Neurologinen tai onkologinen sairaus muuttaa radikaalisti potilaan ja hänen perheensä elämää. Se vaikuttaa kaikkiin elämän alueisiin: sosiaaliseen, fyysiseen ja henkiseen. Tällaisen suuren haasteen edessä potilaan sukulaisten on otettava uusi rooli ja kohdattava toistaiseksi tuntemattomia haasteita. Mitä ongelmia potilaan sukulaiset kohtaavat? Voitteko auttaa heitä ja miten? Hoitajat itse vastasivat näihin kysymyksiin tutkimuksessa, joka toteutettiin osana Nutricia Medical -kampanjaa "Lääketieteellinen ravitsemus - Ateriasi taistelussa tauteja vastaan".
Diagnoosi on aina shokki - paitsi potilaalle, myös hänen sukulaisilleen. Se tuhoaa vakaan näkemyksen maailmasta ja turvallisuuden tunteen.
Tutkimus "Neurologisesti ja onkologisesti sairaiden ihmisten hoitajat" osoittaa, että joka kolmas ihminen tunsi pelkoa heti diagnosoituaan taudin rakkaallaan ja joka neljäs kysyi itseltään selviytyykö tehtävistä uudessa roolissa .
- Potilaat ja heidän sukulaisensa muistavat diagnoosin hetkeksi päiväksi, joka käänsi heidän toistaiseksi melko hiljaisen elämänsä ylösalaisin jättämättä ohjeita siitä, miten se hoidetaan ja miten järjestys voidaan palauttaa. Voimakkaat tunteet, kuten pelko, ahdistus, suru tai masennus, joita esiintyy ihmisillä, joiden rakkaansa kamppailee taudin kanssa, ovat ymmärrettäviä ja vaativat emotionaalista ylityötä. Potilaat, joille on diagnosoitu krooninen tai parantumaton sairaus, kokevat ns suree itseään terveeksi. Mikään heidän elämässään ei näytä samalta kuin ennen, ja tämä liittyy ensisijaisesti tuntemattoman pelkoon, mutta myös tarpeeseen kohdata oma mielikuvituksensa, joka joskus haluaa liioitella todellisuutta. Tällainen suru koskee myös sukulaisia, jotka osallistuvat aktiivisesti hoitoprosessiin - kertoo OnkoCafe-säätiön psyko-onkologi Adrianna Sobol - Together Better.
Miltä huoltajan arki näyttää?
Potilaan terveydestä huolehtii useimmiten lähin henkilö: tytär / poika (31,7%), vanhempi (19,1%), isoäiti / isoisä (16,5%) 1. Heidän elämäntapansa muuttuu yhtäkkiä - heidän on usein rajoitettava intohimojaan, sosiaalista elämäänsä ja jopa luovuttava työstä tai opiskelusta. Heidän jokapäiväisestä elämästään tulee huolta läheistään ja tuhansien asioiden, kuten oikea ravitsemus, fyysinen mukavuus tai lääkärikäynnit, valvominen.
Sukulaishoitoon liittyvistä vaikeimmista seikoista valtakunnalliseen tutkimukseen "Neurologisesti ja onkologisesti sairaiden ihmisten hoitajat" osallistuneet ihmiset mainitsivat:
- Yleinen yhteistyön puute - käyttäytymisen uhmaaminen, tilausten huomiotta jättäminen, kapinointi (26%)
- Fyysisen voiman puute, kyvyttömyys nostaa tai pitää potilasta (26%)
- Ruokahalun puute potilaalla (22%)
- Hoidon / lääkärin suositusten noudattamisen vastustuskyky (21%)
Avuttomuuden tunne on myös erittäin suuri ongelma.
- Potilaat, joilla diagnoosi ilmenee, ovat koko emotionaalisen alueen vastaanottajat lähinnä, ja he puolestaan tuntevat olonsa kadonneeksi ja avuttomaksi. Avuttomuuden tunne on yksi vaikeimmista tunteista, jotka ihminen voi kokea ja valitettavasti hyvin usein hoitajien mukana. Avuttomuus tai turhautuminen ovat tunteita, jotka johtuvat fyysisestä ja henkisestä uupumuksesta. Mies, joka haluaa hoitaa tehtävänsä hyvin jokaisessa asuintilassa, tarvitsee aikaa itselleen, itsensä tehostamiseen ja lepoon. Hoitajilla ei ole usein tällaista mahdollisuutta, koska tauti asettaa heidän elämänsä rytmin melkein yhtä paljon kuin potilaan elämä itse - lisää Adrianna Sobol.
Todellista apua taudin torjunnassa
Ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa neuvoa siitä, miten voit hoitaa päivittäiset vaikeudet hoitaa sitä ja tehdä siitä helpompaa ja tehokkaampaa.
Jokainen potilas ja sairaus on erilainen tarina ja erilaiset ongelmat. On kuitenkin joitain yleismaailmallisia käytäntöjä, jotka voivat auttaa hoidossa.
Yksi niistä on ravitsemuksellinen tuki eli valmisteet, jotka tarjoavat potilaalle tärkeimmät ravintoaineet - joka kolmas vastaaja kertoi, että tämä asia helpottaisi heidän läheistensä hoitamista.
Vaikka onkologisten ja neurologisten sairauksien kulku ja ennuste ovat hyvin erilaiset, potilailla on usein yhteinen ongelma, aliravitsemus.
Se vaikuttaa jopa 62 prosenttiin aivohalvauksen jälkeen, 80 prosenttiin Parkinsonin tautia sairastavista, 62 prosentille Alzheimerin tautia sairastavista ja jopa 90 prosenttiin syöpäpotilaista , , , , , .
Potilaiden aliravitsemuksella on monia vakavia seurauksia. Kehon asianmukaisen ravitsemuksen puute johtaa sen tuhoon, lisää komplikaatioiden riskiä, pidentää sairaalahoitoa, viivästyttää toipumisprosessia ja heikentää elämänlaatua.
Lisäksi potilaalla, jolla ei ole riittäviä ravintoaineita, on vähemmän voimaa taistella taistelussa, mikä johtaa vähemmän tehokkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen.
Yli 70% lääketieteellistä ravintoa aloittaneista vastaajista sanoi, että se paransi heidän tilannettaan hoitajina . Useimmiten he osoittivat lisääntyneen siinä mielessä, että heidän hoidonsa potilaalla on järkevää (57%) ja vahvistivat toivon ja optimismin palautumisen potilaan tilan parantamiseksi (39%).
Potilaan ja hänen sukulaistensa elämä perustuu päivittäiseen ponnisteluun omien heikkouksiensa torjumiseksi, joten kannattaa pyrkiä ratkaisuihin, jotka tukevat tehokkaan hoidon prosessia.
Mieheni sairaalaruokavalio rajoittui mureaan, kovaksi keitettyyn munaan ja jäädytettyyn tuorejuustoon.
Kotona valmistin hänelle aterioita ja toin hänet sairaalaan. En tiennyt tuolloin mistään lääketieteellisestä ravitsemuksesta.
Jos minulla olisi ollut tämä tieto aikaisemmin, se olisi ehdottomasti suuri apu minulle, se säästää aikaa. Ja ehkä se nopeutti mieheni toipumisprosessia - lisää Anna Ławecka, jonka aviomies sai aivohalvauksen.
SW Researchin Nutricia Medycznan puolesta 23 / 02-05 / 03/2018 tekemä tutkimus "Neurologisesti ja onkologisesti sairaiden ihmisten hoitajat"; edustava otos iän, sukupuolen, kaupungin koon perusteella, n = 303, CAWI-verkkokysely
Tutkimus "Neurologisesti ja onkologisesti sairaiden ihmisten hoitajat". Suurimman määrän vastaajien ilmoittamia vastauksia (yli 20%).
Mosselman MJ et ai. Aliravitsemus ja aliravitsemuksen riski aivohalvauspotilailla: esiintyvyys sairaalahoidon aikana. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 elokuu; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et ai. Arvio Alzheimer-potilaiden ravitsemustilasta Riadissa, Saudi-Arabiassa. IJHSR. Vuosi: 2015, Volyymi: 5, Numero: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D et ai. Painonpudotus Alzheimerin taudissa. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Alzheimerin taudin painonmuutoksen yhteys taudin vakavuuteen ja kuolleisuuteen: pitkittäisanalyysi. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G et ai. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) -asiantuntijaryhmä: laihtuminen ja Alzheimerin tauti. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Syöpäpotilaan ravitsemuksellinen tuki: kysymyksiä ja ongelmia. Kriittiset arvostelut onkologiassa / hematologiassa 34 (2000) 137-168
Tutkimus "Neurologisesti ja onkologisesti sairaiden ihmisten vartijat". Potilaan lääketieteellistä ravintoa käyttäneiden ihmisten vastaukset. N = 229.
