Marraskuun lopussa Alivia-säätiö perusti Oncoindexin - ensimmäisen portaalin, joka kertoo onkologisten hoitojen saatavuuden tason nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaisesti. Indikaattorin arvo oli sitten miinus 71. Kun tiedot on päivitetty uudella korvausluettelolla, huolimatta keuhkosyövän ja leukemian lääkkeiden saatavuuden lisääntymisestä, Oncoindex parani hieman miinus 70: een vuoden 2019 alussa. Vielä puolet tieteen suosittelemista syöpälääkkeistä kaikkein tappavimmissa syöpissä ei ole käytettävissä.
Syöpätapausten määrä maassamme kasvaa dramaattisesti ja kasvaa vielä nopeammin, ja OECD: n tietojen mukaan Puolan valtio ei jo tänään kykene selviytymään hoidostaan.
Puolassa syöpäkuolleisuus on korkeampi kuin Venäjällä, ja paksusuolen ja paksusuolen syövän hoidon tehokkuus on pienempi kuin Turkissa. Oncoindex-portaalin käynnistämisen myötä Alivia-säätiö on varustanut syöpäpotilaat avaimen aseella taudin torjunnassa - tietämyksellä.
- Tämä ei todellakaan ole marginaaliryhmän ongelma, joka neljäs meistä sairastuu syöpään, joten meidän kaikkien pitäisi olla kiinnostuneita siitä, sanoo Alivia-säätiön varapuheenjohtaja Agata Polińska, joka jo nuorena onkologisena potilaana joutui rahoittamaan hoitonsa yksin, sadoilla tuhansilla varoilla. zlotya.
Puolalaisilla potilailla on oikeus (potilasoikeuslakiin kirjattu), että heitä hoidetaan nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisesti, mutta ei ole julkista indikaattoria tämän säännön noudattamisesta. Vaikka joka vuosi kymmenet tuhannet puolalaiset kuolevat tarpeettomasti, ketä
voimme säästää, jos hoito olisi tehokasta Euroopan tasolla. Valtio ei seuraa, mitä puolalaisten syöpäpotilaiden mahdollisuudessa saada lääkkeisiin tulisi muuttaa, jotta heitä hoidettaisiin nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaisesti ja että seurauksena useammalla heistä olisi mahdollisuus parantua tai elää pidempään.
Vasta tässä kuussa - 8. tammikuuta 2019 - presidentti Andrzej Duda toimitti sejmille luonnoksen säädökseksi kansallisesta onkologiastrategiasta vuosille 2020-2030, jossa määritellään oikeudellinen kehys ns. Syöpäsuunnitelma. Puola oli yksi viimeisistä maista Euroopassa, joka ei ole vielä hyväksynyt asiakirjaa, jossa määritellään syövän torjuntastrategia.
- Aloite onkologisten lääkkeiden saatavuusindeksin luomiseksi ansaitsee kiitosta. Oncoindex mahdollistaa lääkkeiden saatavuuden jatkuvan seurannan Euroopan kliinisen onkologiayhdistyksen nykyisten terapeuttisten suositusten mukaisesti. Tämän ansiosta sekä palveluntarjoajilla että vastaanottajilla on täysi pääsy objektiivisiin ja päivitettyihin tietoihin onkologisten lääkkeiden saatavuudesta Puolassa, sanoo professori. tohtori hab. Piotr Wysocki, Puolan kliinisen onkologiseuran hallituksen puheenjohtaja.
Oncoindexin arvo miinus 70 pistettä on Puolan valtion julkisen velan määrä syöpäpotilaille, mikä johtaa potilaiden kuolemaan tai työkyvyttömyyteen, heidän ja heidän sukulaistensa syrjäytymiseen työstä ja usein myös valtion talousarviosta maksettaviin eläkkeisiin ja perhe-etuuksiin, mutta ennen kaikkea tulos valtavan kärsimyksen ja tragedian muodossa.
Mitä Oncoindex miinus 70 -tulos kertoo?
Esitetyt tiedot eri tavalla - Puolassa eniten syöpäpotilaita keränneiden alueiden analyysi osoittaa, että tammikuun 2019 tila on seuraava:
• Puolan syöpäpotilaiden käytettävissä on 16% nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisesti hoidettavaksi suositelluista lääkkeistä.
• Puolet ESMO: n suosittelemista lääkkeistä ei ole täysin saatavilla potilaille Puolassa.
• yli 1/3 lääkkeistä korvataan, mutta rajoituksilla, joilla ei ole lääketieteellisiä perusteita ja jotka johtuvat vain budjettirajoitteista, jotka vähentävät huomattavasti potilaiden määrää, jotka voivat käyttää niitä Puolassa!
Oncoindexin analyysi sisältää viimeisten 15 vuoden aikana rekisteröidyt lääkkeet, joten uuden vuoden alkaessa ns "rekisteröinti-ikkuna". Jos aikaväli ei olisi muuttunut, Oncoindex-arvo olisi nyt miinus 67.
Lääketiede onkologian alalla kehittyy yhä nopeammin ja tarjoaa parempia hoitovaihtoehtoja. Dramaattisesti kasvava määrä syöpätapauksia ympäri maailmaa ja lähestyvät "onkologiset tsunamit" tarkoittavat, että on olemassa yhä enemmän lääkkeitä, jotka mahdollistavat parantumisen tai pidemmän selviytymisen, ja lääkärit muuttavat hoito-ohjelmia perustuen vanhempiin, ei niin kalliisiin lääkkeisiin (vaikka usein ei vielä ole saatavilla) Puolassa).
Toinen este
Valitettavasti lääketietojen puuttuminen korvausluetteloista ei ole ainoa este puolalaisten syöpäpotilaiden kohdalla. Äskettäin Alivia sai kirjeitä yhdeltä sairaalasta pääsyn kautta julkisiin tietoihin. Hän pyysi kopiota keskuksen ja Kansallisen terveysrahaston (NFZ) välisestä kirjeenvaihdosta, joka koski keuhkosyöpälääkehoito-ohjelman rahoitusta.
Saatujen asiakirjojen mukaan keskus, joka on kyennyt neuvottelemaan sopimuksen uudelleen ja hankkimaan varoja tarvittavien lääkkeiden ostamiseen, sen jälkeen kun lääke on merkitty korvattavien lääkkeiden luetteloon, vastaa sen todellisista kustannuksista. Tämä on erityisen huolestuttavaa
kasvavat ongelmat onkologiakeskusten riittävän rahoituksen varmistamisessa ja keskusten muut velvoitteet, jotka johtuvat muun muassa palkasopimusten mukaisista palkankorotuksista ja muun tyyppisten kiinteiden kustannusten korotuksista. Käytännössä hyvityspäätöksen ollessa positiivinen, päätöksen täytäntöönpanon alkukustannukset maksavat palveluntarjoajille.
Tämä on erittäin hälyttävä tilanne ja voi aiheuttaa vaikeuksia potilaiden takaamien palvelujen saamisessa, koska keskukset voivat taloudellisen tilanteensa vuoksi välttää lisäkustannuksia.
Epätasainen taistelu tauteja vastaan
Potilailla on edelleen vaikeuksia saada moderneja hoitomuotoja, etenkin kalliita. Säätiön vastuuhenkilö Mariola Markiewicz on kamppaillut rintasyövän kanssa jo neljännen vuoden ajan. Kahden vuoden ajan hän on pyytänyt apua taistelussa pääsystä hengenpelastaviin lääkkeisiin, joita Mariolalle ei korvata vahingossa. Tämä johtui 6 kuukaudesta. Mariolan hoidon ensimmäiset vaiheet menivät hyvin: mastektomia, kuntoutus ja toipuminen. Kuitenkin uusiutuminen tuli ja sen kanssa ongelmia. Tauti eteni liian aikaisin - 6 kuukauden kuluttua.Tämä syrjäytti Mariolan huumeohjelmasta pertuzumabin käytön kanssa - vain potilaat, jotka uusiutuvat vuoden kuluttua, ovat oikeutettuja siihen.
- Olin yllättynyt, koska kun olin terve, en edes tajunnut, että sellaisia "hoitoa" koskevia lakeja - eli huumeohjelmia - on. Se, että syöpä palasi minulle kuuden kuukauden kuluttua, poisti minut. Tämän seurauksena en voi saada lääkettä, joka korvataan muille saman taudin potilaille. Minulle tällaiset merkinnät merkitsevät ihmisten poistamista - ei ole mitään järkeä säästää heitä - sanoo opiskelija.
Luovuttajien avun ansiosta oli mahdollista aloittaa hoito kohdennetulla lääkkeellä - samalla lääkkeellä, joka muuten korvataan.
- Minun oli kuitenkin keskeytettävä hoito säännöllisesti rahan puutteen takia. Ihmisen on taisteltava taudin lisäksi myös rahasta. Tämä ei ole pieni määrä rahaa - se on summa, jolla tavallisella ihmisellä ei ole varaa. Minulle se on noin 20000. yksi annos kolmen viikon välein. Tämä on valtava taistelu.
Puolentoista vuoden kohdennetun lääkkeen käytön jälkeen Mariola on jo immuuni sille. Nyt toinen ei-palautettavissa oleva lääke - ado-trastutsumabi - on mahdollisuus. Tauon aikana säätiön osasto käytti hänen tapauksessaan tarjolla olevaa NHF-hoitoa - kävi ilmi, että lääkkeet vaikuttivat vain kaksi kuukautta.
- Tauti etenee edelleen. 16. tammikuuta alkaen minun on aloitettava hoito toisella modernilla kohdennetulla lääkkeellä. Minun on pyydettävä apua uudelleen - lisää mentoroitava.
Myös säätiön hoidossa oleva Krakova Tomasz Mycek kamppailee maksasyövän kanssa. Hänellä ei myöskään ole pääsyä moderneihin, hengenpelastaviin lääkkeisiin. Kahden viime vuoden aikana Tomaszilla oli onni - hän onnistui saamaan hoidon
osana kliinisiä tutkimuksia, joissa hän sai lääkkeitä, joita ei voida palauttaa. Asiat ovat kuitenkin nyt erilaiset.
- Kun tutkimus oli ohi, löysin itseni tilanteesta, jossa lääkärit eivät pystyneet auttamaan minua. Diagnoosi ei antanut minulle mahdollisuutta osana maassamme saatavilla olevaa tavanomaista hoitoa. Mikään Kansallisen terveysrahaston huumeista ei sopinut jatkokäsittelyyn. Tähän mennessä saamani lääkkeet korvataan, mutta ei minun käyttöaiheelleni. Jos joku haluaa hoitoa, hänen on maksettava - ja huomattava summa.
Herra Tomaszin ja hänen perheensä oli kohdattava valtava stressi ja ahdistus.
- Vaikka vaimoni ja minä voimme työskennellä ja ansaita ihmisarvoiset tulot, 12 000 oli meille järkyttävä. Mahdollisuus kerätä niin paljon rahaa joka kolmas viikko, kerätä niin paljon rahaa - oli halvaava. Ostimme ensimmäisen erän itse, mutta sitten aloimme etsiä apua. Kokoelman ansiosta minulla on turvallisuutta tulevina kuukausina. Tämä tarjoaa minulle rauhan, jota tarvitsen niin paljon - tunnistaa mentoroitava.
