Ohut kaunis tyttö. Justyna näyttää äärimmäisen hauraalta, mutta hänen itsevarmuutensa ja elämän rohkeutensa voidaan vain kadehtia. Hän on vain 22-vuotias, mutta useat ihmiset voisivat jakaa kokemuksensa. Hän kärsii suolistosairaudesta, mutta yrittää elää normaalia elämää.
Haavainen paksusuolitulehdus on haaste. Vahva vatsakipu, jatkuva veren ripuli (jopa useita kymmeniä päivässä), heikkous, usein sairaalassa oleskelu estävät normaalin toiminnan. Tätä tunnetta varten
voimaa ja turhautumista, kun steroidihoito ei tuota toivottua remissiota. Kun veren ripuli pahenee, kehon heikkous jatkuu. Paluu sairaalaan kietoutuu lyhyisiin kotona oleskeluihin, joista poistuminen on käytännössä mahdotonta voimakkaan ripulin ja uupumuksen takia.
Kaikki alkoi 9 vuotta sitten. Kuten jokainen teini-ikäinen, hän aloitti uuden luvun elämässään. Uusi koulu, uusi ympäristö ja vaikea murrosikä. Tunteet kukoistivat. - Itkin joka päivä enkä voinut toipua, Justyna Dziomdziora kertoo. Minulle kehittyi voimakasta vatsakipua ja ripulia, mutta koska minulla oli usein sellaisia vaivoja, minä ja vanhempani eivät huolestuneet siitä liikaa. Valitettavasti oireet pahenivat ja verta esiintyi ulosteessa. Vierailu lääkäriin ei selittänyt paljon. Ehkä se on stressi, ehkä peräpukamat, ehkä ruokamyrkytys. Hoito oli hyödytöntä.
Justyna heikkeni, hän lopetti koulunkäynnin. Lopulta 10 päivän kuluttua lääkäri ohjasi hänet sairaalaan. Hän tuli gastroenterologian osastolle, jossa lääkäri teki tutkimusten jälkeen diagnoosin: haavainen paksusuolitulehdus (UC). - Sairaalassa sain mesalatsiinia, rautaa, foolihappoa ja kastelupisaroita - Justyna muistelee. - Viikon kuluttua tulin kotiin. Sairaalassa oleskelu on vaikea kokemus tytölle, joka on vain 13-vuotias. Mutta itse asiassa, sikäli kuin muistan, vatsassani tapahtui aina jotain. Jopa päiväkodissa minulla oli oltava oma ruoka, koska en voinut syödä sitä, mitä muut lapset tekevät. Jos se ei ole koliikkia, se on ummetus tai ripuli. Mikä tahansa hermostuneisuus päättyi vatsakipuun ja ripuliin. Olin kyyneläinen, otin jokaisen pahan sanan, otin riidan hyvin henkilökohtaisesti, olin huolissani siitä, mitä minun ei pitänyt olla. Kävin psykologin luona - hän muistelee.
Sairaalan jälkeen Justynan terveys vakiintui. Valitettavasti oireet pahenivat muutaman kuukauden kuluttua lisääntyneistä lääkeannoksista huolimatta. Verenvuoto ja ripuli muuttuivat yhä vakavammiksi. - Palasin osastolle - Justyna sanoo.
- Sain steroideja, mutta se ei tuonut edes vähäistä parannusta. Kahden viikon kuluttua minut vapautettiin kotiin. Jokainen käynti wc: ssä oli painajainen. Minulla oli vain verenvuoto. Heitin ylös kipua. Nukuin käytännössä koko ajan, taukoilla päästäksesi wc: hen. Tavallinen hoito epäonnistui. Vanhempani veivät minut taas sairaalaan. Sitten kuulin biologisesta hoidosta. Näin parannuksen jo hoidon ensimmäisessä vaiheessa. Se parani kirjaimellisesti päivittäin. Remissio! Elämäni oli palannut normaaliksi ja voisin ajatella jotain muuta kuin vain tautia. - Vielä vuoden sen jälkeen
Minusta tuntui hyvältä hoidon päätyttyä. Valitettavasti tauti palasi jonkin ajan kuluttua. Taas oli verta. Jälleen sairaala. Mitä tehdä? Kuinka sitä hoidetaan? - Justyna muistelee.
Lääkäreiden kädet olivat sidotut, koska tutkimuksissa paljastui, että Justyna oli kahdeksan viikkoa raskaana. - Se oli valtava shokki, mutta myös suuri onnellisuus - sanoo Justyna. - Sairaalassa minulle kerrottiin, että raskauden aikana kukaan ei antanut minulle biologista hoitoa. Valehtelin puolitoista kuukautta. Olin täynnä steroideja ja verta. Kohtalon käänne, jonka päädyin toiseen sairaalaan, jossa bioetiikkakomitea päätti ottaa käyttöön biologisen hoidon minulle. Se pelasti paitsi henkeni myös pienen tyttäreni. Lääkärit kertoivat minulle mahdollisista sivuvaikutuksista ja hoidon vaikutuksista lapsen kehitykseen. Suostuin. Joka tapauksessa minulle ei ollut muuta vaihtoehtoa. Biologinen käsittely toimi. Aloin hitaasti toipua. Raskaus kehittyi normaalisti. Córcia oli pienempi, mutta lääkärit selittivät, että se oli ihme, koska kriittinen terveydentilani olisi voinut aiheuttaa lapseni menetyksen. Ylläpito. Remissio uudelleen. Raskauden loppuun asti tunsin oloni hyväksi
- Justyna muistelee.
Lokakuussa 2013 syntyi Lilianka. Valitettavasti hän ei ollut terve. Hänelle diagnosoitiin kasvojen dysmorfia, elinten kypsymättömyys, imemisvaikeudet ja alhainen syntymäpaino. Lisätutkimukset paljastivat päällekkäisyydet 2p.16.1-geenissä, mikä tarkoitti, että puheessa, psykomotorisessa hidastumisessa, kasvojen dysmorfiassa, viivästyneessä luun kehityksessä, alhaisessa immuniteetissa ja häiriintyneessä sosiaalisessa käyttäytymisessä olisi ongelmia. - Emme tienneet, mikä meitä odotti, mutta tiesin, että Lila tarvitsi terveellisen äidin. Yksi, joka pystyy huolehtimaan hänestä ja taistelemaan parhaan elämänsä puolesta - sanoo Justyna.
Kun Lila oli 3 kuukautta vanha, Justynan painajainen palasi. Kipu, veri ja loputon ripuli. Nivelkipu ja nodosumin punoitus ilmestyivät myös. Justyna ei voinut hoitaa lasta. Apua hakiessaan hän tuli lääkäri Maria Wiśniewska-Jarosińskan hoitoon, joka on gastroenterologi ja epäspesifisen suolistotulehduksen omaavien liiton "Łódzcy Zapaleńcy" puheenjohtaja. - Kiitän lääkäriä, johon voin aina luottaa, että sain pätevyyden kliiniseen tutkimukseen - sanoo Justyna. Hyvinvointi sai Justynan toimimaan. Hän käytti tätä aikaa ja pääsi opiskelemaan Lodzin lääketieteelliseen yliopistoon pääaineenaan lääketieteellinen biotekniikka. Kaikki oli hienoa. Nuori äiti toivoi usean vuoden remissiota.
Mutta elämällä oli muita suunnitelmia hänestä. Toinen paheneminen tuli. - Se oli hetki, jolloin hajosi täysin. En nähnyt enää mitään ulospääsyä. Se sai minut masentuneeksi ajattelemalla, että en voinut huolehtia lapsestani. Tuolloin lääkäri ehdotti leikkausta, ts. Paksusuolen poistamista ja väliaikaisen stoman luomista. Erityinen säiliö oli tarkoitus korvata paksusuoli, ja vuoden kuluttua minun piti suorittaa menettely ruoansulatuskanavan jatkuvuuden palauttamiseksi. Pitkään en sallinut tällaista ajatusta itselleni. Tiesin, että on olemassa muita biologisia hoitomuotoja, ja koska Puolassa ei ole korvauksia, minun on pakko ottaa niin radikaali askel kuin paksusuolen leikkaus. Tiesin kuitenkin, että minulla oli lapsi, perhe ja että tämä ei ollut oikea aika ajatella omaa ulkonäköäni. Lopuksi halusin olla äiti, vaimo, tukea muita enkä joku, joka tarvitsee jatkuvasti apua - sanoo Justyna.
Se ei ollut helppo päätös, mutta keskusteltuani yhdistyksen tyttöjen kanssa päätin tehdä leikkauksen. Kolmen kuukauden kuluttua minulla oli leikkaus stomalla paksusuolen sijasta. Kahden viikon kuluttua, kun pahin jakso oli takanani, pystyin syömään normaalisti. Minulla oli herkullinen illallinen ja ... ei vatsakipua, ei pahoinvointia, ei verta. Nivelkipu ja punoitus, kaikki on kadonnut - hän sanoo. Kuukausi leikkauksen jälkeen Justyna palautti kuntoaan. Hänestä oli tullut taitava käsittelemään stomaa, ja pussin vaihtaminen kesti muutaman minuutin. - Käytin erityisiä alusvaatteita, jotka tasoittivat pussia, ja voisin käyttää tiukkoja mekkoja - Justyna paljastaa. - Aloin työskennellä "Lodz-harrastajien" luona. Se on yhdistys ihmisille, joilla on minun kaltaisiani kokemuksia. Nyt puhun paljon potilaideni kanssa ja näytän heille omalla esimerkilläni, ettei heidän pitäisi koskaan antaa periksi.
Syksyllä 2017 Justynalle tehtiin maha-suolikanavan anastomoosi. Se on erilainen kuin stoman kanssa, koska sinun on noudatettava ruokavaliota. - Opiskelen fysiologisia tarpeita uudelleen - sanoo Justyna. - Käyn wc: ssä noin 6–7 kertaa päivässä. Olen parantumassa. Minun täytyy tottua. Syö säännöllisesti. Minun on toimittava niin, että hallitsen tautia, en minä. Palaan yliopistoon. Onnistuimme viemään Liliankan suoraan. Hän alkoi tehdä suuria edistysaskeleita, joita lääkärit eivät edes ottaneet huomioon. Alkaa puhua täydellisin lausein ja saavuttaa kehityksessä terveitä lapsia. Suunnittelemme häät sulhaseni kanssa. Ehkä vuoden kuluttua. Hän tuki aina minua. Se oli parempaa ja pahempaa. Sairaus opetti minua arvostamaan päivittäistä toimintaa. Olen oppinut nauttimaan pienistä asioista. Haaveilen nyt yliopiston valmistumisesta ja uuden lääkkeen aloittamisesta haavaista paksusuolentulehdusta sairastaville potilaille. Uskon, että onnistun.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, lääkäri, PhD-internisti, gastroenterologi, Kliininen yliopistosairaala Sotilääketieteen akatemia, Łódźin lääketieteellinen yliopisto
Viimeisen vuosikymmenen aikana olemme havainneet kasvavan määrän potilaita, joilla on tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD), joihin kuuluvat Crohnin tauti (CD) ja haavainen paksusuolentulehdus (UC). Nämä ovat immuuniperäisiä sairauksia. Niiden syitä ei ymmärretä täysin, mutta geneettisestä taipumuksesta ja ympäristötekijöistä puhutaan paljon.
On arvioitu, että NCHZJ-potilaiden määrä Puolassa ylittää 50000. He ovat enimmäkseen nuoria, ja huipun ilmaantuvuus kirjataan 15-25-vuotiaiden välillä. Se on erityisen tärkeä aika jokaisen nuoren elämässä, johon kuuluu murrosikä, intensiivikoulutus, ammatin valintaan liittyvien päätösten tekeminen, ammatin aloittaminen, kumppanuus, perheen perustaminen, lasten saaminen. Siksi on erittäin tärkeää pystyä hoitamaan nopeasti ja tehokkaasti taudin kulun mukaan. Potilaat, jotka eivät reagoi tavalliseen hoitoon tai joilla on korkea tautiaktiivisuus, tarvitsevat biologista hoitoa.
Uusimmat lääkkeet, esim. Vedolitsumabi, vaikuttavat valikoivasti, käytännössä suolistossa, mutta Puolassa niitä ei vielä korvata. Biologisen hoidon saatavuus Puolassa on edelleen hyvin rajallista. Tällä hetkellä potilaat voivat aloittaa hoidon vain vanhimman sukupolven biologisilla lääkkeillä. Hoitoaikaa pidennetty mahdollisuus paransi potilaan tilannetta hieman. CD: n ja UC: n biologista hoitoa varten tarkoitetut lääkeohjelmat toteutetaan vertailukeskuksissa, mikä on täysin perusteltua, koska se vaatii asianmukaista kokemusta hoitoryhmältä.
Suositeltava artikkeli:
Crohnin tauti: syyt, oireet, Crohnin taudin hoito kuukausittain "Zdrowie"
