Viisi vuotta sitten hän unelmoi syödä sianlihaa ja "olla yhtä terve kuin iso lapsi". "Pystyn menemään niin pitkälle Aremicaan ja parantamaan itseäni siellä", hän sanoi. Hänen unelmansa voisivat toteutua luovuttajien anteliaisuuden ansiosta. Ennätysajassa kerätty 6 miljoonan zlotyn määrä antoi Zuzia Machetalle mahdollisuuden mennä hoitoon Minnesotan klinikalle. Mitä on tänään pienen soturin ja sairaiden lasten varainhankinnan edeltäjän kanssa?
- Hoidon mahdollisuudesta tiesimme jo helmikuussa. Muistan, että kaikki tapahtui niin nopeasti, että yhtäkkiä kävi toukokuussa maaliskuussa, ja me pakasimme laukkumme voidaksemme lentää Yhdysvaltoihin - se on varainhankinta tyttäremme hoidolle, muistelee Sylwia Macheta.
Jos joku kysyi tältä, millainen hänen elämänsä oli, hän vastasi sananlaskulla "puoliksi". Päivittäin Zuzia vanhempiensa ja sisarensa Alicjan kanssa asuu Gogolinissa.
- Joka toinen päivä hän matkusti Varsovaan tapaamisia ja haastatteluja varten puhumaan toiminnastamme ja tyttärensä sairaudesta. Se oli suuri kaaos, ja samalla oli hyvin onnekas, että valkoinen keräyspalkki on vihreämpi ja vihreämpi. Muistan, että kun ensimmäinen miljoona kerättiin, nukuin vain uupuneena ja halusin nähdä hänet niin paljon - hän sanoo.
Lue myös: Epidermolysis Bullosa - rakkuloita sisältävä epidermaalinen irtoaminen
Zuzia oli silloin 7-vuotias. Jokainen hänen elämänsä päivä oli täynnä kärsimystä. Kipua, jota hän tunsi, voitiin verrata palavaan kiehuvaan veteen, ainoa ero on, että se ei koskaan hävinnyt.
Taudissa, jota tyttö kamppailee, eli rakkuloiden muodostumisesta, kuten nimestä käy ilmi, koko keho on peitetty rakkuloilla, jotka muodostavat yhden suuren, parantumattoman haavan. Sidoksen koskettaminen tai poistaminen sai ihon irtoamaan.
Yksi 50 000 ihmisestä maailmassa kamppailee tämän taudin kanssa. Kivuliaita rakkuloita ei esiinny vain iholla, vaan myös ruokatorvessa, korvissa, mahassa ja jopa silmissä. Mikä on tämän tilan syy? Potilaan iholta puuttuu "liima", joka yhdistää epidermiksen yksittäiset kerrokset, mikä tekee sen tuhoamisesta erittäin helppoa.
"Nukuin ensimmäisen miljoonan läpi"
Ainoa toivo Zuzialle suhteellisen normaalista elämästä oli tuolloin kallis hoito klinikalla Minnesotassa, Yhdysvalloissa. Se maksoi yli 6 miljoonaa zlotya. Zuzian vanhemmat yrittivät kerätä mahdollisimman paljon hänestä päästä eroon kaikista arvoesineistä. Kävi kuitenkin ilmi, että ilman hyvän tahdon ihmisiä se olisi mahdotonta. Internet ja varainhankinta siepomaga.pl-portaalissa auttoivat.
- Päätimme ottaa tämän vaiheen, koska meillä ei ollut muuta vaihtoehtoa. Zuzia kärsi yhä enemmän päivästä päivään, ja me olimme avuttomia. Se oli sekä heittämistä syvään veteen että viimeistä keinoa. Muistan täydellisesti, että monet ystävistämme koputtivat päähän, että se oli hulluutta, että se varmasti epäonnistui. Ja sitten? Sitten oli lisää varainhankintoja, enemmän sairaita lapsia varten ja paljon suuremmille määrille kuin mitä tarvitsimme Zuzkan hoitoon - muistelee Sylwia Macheta.
Koko perhe lensi Yhdysvaltoihin 14. syyskuuta 2015. Kesäkuussa 2016 hän lähti Minnesotan klinikalta elinsiirron jälkeen ja huumeiden arsenalilla, jonka hänen täytyi ottaa kolme kertaa päivässä.
- Meidän päivä kiertyi peräkkäisten annosten annostelun, tiputusten yhdistämisen ravinnon kanssa, ruokinnan mahan läpi ja kontrollikäyntien sairaalaan. Jotenkin onnistuimme järjestämään kaiken järjestykseen ja saimme Zuzian tuntemaan mahdollisimman vähän kokemisensa epämiellyttävistä puolista. Löysimme aikaa leikkiä yhdessä, kävellä - muistaa Sylwia.
"Taistelimme häntä useita kertoja"
Zuzian ruumis taisteli rohkeasti, vaikka se ei ollut ilman verenvuodatuksia. Hän oli ICU: ssa 21 päivää. Vahva kemia ja uusien solujen äkillinen vapautuminen saivat hänen ruumiinsa kirjaimellisesti ja kuvaannollisesti hulluksi.
- Taistelimme häntä useita kertoja. Hänelle annettiin muutaman prosentin mahdollisuus, ja katselimme useita iltoja, jotka päättivät hänen kohtalostaan - muistaa Zuzian äiti.
Solmimalla tyttärensä kanssa kemoterapiaa ottaessaan hän ajoi päätään. Tyttö kesti koko klinikalla oleskelun ja sitä seuraavat tuskalliset ja tylsiä leikkauksia ja hoitoja erittäin rohkeasti.
"Kun näimme, että häntä oli jo vaikea sietää, ja kysyimme, miksi hän ei sanonut olevansa kyllästynyt, hän vastasi:" Luulin, että se selviää. " Ponnahduslauta sairaalan todellisuudesta, kun hänen tilansa parani, oli keinu, joka sijaitsi klinikan tiloissa. Hän piinasi ja piinasi häntä - muistaa Sylwia.
Lopuksi puolitoisen vuoden hoidon jälkeen onnistuimme hyvästelemään osavaltioiden hotellihuoneen, josta tuli toinen koti, ja palataksemme todelliseen, Gogoliniin. Zuzian hoitokokoelmasta on kulunut viisi vuotta. Millainen hänen elämänsä on tänään?
- Kuulen usein sellaiselta henkilöltä, joka ei tiedä aihetta eikä ole koskaan ollut tilanteessamme, seuraavia sanoja: ”Tämä terapia on turhaa. Menet ja menet näihin valtioihin, eikä parannusta ole. Tällaiset kommentit saavat minut kiehumaan sisälläni. Joku, jolla ei ole yhteyttä Zuziaan, ei näe päivittäin, että tänään kastikkeiden vaihtaminen vie vain puolet, ei kahta tuntia, ja että hän on jo pystynyt kokeilemaan unelmaporsasta useita kertoja. Sanon enemmän, hän oppii edelleen uusia makuja, tutustuu niihin. Hän voi syödä normaalisti, koska ruokatorvi ei ole rakkuloita. Iho on vahvempi ja se kestää enemmän - Sylwia luetellaan.
Zuzian unelma oli käsissä. Lopuksi neljän vuoden hoidon jälkeen se voi toteutua.
- Alin eli Zuzian nuoremman sisaren näiden elinsiirtojen ansiosta nämä sormet eivät parane. Tämä on toinen suuri askel eteenpäin, vaikka niille, jotka eivät näe meitä joka päivä, se voi olla huomaamaton. Kyllä, kamppailemme tämän taudin ja hoidon sivuvaikutusten kanssa, koska Zuzialla on ongelmia lisämunuaisten kanssa eikä se kasva, mutta myös Minnesotan klinikan lääkärit työskentelevät sen kanssa. Heidän on myös löydettävä neuropaattisen kivun todellinen syy, olipa kyseessä sitten kehon tai pään ongelma. On myös tärkeää, että Zuziaa ei ole useiden vuosien ajan täytetty särkylääkkeillä, kuten hän oli ennen, koska kipu on hyvin vähän tai ei ollenkaan - kertoo Sylwia.
Päiväkirja piirtämisen sijaan
Mikä on sianlihaa lukuun ottamatta Zuzian suosikkilista? On käynyt ilmi, että tyttö ei ole enää niin suuri lihan fani.
- Hän rakastaa kalaa ja tykkää leivän eniten sianlihaa, joten laitoin siihen lisää. Joskus hän syö rapeaa paahtoleipää tai ranskalaisia perunoita, eikä kurkulle tapahdu mitään, se ei kasvaa liikaa, se ei rakkuloita, se ei vuota, koska jokin oli liian kuuma tai liian kuuma. Kerran minun piti jakaa hänen makkaransa osiin, nyt minun ei tarvitse, koska hän voi pureskella sitä yksin. Silti, kuten mainitsin, tutustun uusiin makuihin, joten silloin tällöin meillä on kotona festivaali pannukakkuja, nyyttejä tai pizzaa - Sylwia nauraa.
Huolimatta siitä, että Zuzialla on henkilökohtainen opetustapa, hän menee kouluun ja pysyy ikäisensä joukossa. Hän pärjää hyvin tieteen kanssa.
- Hän on lahjakas, mutta hieman laiska, vaikka minun on myönnettävä, ettei hänen tarvitse ponnistella paljon oppimisessa, koska hän on siinä erittäin hyvä. Joskus hän on kyllästynyt käynteihin lääkäreissä ja hoidoissa, sitten päästimme hänet irti - kertoo Zuzian äiti.
Zuzian suosikkiaineita ovat englanti, joka puhuu sujuvasti saksaa ja puolaa usein vierailujen vuoksi Yhdysvalloissa.
Ennen leikkausta Zuzia rakasti piirtää ja maalata. Siitä lähtien kun hänellä on ollut kätensä, tämä kyky on jätetty syrjään. Nyt hän kirjoittaa päiväkirjaa ja kokeilee käsiään erilaisissa kirjallisuusmuodoissa. Lisäksi hän on erittäin utelias maailmasta. Hän on kiinnostunut eläimistä, hänellä on omat suunnitelmansa, mitä hän haluaisi nähdä, kuten susien pyhäkkö. Nämä ovat nyt hänen rakastamansa eläimet - sanoo Sylwia.
Kun joku kysyy Zuzialta, kuka hän haluaisi olla, hän vastaa olevansa lääkäri tai eläinlääkäri. Sen lisäksi, että tytön pää on valinnut tulevan ammatillisen tiensä, hänellä on myös muita teini-ikäisiä ongelmia.
- Kuten kaikki lapset, myös Zuzka on kypsymässä. Taustakuvassa, kuten sanonta kuuluu ja miten se on tässä iässä, on poikien teema. Tyttärellämme on ystävä. Tämä on poika, joka asuu Yhdysvalloissa ja on kuuro. He eivät voi todella puhua keskenään, mutta he lähettävät tekstiviestejä koko ajan pikaviesteihin. Hän nauraa joskus, koska kun heidän "treffinsa" tapahtuu, Zuzka tulee kärsimättömäksi ja esimerkiksi jokainen voi nopeasti pukea mukavan puseron - kertoo Sylwia.
"Joku oli yllättynyt siitä, että 10-vuotias pelasi nukkeilla"
Zuzia tietää hyvin olevansa sairas, että hän on hieman erilainen kuin muut lapset, mutta hän ei kysy, miksi hän kärsi tästä taudista.
- Haluan olla ikäiseni kaltainen. Hän yrittää sitä kovasti. Hän ei vertaa itseään nuorempaan sisareensa Alaan ja toistaa itsensä usein, että hänen sairautensa ei ole kenenkään vika, ja selittää, että hänen ruumiistaan puuttuu yksinkertaisesti kollageenia - kertoo Zuzian äiti.
Hän myöntää, että tyttärensä niin hyvä psykologinen tila ei olisi mahdollista, ellei se olisi psykologien työtä.
- Juuri he saivat synnynnäisen optimistinsa ansiosta sietämään sekä hoitoaikaa että paluuta todellisuuteen niin hyvin. Se, että ikäisiltä ei ole vihan muotoa, johtuu myös koulun opettajista, jotka pystyivät selittämään lapsille, miksi se on niin ja ei toisin - Sylwia kertoo.
Hän nauraa, että hänen tyttärensä on oppinut neuvottelujen vaikean taiteen.
- Hän on paljon matkalla. Hän voi painaa seinää vasten, joten joskus meillä ei ole muuta vaihtoehtoa. Mutta nämä ovat enimmäkseen asioita, kuten ylimääräinen kävely tai muu ilo. Olemme samaa mieltä. Tuona aikana, kun olimme Yhdysvalloissa, yritimme korvata hänen menetetyn lapsuutensa. Joku oli yllättynyt siitä, että 10-vuotias pelasi nukkeilla, koska hän oli todella keskittynyt siihen useita kuukausia, ja kysyin, milloin hänen piti tehdä se, koska hän makasi edelleen sairaalan sängyssä? Tänään hän ei enää pelaa heidän kanssaan, hänellä on muita etuja - Sylwia sanoo.
Joitakin nautintoja lukuun ottamatta Zuzialla ei ole alennusta. Hänen vanhempansa noudattavat samoja sääntöjä kuin heidän nuorempi tyttärensä.
- Osavaltioissa hän yritti vakuuttaa meidät hieman ja halusi, että kohtelemme häntä samalla tavalla kuin lapsia kohdellaan Amerikassa, eli annamme hänelle valinnanvaraa kaikissa asioissa. Emme suostuneet siihen, koska hän ei halunnut tehdä yhteistyötä lääkäreiden kanssa. Se ei ollut hänelle hyvä polku - hän sanoo.
Riidat ja sisarellinen rakkaus
Onko Zuzialla puutteita? - Minusta tuntuu, että hän elää liikaa mallien kanssa, että hän suunnittelee kaiken liikaa. Makaa sängyssä hän suunnittelee mitä syödä aamiaiseksi, asuu tiukasti määritellyn grafiikan - kastikkeiden, oppituntien, nautintojen - sisällä. Kun jokin muuttuu vähän meille, emme voi hallita sitä. Hänen nuorempi sisarensa päinvastoin elää ns spontaanisti. Joskus minusta tuntuu, että tytöt täydentävät toisiaan tällä kontrastilla - huomaa Sylwia.
Zuzian nuorempi sisar, toisin sanoen Alicja, ei ole pelkästään kumppani yhdessä pelaamiseen, vaan myös riitoja, koska tyttöjen välisiä, kuten teini-ikäisten, välillä esiintyy usein, mutta myös henkilö, jota ilman hoito ei voisi onnistua. Hän lahjoitti ihon, luuytimen ja kantasolut elinsiirtoa varten sairaalle sisarelleen.
- Alice kävi läpi nopeutetun kypsymisprosessin. Hän oli ja on edelleen avoin tähän apuun. Hän ei valita, hän ei valittaa. Oli hetki, jolloin hän pelkäsi sitä hyvin, ja vaikka koko näiden ihonpalojen keräämistä voidaan verrata polven hieromiseen, se ei silti ole miellyttävin. Lääkärit suojaavat Alaa joka kerta sopivilla lääkkeillä, vaimennetaan, nukutetaan, jotta hän käy läpi tämän prosessin mahdollisimman mukavasti. Joka kerta hänellä on keskustelu, jossa vain hän ja lääkäritiimi ovat läsnä. Kukaan ei vaikuta hänen päätökseen, ja kun häneltä kysytään, onko hän valmis siihen, hän vastaa kyllä, koska haluaa auttaa sisartaan. Minulle tämä on upein sisarrakkauden ele ja ilmaus. Joskus minulla ei ole tarpeeksi sanoja kuvaamaan sitä - sanoo Sylwia.
Hän paljastaa, että Ala palkitaan suosikki jälkiruoastaan - jäätelöstä joka kerta hoidon jälkeen. Hän myöntää myös, että vaikka tilanne saa perheen huomion keskittymään suurimmaksi osaksi Zuziaan, Ala voi aina luottaa aikaansa äitinsä kanssa.
- Yritän jakaa sen tasavertaisesti molempien tyttärien kesken. Olemme laatineet säännöt, joiden mukaan menen esimerkiksi Alan kanssa kahden tunnin kävelylle, ja kun palaan, minulla on aikaa yksin Zuziaan. Ymmärrän, että he molemmat tarvitsevat äitiä eivätkä halua oikeastaan jakaa häntä. Kuitenkin sattuu myös, että me kolme, varsinkin viime aikoina, istumme yöhön ja puhumme erilaisista tärkeistä asioista - Sylwia sanoo.
Lentokoneeseen tarvitaan miljoona
Vaikka elinsiirto on onnistunut, on vielä pitkä tie kuljettavana. 18-vuotiaana Zuzian on lennettävä kerran vuodessa klinikalle, jossa suoritetaan tarvittavat lisätoimenpiteet ja diagnosoidaan hoidon edistyminen. Hän odottaa mm toinen ihosiirte, tyrän poisto, virtsateiden leikkaus tai vanhan PEG: n jättämän reiän ompeleminen.
- Kyse on myös hoidon aloittamisesta ja lääkkeiden määrittämisestä, jotta voimme jatkaa hoitoa Puolassa ja Zuzia, kuten mainitsin, voisi kasvaa - Sylwia sanoo.
Koronaviruksen puhkeaminen on turhauttanut nämä suunnitelmat. - Meidän pitäisi olla osavaltioissa mahdollisimman pian, mutta emme voi lentää sinne säännöllisesti suunnitellulla lentokoneella tai tilauslomakkeella, koska se on liian vaarallista lapsillemme nykyisissä olosuhteissa. Tämä on myös sopimus klinikan kanssa. Sen on oltava lääketieteellinen lento, jossa on asianmukaiset laitteet ja henkilöstö aluksella. Valitettavasti se maksaa rahaa - kertoo Sylwia.
Siksi hän yhdisti voimansa pojan Kajtekin äidin kanssa, joka Zuzian tavoin kärsii rakkulaisesta epidermaalisesta erottelusta.
- Olen koputtanut jokaiseen oveen, mutta en saanut mitään aikaan. Siksi järjestimme yhteisen varainhankinnan osoitteessa siepomaga.pl. Olemme lykänneet varoja hoitoon, mutta meillä ei ole enää varaa lentokoneeseen - hän sanoo.
Paluulennon hinta molemmille on yli miljoona zlotya. Vaikka osa tästä summasta on jo kerätty, rahaa puuttuu edelleen. Kokoelma kestää 4. heinäkuuta. Sylwia toivoo, että siepomaga.pl-palkki täyttyy jälleen vihreällä ja että sekä Zuzia että Kajtek pystyvät lentämään säästääkseen terveyttään uudelleen.
Kun häneltä kysytään, kuinka hän asuu tänään, hän vastaa ottavansa pieniä askelia.
- Minulla on pieniä tavoitteita. Minulla on helpompaa saavuttaa jotain tällä tavalla. Nyt tavoitteena on, että Zuzia kasvaa, että hänen ruumiinsa pääsee murrosikään mahdollisimman vähäisillä komplikaatioilla. Haluaisin, että hän jatkaisi opintojaan ja olisi mahdollisimman itsenäinen. Syntyessään hän ajatteli, kuinka hän elää, millainen hänen sosiaalinen elämä olisi, tuntuisiko hän edelleen hylätyksi. Tänään tiedän, että en voi suojella häntä ikuisesti, kyllä, voin auttaa häntä ja teen sen edelleen, mutta hänen on oltava yhä itsenäisempi. Hänen on opittava, että se ei ole aina mukavaa ja värikkäitä, ja vaikka hän kuulisikin epämiellyttäviä sanoja, hänen pitäisi tietää, miten käsitellä sitä ja miten ei tarvitse huolehtia siitä - Sylwia sanoo.
Hän nauraa, että vaikka hänellä on paljon enemmän tehtäviä kuin ennen terapiaa osavaltioissa, koska hän ei ole vain Zuzian äiti, vaan myös henkilökohtainen sairaanhoitaja ja kuljettaja, joka vie hänet kouluun, hän nauttii tästä työstä.
- Hoito, matkat, se oli vaikea aika, mutta jos minun piti tehdä se uudelleen, en epäröisi hetkeksi. Taistelin ja taistelen edelleen hänen terveydestään, näistä pienistä askeleista - hän sanoo.
