Julian on vasta 13 kuukautta vanha ja painaa jo 19 kg. Se ei tiedä suolan ja sokerin makua. Eräänä päivänä hän syö vain noin 500 kaloria. Diagnoosi kestää melkein vuoden, eikä vieläkään tiedetä, mistä Julianin liikalihavuus tuli, mikä jo tuhoaa hänen sydämensä, keuhkot, kilpirauhasen, ihon ja valtimoiden. - Mutta ihmiset tietävät omansa ja huutavat puolestamme: älä ruoki tätä lasta niin, koska hän näyttää sumopainijalta - sanoo valitettavasti Gabriel Knapik, Julianin äiti.
Julian syntyi 37. raskausviikolla halaaen melkein 3,5 kg painavan ruumiinsa minussa. Elämänsä alussa hän sai täyden sarjan, eli 10 pistettä Apgar-asteikolla. Joten lähdimme talosta terveellisen, vaikkakin hieman keltaisen pikkulapsen kanssa.
Ennen ensimmäisiä 10 päivää Julian oli täydellinen lapsi, josta kaikki vanhemmat haaveilivat - hän vain söi ja nukkui ympäri vuorokauden. Ruokittu vain äidinmaidolla, hän painoi oppikirjassa.
„Sinulla on oltava turbo maitoa”Vitsaili lastenlääkäriä, kun hän seurasi 5 viikon ikäistä Juliania seurantakäynnin aikana. Julian painoi sitten 5,5 kg. Lähdimme toimistolta tilaamalla vastasyntyneiden fysiologinen keltaisuus, koska pieni oli vielä keltainen. Kuitenkin kun viikkoa myöhemmin palasimme saman lääkärin luokse tulosten kanssa, jätimme hänelle uuden lähetyksen, mutta ... sairaalaan. Kävi ilmi, että näiden 7 päivän aikana Julian sai 700 grammaa, mikä on yhtä paljon kuin muut vauvat 1 kuussa. En ollut silloin huolissani. Loppujen lopuksi he kirjoittivat Internetissä, että et voi ruokkia lasta liian paljon äidinmaidolla.
Lue myös: Liikalihavuus - syyt, hoito ja seuraukset Lasten liikalihavuus - syyt, hoito, ehkäisy Imetys: faktoja ja myyttejä imetyksestäEri kasvot
Sairaalan sairaanhoitajalla oli vaikeuksia lyödä Julianin suoneen saadakseen hänen verensä. Analyysin tulokset vahvistivat raja-TSH: n (tyrotropiinipitoisuus veressä - sitä käytetään kilpirauhasen ongelmien diagnosointiin) ja maksan suurentumisen. Kun minua pyydettiin kuvaamaan mieheni, päähäni syttyi punainen majakka. Lääkärit vahvistivat sen, mitä aloin itse huomata. Julianan kasvot alkoivat ottaa erityispiirteitä. Lähdimme sairaalasta uusilla läheteillä - endokrinologille ja geneettiselle klinikalle. Vierailun päivämäärä "kansalliseen terveysrahastoon" oli kauhean pitkä, joten päätimme käydä yksityisen kuulemisen. Lääkärit eivät peittäneet, että se oli huono. Seuraavassa sairaalahakemuksessa sanamuoto ilmestyi ensimmäistä kertaa: cushingoidi.
Tutkimukset ovat vahvistaneet, että Julianin hormonit eivät toimi kunnolla. Poikkeavien kilpirauhashormonien lisäksi Julianilla oli myös korkea ACTH-hormoni (testattu, kun epäillään Cushingin tautia) ja 17-OH-progesteroni. Ensimmäinen diagnoosi: synnynnäinen lisämunuaisen liikakasvu (CAH). Olimme tuskin päässeet Internetiin katsomaan, mikä tämä salaperäinen WPN oli, olimme tuskin ravistelleet sokki ja olimme varmoja, että pystymme selviytymään siitä, ja tuli uusi uutinen: Julian WPN on poissa.
Julian tulee lihavaksi kuin hullu
Ylivoimaisesti suurimmat diagnostiset ongelmat alkoivat, kun ESR suljettiin pois. Ikään kuin lääkäreillä ei olisi aavistustakaan, mikä vikaa poikamme kanssa.Kun Julian "sai kiinni" seuraavat kilogrammat, he kertoivat meidän tarkkailevan häntä ja lohduttivat häntä, että hän kasvaa siitä heti, kun hän alkoi kävellä. Emme olleet tyytyväisiä näihin käännöksiin. Joten koputimme seuraaviin lääkäreihin, mutta kuulimme saman kaikkialla.
Kun Julian oli 6 kuukauden ikäinen ja painoi 11,5 kg, päätimme "paeta" Puolasta kuukauden pituiselle lomalle Isossa-Britanniassa. Siellä yllättäen Julian edistyi eniten kehityksessä. Hän alkoi leikkiä leluilla, nojata kätensä makaamaan vatsaan ja lopulta hyväksyi tosiasian, että äidin rintoista tuli muuta ruokaa.
Nautimme siitä lyhyen aikaa. Palattuaan kotiin Julian ensin "tarttui" ylempien hengitysteiden tulehdukseen ja sitten RSV-virukseen, joka melkein johti keuhkoputkentulehdukseen ja keuhkokuumeeseen. Ja tietysti hän "laskeutui" sairaalaan joka kerta. Julian oli sitten 7 kuukauden ikäinen ja painoi 14,5 kg. Sanoimme: PYSÄYTÄ ja aloitimme yhdessä lastenlääkärin kanssa lääkärin, jonka terveys todella kiinnostaisi poikamme.
500 kcal elämään
Mitä tiedämme nyt Julianin terveydestä? Että hän on 13 kuukautta vanha ja painaa 19 kg. Cushingin oireyhtymä ei todellakaan ole siellä. Viime aikoina on epäilty, että kyseessä on monogeeninen liikalihavuus, mutta geneettiset testit osoittavat jo, mikä Julianin geeni on mutatoitunut. Mutta tiedämme, että "äidin tauti" tai liikalihavuus yksinkertaisesti "tuhoaa" Julianin ruumiin. Hän aiheutti kilpirauhasen vajaatoimintaa, muutoksia sydämen rakenteessa, valtimon hypertensiota, atooppista dermatiittia ja varhaislapsuuden astmaa. Ehkä Julianek on Puolan nuorin lapsi, jolla on supistava ruokavalio eli laihdutus. Se ei tunne suolaisen ja makean ruoan makua. Hän syö 3 tunnin välein - vain ruokavaliota, yksityiskohtaisia aterioita. Kyllä, odotamme Julianin olevan äärimmäisen rajoittavassa ruokavaliossa 500 kcal päivässä loppuelämänsä ajan. Tiedätkö kuinka monta kaloria putkessa hedelmävaahtoa on? Ok. 100!
XXL-vaipat
Kun olin raskaana, ei koskaan tullut mieleeni, että kaikkien tavaroiden nykyisen laajan saatavuuden vuoksi minulla ei olisi mitään pukeutumista vauvalleni. 8 kuukauden iässä Julian varttui suurimmasta vaipan koosta ja alkoi käyttää vanhemmille lapsille tarkoitettuja erityisiä vaippoja, jotka ostamme apteekista. Julianin nykyinen koko on 104/110 cm, joten vaatteiden ostaminen on hänelle suuri haaste. Shortsien ja paitojen on oltava erittäin joustavia missä vain. Monet Juliankin vaatteet on tehty mittojen mukaan. Todellinen tehtävä oli ostaa ensimmäiset kengät. Mittaamastamme kymmenistä pareista jotkut sopivat ja tietysti olivat kalleimpia. Julianin pyörä ja keinu on mukautettava hänen painoonsa. Ja tällaisten esineiden suurin kuorma yhden vuoden ikäiselle lapselle on 15-20 kg. Kuorma-auto? Useimpien mallien enimmäiskuormituskyky on 20 kg. Mihin aiomme ajaa Julianin, kun hän ylittää sen painon? Turvaistuimella voi kuljettaa enintään 25 kg painavaa lasta. Nämä ovat turvallisuusvaatimukset. Joten pian meidän on ostettava uusi istuin, mutta Yhdysvalloissa, koska Puolassa ei ole lapsia, joilla olisi suurempi kuormitettavuus.
Kuningas Julian taistelee
Tuskallisinta on, että missä tahansa esiintymme, herätämme sairasta kiinnostusta. Sekä lapset että aikuiset korostavat, loukkaavat ja huomauttavat Julianusta. Kuulemme usein töykeitä, haitallisia, loukkaavia kommentteja, esimerkiksi ravintolassa - ettei anna poikani syödä, koska hän on joka tapauksessa liian lihava. Julkaistamalla Julianin kuvia sosiaalisissa verkostoissa aion aina aiheuttaa myrskyjä ja lavina kommentteja. Olen jo lukenut sen "Teen lapselle suuren karhunpalveluksen"Että"näyttää pieneltä vauvalta". On äärimmäisen epämiellyttävää, että useimmat ihmiset syyttävät meitä - vanhempia - ajattelematta, että poikamme on sairas ja ettei hän eikä me olemme syyllisiä siihen. Ja itse liikalihavuuden sairaus on aliarvioitu. Kuinka monta kertaa olemme kuulleet liioittelevamme sitä "etsimme lasta sairauksiin"Että"alkaa kävellä, se irtoaa”.
Mutta ollaksemme oikeudenmukaisia - on tilanteita, jotka palauttavat uskomme ihmisiin. Lapset, joilla on samanlaisia ongelmia, kirjoittavat minulle. Saan heiltä "yhteystietoja" tietyille lääkäreille ja laitoksille, joissa meidän pitäisi etsiä apua. Ja kun kävi ilmi, että joudumme rahoittamaan geenitestit omasta taskustamme - online-varainhankinta auttoi meitä. Yhden ryhmän tytöt tekivät ihmeitä ja onnistuimme keräämään koko summan. Onneksi on ihmisiä, joille Julian ei ole lihava vaan tavallinen poika. "Kuningas Julian", joka ryömi, nousee ylös - kaatuu alas, nousee jälleen rohkeasti, ottaa ensimmäiset askeleensa, sanoo ensimmäiset sanansa, halaa ja hymyilee rakkaiden pallojensa nähden korvasta korvaan ja näyttää kaikki neljä hampaansa.
Valokuvat ovat peräisin rouva Gabrielan ja Tomasz Knapikin kotiarkistoista
Errata: Julian on jo laihtunut 4 kg!
Huhtikuussa 2019. Julian on 2-vuotias! Viimeisen vuoden aikana hän on laihtunut 4 kg tämän artikkelin julkaisemisen jälkeen! Julianin liikalihavuuden sairaus ei vain pysäytetty, vaan johti myös pojan laihtumiseen. Gabriela Knapik sanoo, että Julianin liikalihavuuden hoito merkitsi koko perheen ruokavalion muuttamista. - Laihtumalla Julian, söin suurimman osan siitä, mitä hän teki, ei ollut mitään, mitä hän ei voinut syödä. Jopa mieheni on oppinut höyryttämään, olemaan käyttämättä suolaa ja kuutioita, vaikka hän rakastaa niitä - sanoo rouva Gabriela.
Voit nähdä Julianin hoidon vaikutukset pojan vanhempien lähettämään videoon. Pidämme sormia ristissä Julianin ja hänen kohtelunsa puolesta ja toivotamme hänen vanhemmilleen sinnikkyyttä!
TärkeäPoradnikzdrowie.pl tukee liikalihavuudesta kärsivien ihmisten turvallista kohtelua ja ihmisarvoista elämää.
Tämä artikkeli ei sisällä sisältöä, joka syrjisi tai leimautisi liikalihavuudesta kärsiviä ihmisiä.
Suosittelemme e-opasta
Kirjoittaja: Lehdistöaineistot
Oppaassa opit:
- Kuinka arvioida, onko lapsemme ylipainoinen - testi.
- Kuinka ei saada lasta riippuvaiseksi ruoasta.
- Milloin elintarvikeriippuvuus alkaa?
- Kuinka ei ruokkia vauvaa liikaa?
- Kuinka vaikuttaa isovanhempiin, ettemme palvele lapsenlapsiaan epäterveellisellä ruoalla?
- Kuinka laatia terveellinen ruokalista?
- Mitä tuotteita ei pitäisi antaa lapsille?
- Kuinka valmistaa ruokalista ystävällisempiä juhlia varten.
- Mitä voidaan valmistaa lapsen kanssa - ehdotuksia.
- Kuinka laihentaa esikoululaista?
