Tänä lauantaina 21. syyskuuta Varsovan tuberkuloosi- ja keuhkosairauksien instituutissa pidetään koulutustapaaminen. "IPF-oireiden hoito." Päivää myöhemmin, sunnuntaina, 22. syyskuuta, Royal Wilanów -laitoksessa osoitteessa Klimczaka 1, on tarkoitus järjestää IPF-piknik, jonka aikana voit tarkistaa keuhkojesi kunnon suorittamalla spirometrisiä testejä.
Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa keuhkojen parenkyymiin - se kehittyy keuhkojen alveoleissa aiheuttaen niistä fibroottisen. Varhainen diagnoosi ja hoito ovat tärkeitä, mikä voi viivästyttää taudin etenemistä ja parantaa potilaan elämänlaatua. Potilaita avustaa puolalaiset IPF-potilaita tukevat yhdistykset, joka on työskennellyt useita vuosia kansalaisten tietoisuuden lisäämiseksi tästä taudista. IPF: n maailmanviikko, joka järjestetään aina syyskuun 3. viikolla, on täydellinen tilaisuus tähän.
Lue myös: Idiopaattinen (idiopaattinen) keuhkofiberismi - oireet ja hoito
Euroopassa diagnosoidaan vuosittain noin 35 000 uutta idiopaattista keuhkofibroosia - IPF, Puolassa noin 2000. On kuitenkin todennäköistä, että potilaita saattaa olla paljon enemmän. IPF: n syitä ei vielä tunneta, ja tauti tuottaa epäspesifisiä oireita, jotka voivat viivästyttää diagnoosia. Asiantuntijat huomauttavat, että geneettisillä tekijöillä voi olla merkittävä rooli taudin kehittymisessä. Noin 5 prosentilla potilaista, joilla on idiopaattinen keuhkofibroosi, tautia esiintyy myös heidän perheenjäsenillään. IPF voi liittyä myös lääkereaktioihin ja aikaisempiin infektioihin. Epäillään, että tupakointi, ympäristön saastuminen tai gastroesofageaalinen refluksi voivat myös olla tekijöitä, jotka vaikuttavat idiopaattisen keuhkofibroosin esiintymiseen.
Idiopaattinen keuhkofibroosi on harvinaista, mikä tarkoittaa, että monet lääkärit, etenkin ensilinjan hoidon lääkärit, eivät käsittele tätä tautia edes pitkässä lääketieteellisessä käytännössä eivätkä aina pysty lukemaan potilaan ilmoittamia oireita oikein. Tämä on yksi syy siihen, miksi IPF: n diagnosointi Puolassa on vaikeaa. Toinen syy voi olla kansalaisten heikko tietoisuus taudista. Ensimmäisten oireiden diagnosoimisesta kestää keskimäärin 1-2 vuotta.
Puolan IPF-potilaita tukeva yhdistys haluaa kiinnittää osana IPF-maailmanviikkoa kiinnostavien ihmisten huomion häiritsevien oireiden, kuten hengenahdistuksen tai jatkuvan yskän, kanssa ja ilmoittaa keuhkosairauksien erikoislääkäriin, joka testien ja kuulemisten jälkeen monialaisessa ryhmässä voisi lopulta tehdä diagnoosin.
- Synnyin terveenä ihmisenä ja olin sellainen, kunnes minulle diagnosoitiin IPF. En usko, että tämä on kohtalokas sairaus, joka antaa melko lyhyen selviytymishorisontin. Vasta erikoislääkärissä sain tietää IPF: n seurauksista - kertoo Dariusz Klimczak, Idiopaattista fibroosia sairastavien potilaiden seuran puheenjohtaja.
Idiopaattinen keuhkofibroosi aiheuttaa peruuttamattomia muutoksia keuhkoissa, mikä johtaa niiden kapasiteetin merkittävään vähenemiseen jopa puoleen normaaliarvosta. Potilailla on vaikeuksia suorittaa yksinkertaisia päivittäisiä toimintoja, kuten kävely, aterian valmistelu tai hampaiden harjaus. Epäsuotuisan ennusteen vuoksi IPF: n kanssa eläminen on myös henkisesti stressaavaa. Lääkärit suosittelevat, että tätä tautia sairastavilla ihmisillä on yhteys tukiryhmiin, joiden avulla he voivat jakaa kokemuksia ja tietoja muiden potilaiden kanssa.
- Sekä potilaat, heidän perheensä että kaikki kiinnostuneet voivat osallistua koulutustilaisuuksiin, jotka järjestämme vähintään kaksi kertaa vuodessa, mukaan lukien osana IPF: n maailmanviikkoa. Luentoja pitävät merkittävät keuhkosairauksien asiantuntijat. IPF ei ole sairaus, josta potilaat voivat puhua odottaessaan jonossa lääkärin vastaanotolla. He eivät myöskään voi verrata vaivojaan kuten yksinkertaiseen kylmään. Kokouksemme on suunniteltu antamaan potilaille mahdollisuus puhua lääkäreiden ja fysioterapeuttien kanssa säännöllisten käyntien ulkopuolella
toimistossa, jakamalla kokemuksia muiden potilaiden kanssa ja keskinäistä tukea - kertoo tohtori Katarzyna Lewandowska, Idiopaattista fibroosia sairastavien potilaiden seuran varapuheenjohtaja.
Koulutustapaaminen
- Lauantaina 21. syyskuuta klo Klo 12.00 Varsovan tuberkuloosi- ja keuhkosairauksien instituutissa pidetään koulutustapaaminen. "IPF-oireiden hoito", jonka jälkeen kaikki kutsutut vieraat käyvät kiertueella historiallisessa "IPF-kurkussa" Varsovan oppaan mukana.
- Päivää myöhemmin, 22. syyskuuta, Idiopaattista keuhkofibroosia sairastavien potilaiden yhdistys Klo 12.00 IPF-piknik suunniteltiin Royal Wilanów -laitokseen osoitteessa Klimczaka 1.
- Nämä tapahtumat tarjoavat erinomaisen tilaisuuden tavata ja puhua potilaiden, heidän perheidensä, lääkäreiden ja keuhkosairauksien asiantuntijoiden kanssa. Piknikin aikana jokaisella on mahdollisuus tehdä ilmaisia, ennalta ehkäiseviä spirometriatestejä ja kuulemisia lääkäreiden, fysioterapeuttien ja ravitsemusterapeuttien kanssa. Siellä järjestetään hengitysharjoitusten esittely sekä hyväntekeväisyyshuutokauppa, jonka tuotot käytetään IPF-potilaiden auttamiseen. Taiteelliset esitykset tekevät ajasta miellyttävän.
Puolan keuhkot -kampanjan tarkoituksena on lisätä yleisön tietoisuutta keuhkosairauksista, mukaan lukien krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD) ja idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF). Tärkeä tekijä on kiinnittää yleisön huomio näiden tautien uhkiin, riskeihin ja seurauksiin.
Alhaisen tietoisuuden takia potilaat menevät usein lääkärin puoleen, kun tauti on edennyt, ja oireita pidetään usein virheellisenä. Asiantuntijat korostavat, että sairauksien varhainen diagnoosi on ennakkoedellytys nopealle hoidon aloittamiselle, mikä voi hidastaa taudin kehittymistä, parantaa potilaan elämänlaatua ja estää ennenaikaisia kuolemia.
Osana kampanjaa toteutetaan lukuisia toimia, jotka on suunnattu yhteiskunnalle, lääkäriyhteisölle ja yleisölle. Kaikissa kampanjoissa on mukana lääketieteen asiantuntijoita, mielipidevaikuttajia ja urheilijoita, jotka kannustavat spirometrisiin testeihin. Kaikki aktiviteetit tapahtuvat Puolan terveyskasvatusyhdistyksen ja Idiopaattista fibroosia sairastavien ihmisten seuran suojeluksessa Boehringer Ingelheimin tuella.
Lisätietoja Puolan keuhkot -kampanjasta on osoitteessa www.plucapolski.pl
ja kampanjan FB: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
