- Wojciech, oletko häpeissään, että minulla on psoriaasi ja että kävelyni on vinossa - kysyn 11-vuotiaalta poikaltani. - Äiti, ei koskaan! - hän huutaa - Olet maailman kaunein nainen. Mieheni seuraa minua lämpimästi ja nyökkää: On totta, kulta. Hän on oikeassa, leppäkerttu ... Hän puhuu minulle niin hääpäivästä lähtien. Tiedätkö, ihmettelenkö hän vielä nimeni.
Nimeni on Anna. Olen 29-vuotias ja asun Prężynan kylässä, Białan kunnassa Opolen alueella. Olet jo tavannut Tomaszin aviomiehen ja Wojciechin pojan. Ennen kuin nämä kaksi herraa ilmestyivät elämässäni, muut vieraat tulivat kuitenkin hänen luokseen. Ja vaikka en kutsunut heitä, minun piti tottua niihin, että he pysyisivät kanssani ikuisesti. Ensimmäiset asiat ensin ...
Musta, miksi et juosta ...?
Synnyin terveenä ja piiloutuin näin peruskouluun asti. Olin täynnä energiaa ja purkin liikaa liikaa. Rakastin pelata pingistä ja juosta pitkiä matkoja. Tummatukkainen, sävyinen - sain nopeasti lempinimen "Musta". - Juokset, Musta, juokset! Jopa liikunnanopettajani huusi minua kun seisoin juoksuradan reunalla.
Huimaus ja pyörtyminen "tarttuivat" minuun juniorikorkealla. Lääkäreiden mukaan se oli normaalia, koska olen kasvamassa. Minun piti kulkea kahdesti, jotta he viivät minut lopulta Nysan lastensairaalaan, tekivät EKG: n ja liittivät minut Holteriin. Mutta tutkimuksen tulokset, jotka eivät osoittaneet mitään poikkeavuuksia, vain vahvistivat heidän uskonsa olevansa oikeassa. Ortopedinen kirurgi oli enemmän huolissani minusta, kun kerroin hänelle, että käsi- ja jalkalihakseni heikkenivät, etenkin vasemmassa, jonka jalka putosi kummallakin tavalla alas. Hän totesi, että minulla oli vasemmassa jalassa akillesjänteen tulehdus, laitoin sen kipsiin, tilasin injektiot polvinivelen ja kirjoitin PE-vapautuksen. Vain turvallisuuden vuoksi, koska olen edelleen kaikin tavoin - mene maahan! Minun piti unohtaa juoksumaton ennätykset.
Tällainen paikka pään takaosassa ...
Hän ilmestyi yhtäkkiä, kasvoi ja kutitti. Ihotautilääkäri epäili, että se voi olla psoriaasin ennustaja ensimmäisen kuulemisen aikana. Hän suositteli kuitenkin kevyttä hoitoa - mietoja voiteita ja luonnollisiin ainesosiin perustuvia juomas injektioita. Ei auttanut. Puoli vuotta myöhemmin minulla oli pisteitä ympäri päätäni ja kyynärpäitä. Dermatologi, joka oli jo erilainen, päätti sairaalahoitoon. Ja niin päädyin Kędzierzyn Koźlen sairaalaan. 15-vuotiaana olin osaston nuorin. Muut potilaat kohtelivat minua kuin tytär. He neuvoivat kuinka niellä suuria pillereitä ja miten pestä hiuksesi rasvaisina kaikista näistä voiteista ja voiteista ja kuinka muotoilla ne siten, että tahrat eivät olleet näkyvissä. Koska en antanut itseni leikata hiuksiani, pitkät vyötäröön asti.
Kahden sairaalan äidilläni ei ollut mitään tapaa. Jalkani heikkenivät niin paljon, että en voinut pitää edes kevyitä varvassandaaleja, kun menin suihkuun tai altistamaan itseni lampuille. Se oli seisova putki kuin joissakin solariumeissa. Sinun piti päästä siihen ja sulkea silmäsi, jotta et ärsytä niitä voimakkailla säteillä. Mutta heti kun suljin silmäni, menetin heti tasapainoni. Joten lääkärit muistivat pyörtymiseni ja huomasivat, että minulla oli joitain neurologisia häiriöitä - ehkä vahingoittunut labyrintti. Kenties…
Kiinalainen nainen Karibialla
Vuotta myöhemmin "laskeuduin" taas sairaalaan. Sitten lopulta kävi ilmi, mikä "kukkii" iholleni. Kuulin: plakki psoriaasi, enkä tiennyt, mistä oli kyse. Se oli vuosi 2006. Internet oli vasta kehittymässä, minulla ei ollut pääsyä siihen. Ympärilläni ei ollut psoriaasia sairastavia ihmisiä. Ei ollut ketään pelottavaa minua, mutta myös kukaan neuvoo minua. Hyväksyin diagnoosin rauhallisesti: tauti kuten tauti. Minua kuitenkin ärsytti nämä jatkuvat hoidot: ihon öljyttäminen, lamput ja sygnoliinin huolellinen levittäminen niin, että se polttaa psoriaasin, ei terveellistä kudosta. Palattuani jatkoin näitä toimenpiteitä - koska minun piti - mutta epäsäännöllisesti ja vastahakoisesti.
Ja olin hyvin häpeissään tästä psoriaasista ... Kouluissa - ensin yläasteella ja sitten lukiossa, kukaan ei tiennyt, että minulla oli se. Sidoin hiukseni pullaan ja kiinnitin ne värikkäillä pin'up-tyttöjen huiveilla. Piiloin käteeni tahrat pitkien hihojeni alle. Onneksi jalkani eivät olleet "suihkussa", joten voisin käyttää shortseja. Ja koska sairaalassa minua hoidettiin pääasiassa kesä- tai talvilomilla ja palasin siitä parkitun kauniiksi pronssiksi, ihmiset juoruttivat, että vanhempani lähettivät minut Karibialle. Heti sairaalan jälkeen psoriaasi katosi. Mutta jonkin verran stressiä, infektioita, kylmää riitti saamaan heidät palaamaan, punoittamaan, puhkeamaan.
Silloin käytin harvoin muita kenkiä kuin lenkkarit, ja korkokengät ovat vain 2 kertaa elämässäni. Jalkani muuttuivat yhä levykemmiksi, epävakaammiksi, kaareviksi ja putosivat. Kuin kiinalainen nainen jalat sidottuina. Kävelin taivutettuna eteenpäin, "napsaen" jalkani kuin kattohaikara ja kompastellen niiden yli. Testit - tietokonetomografia ja EEG - eivät jälleen osoittaneet mitään. - Sinun on käytettävä ortopedisia kenkiä, joissa on erityisesti muotoillut pohjalliset, ja kaikki on linjassa - sanoi lääkäri. Minun diagnosoimiseksi polyneuropatiasta, mutta kukaan heistä ei ajatellut ...
Suositeltava artikkeli:
POLINEUROPATHES - syyt, tyypit, oireet ja hoitoLeppäkerttu raskaana
Olin 17-vuotias, kun tapasin tulevan mieheni. Hän remontoi vanhempiensa taloa. Se kiinnitti silmäni heti. Yksi, toinen yhteinen matka diskoon. Kolmas, neljäs päivä. En kertonut hänelle psoriaasista ennen kuin tiedettiin, että olisimme yhdessä - jos pystyisimme tekemään sen ikuisesti. Pelkäsin hänen reaktioitaan, joten selitin, että kadehdin tyttöjä, jotka voivat käyttää uimapukuja, koska se on ihollani ajoittain "tällaisia paikkoja tulee esiin". Tomasz ei vastannut silloin mitään ... Ja seuraavana päivänä hän sanoi: Ei ole väliä, Leppäkerttu.
Tänään tiedän, että Tomaszin isoäiti selitti hänelle, mikä on psoriaasi ja mihin se liittyy. Ja minulle…? No, tiedät, kuinka tärkeää on olla varma, että joku rakastaa meitä ehdoitta - onko meillä selluliittia, ryppyjä, tahroja vai ei. Ja jos meillä on jo niitä, meidän ei tarvitse piilottaa niitä. Vuonna 2008 tulin raskaaksi. Kyllä, kyllä, arvasit oikein - olin 18-vuotias. Vanhempani valittivat sitten, että oli liian aikaista. Tänään, kun en ehkä anna heille toista lapsenlapsea, he sanovat, että se oli kohtalo, sen oli tarkoitus olla.
Sikiö kehittyi normaalisti. Minulla oli pahempaa. Raskauden alusta lähtien lihakseni olivat niin heikkoja, että en voinut kävellä. Lisäksi ensin raskauden myrkytyksen seurauksena laihduin 45 kg: iin ja sitten painoin 36 kg! Näiden heikkojen lihasten takia en liikkunut ollenkaan, mutta söin sen, mitä tunsin käsivarsissani. Jalkani olivat niin sotkeutuneet, että putosin kahdesti kahdeksan kuukauden raskaana. Onneksi Wojciech syntyi terveenä - 10 pistettä Apgar-asteikolla.
Tahrat hyökkäävät
Koska tiedät, on kaksi teoriaa. Yhden mukaan psoriaasi taantuu raskauden aikana, ja toisen mukaan silloin se esiintyy eniten. No, hän suihkutti minut kauan ennen irtisanomista, ja se oli kaikkialla minussa. Ensin kesti jalat, sitten vartalo, selkä, pää ja sitten minulle tärkein ruumiinosa - rinnat. Muutokset olivat niin tuskallisia, että itkin kun ruokin Wojciechia. Olen jo kauan väittänyt, etten käyttäisi steroideja, jotta pieni maitoni kanssa ei imeisi niitä. Kuitenkin, kun psoriaasi hyökkäsi nänneihin niin paljon, että ne alkoivat räjähtää ja ruokinnasta ei ollut kysymystä, vyötyin. Jätin poikani ja mieheni äitini hoitoon ja menin itse sairaalaan.
Se oli elämäni pisin 2 viikkoa. Psoriaasivauriot eivät halunneet parantua. Cygnolina poltti rintojen alla olevan ihon niin pahasti, että en voinut käyttää rintaliivejä. Kehoni särkyi, mutta sieluni sattui enemmän, koska kaipasin perhettäni. Tämä oli toiseksi viimeinen psoriaasin sairaalahoitoni. Viime kerralla olin siellä tästä syystä vuonna 2012. Olen sittemmin käsitellyt psoriaasia yksin. Minulla on omat menetelmät: paljon aloe veraa (tuoretta ja geeliä), tammikuorta ja risiiniöljyä. Ja öljyttäminen, öljyttäminen, öljyttäminen ... Ja kaikki olisi hyvin, ellei minun kattohuoriani.
Tyttö keksi taudin
Elämäni välitti tavallisia asioita. Talon kunnostaminen ja muuttaminen siihen ja sitten oman taloni hoitaminen ja pojastamme huolehtiminen ilman hänen isoäitinsä ja äitinsä apua. Psoriasis ei ollut hyökkäävä, joten tunsin oloni turvalliseksi. Liian turvallista ... Mutta menetin yhä enemmän hallintaa takkuisissa jaloissani.
Pelkäsin yhä enemmän kävellä epätasaisilla pinnoilla, vedellä, lumella, jäällä. Ajoin autoa yhä vaikeampaa, koska en voinut painaa kytkintä kunnolla vasemmalla jalallani. Yhä useammin ajoin Wojciechia lastenvaunuilla, jotka antoivat minulle vakaan tuen, ja otin poikani yhä harvemmin sylissäni. Lohdutin itseäni siitä, että takkuiset jalkani eivät ole uhka, että minulla on oltava se isältäni, koska hän myös kävelee hieman eri tavalla. Ja kun ortopedi huusi minulle, että keksin sairauteni oikean ortopedisen pohjallisen sijasta, lopetin keskustelun lääkäreiden kanssa haikarankäynnistäni. Tänään tiedän, että minun pitäisi olla vakuuttavampi ...
Älä huoli, nyt on niin hyviä pyörätuoleja ...
Putosin alas portaita useita kertoja. Rikoin pahin kolme vuotta sitten. Tomasz töissä, Wojciech koulussa. Kipeällä selällä ja pakaroilla yritin päästä alas portaista. Mieheni pelkäsi jättää minut yksin. Toivon, etten tappaisi itseäni omassa talossani. Hän määräsi etsimään asiantuntijaa.
Ensimmäinen neurologi, jota en muista hyvin. Kysyin vain, voisiko roikkuneilla jaloillani ja huimauksellani olla jotain tekemistä psoriaasin kanssa. Hän murisi minulle, ettei kukaan voi yhdistää toisiaan ja että hän tietää sen parhaiten, koska hän on lääkäri. Ja lisäksi, älä huoli siitä, että en voi kävellä, koska nyt he tekevät erittäin mukavia pyörätuoleja, joten pystyn liikkumaan paremmin kuin jaloillani.
Toinen neurologin lähestymistapa on täysi osaaminen. Hän ohjasi minut kokeisiin: vitamiinipuutteisiin, Lyme-tautiin, koska punkit olivat pureneet minua useita kertoja elämässäni, ja lopuksi elektroneurografian (ENG) tutkimukseen. Jälkimmäinen osoitti, että minulla oli vaurioitunut sääriluun hermoja ja edennyt tetraplegia. Etsimällä sen syytä, he ottivat myös aivo-selkäydinnesteen minulle, koska he epäilivät multippeliskleroosia, mutta mikään ei osoittanut MS: tä.
Odotetaan hengityssuojainta
Lopullinen diagnoosi: toinen sairauteni on geneettisesti määritetty aksonaalista-demilaatiota aiheuttava polyneuropatia. Progressiivinen, ilman parannusmahdollisuuksia ... Ja jopa kuntoutus. Kutsuin monia fysioterapeutteja. Monet eivät edes soittaneet takaisin. Kukaan ei halunnut suorittaa monimutkaista kuntoutusta. Koska lihakseni, jotka yhä heikkenevät, ei voida ylikuormittaa, mutta niiden täytyy olla liikkeessä. Oli yksi fysioterapeutti, joka yritti auttaa minua. Minulla oli vain 10 hoitoa: magneettikenttä ja lannerangan laser, joka häiritsee minua eniten. Sitten ei muuta terapeuttista ehdotusta.
Kuinka nyt on? Liikkun ortoosien ansiosta. Ne vakauttavat jalkani ja jalkani lihakset. Heidän ansiostaan en kompastu ja laske maahan jokaisen askeleen jälkeen. Käytän niitä koko päivän. Otan sen pois yöllä ja kun olen kotona. Myös käteni lihakset heikkenevät. Minulla on edelleen tarttuva refleksi, mutta en avaa vesipulloa itse.
Minä pelkään. Pelkään tätä aikaa, jolloin minusta tulee avuton, passiivinen ja riippuvainen muista. Pelkään aikaa, jolloin hengityssuojain hengittää minulle ja sydämeni alkaa lyödä hitaammin. Pelkään, että jonain päivänä kehoni taipuu kuin kasvien syöksyminen tuulessa. Koska lihaksia on kaikkialla. Kuinka nopeasti se tapahtuu? En tiedä. Ennuste vaihtelee. Voin vaihtaa pyörätuoliin vuoden kuluttua. Voin myös tehdä sen vasta 60-vuotiaana.
Laitan sukset ja syleilen elämää
En koskaan käytä korkokenkiä enää. Kun kysyn mieheltäni, onko hän pahoillani siitä, että olen niin vähän naisellinen näissä lenkkareissa, näen hänen silmissään häpeän: Kuinka voit kysyä sitä, kulta? Rakastan teitä kaikkia kaikissa kengissä. Kysyn teini-ikäisen poikani: Wojciech, etkä häpeä sitä, kun kävelen niin vinosti ja minulla on pisteitä kehossani? Hän liikkuu ja huutaa: Tule, äiti! Loppujen lopuksi olet kaunein nainen maailmassa. Isä, ammattikuljettaja, soittaa minulle joka päivä, jopa pisimmältä reitiltä, puhumaan jonkin aikaa "omenalleen silmään". Äiti aloittaa päivän rauhallisesti vasta kuultuaan minulta puhelimessa: Olen jo ylös, äiti, ja ymmärrän kaiken. Ja veljeni, nähdessään minun kiinnittävän ahdin, vitsailee, että hiihtokausi kestää minulle ympäri vuoden.
Rakkaani lähestyvät sairauksiani luonnollisesti. He eivät sääli minua ja auttavat minua vain tarvittaessa. Minusta tuntuu turvalliselta heidän yksinkertainen rakastava hyväksyntänsä. Muukalaiset reagoivat huonommin ... Yritin kerran kenkiä kenkäkaupassa. Otin ortoosin vaikeuksin, panin jalkani hankalasti kenkään, jota yritin. Ensimmäinen - ei sovi. Toinen - ei sovi. Kumpikaan ei ole kolmas. En ole mitannut neljättä. - Jos venytät kaikki kenkäni minulle, kukaan ei osta niitä minulle myöhemmin - myyjä oli raivoissaan. Nöyryytettynä ja järkyttyneenä pyysin häneltä anteeksi ja lähdin ...
Olen 29-vuotias ja elän kahdella parantumattomalla taudilla. Hoidan kotia ja perhettä. Ei toimi. Todistukselleni kohtalaisesta vammaisuudesta kirjoitettiin seuraava suositus: työskentele vain suojatuissa olosuhteissa. En löydä sellaista pienestä piiristämme.Mutta en voi kuvitella olevani tyhjäkäynnillä. Autan aviomieheni yrityksen hoidossa. Säilytän kaikki asiakirjat. Tomasz perusti takapihan mehiläishoidon ja haluaisin tehdä sen jotenkin sielläkin. Esimerkiksi myydä hunajaa tai ylläpitää verkkosivustoa. En voi tehdä mitään nokkosihottumien tai mehiläisten kanssa. Mutta kuten näette, en aio elää niin, että odotan vain kuolemaa!
