroonisesti sairas haluaa pysyä itsenäisenä ja elää niin kauan kuin mahdollista, mutta tarvitsee usein sukulaisten tukea ja turvallisuuden varmistamista.
4. Oikeus päättää itse. Dementia ei riistä keneltäkään oikeutta päättää omasta kohtalostaan, hoidon tyypistä ja hoidosta, jos potilas voi tehdä päätökset tietoisesti.
5. Oikeus hoitoon. Jokaisen sairaan henkilön, joka tarvitsee hoitoa, tulisi saada se paitsi kotona myös valtuutetuissa laitoksissa, esim. Hoitokodeissa, päivähoitoyksiköissä jne.
6. Oikeus tulla kunnioitetuksi. Dementiapotilaista tulisi huolehtia henkilöistä, jotka tuntevat henkilön, menneisyytensä ja perheensä. Vasta sitten voimme tarjota potilasta tyydyttävää hoitoa ja sopeuttaa sen tarpeisiin, kykyihin, elämäntapaan ja mieltymyksiin.
7. Oikeus ihmisarvoon. Ketään ei saa syrjiä iän, sairauden, vamman, sukupuolen, uskonnon, seksuaalisen suuntautumisen tai sosiaalisen aseman perusteella. Kaikkia on kohdeltava arvokkaasti riippumatta siitä, kuka he ovat.
8. Oikeus saada tehokasta hoitoa. Dementiapotilailla on kaikissa taudin vaiheissa oltava mahdollisuus saada lääkkeitä ja hoitoa, jotta he voivat elää itsenäisesti ja mahdollisimman pitkään. Tämän tulisi tehdä lääkäreiden, jotka hoitavat dementiapotilaita.
9. Oikeus päättää elämän viimeisistä päivistä. Vaikka dementoituneella potilaalla on kyky tehdä tietoon perustuvia päätöksiä, hän voi suunnitella, miltä elämänsä viimeiset hetket näyttävät. Puhuminen siitä ei ole helppoa, mutta potilaan tahtoa on kunnioitettava.
10. Oikeus hyviin muistoihin. Dementiapotilaat haluavat usein, että heidän rakkaansa saavat perheen ja ystävien tuen kuolemansa jälkeen ja että heidät muistetaan siitä, mitä he olivat ennen sairautensa. Tämä on ehkä vaikein oikeus sinulla olla.
