OnkoCafe - Yhdessä parempi säätiö vetosi 7. tammikuuta 2020 Puolan tasavallan parlamentaarisen ja senaatin terveysvaliokuntien varajäseniin ja senaattoreihin tukemaan toimintaa, jolla pyritään täydentämään kroonisen lymfosyyttisen leukemian hoito-ohjelmaa. Organisaatio varoittaa, että nykyään monilla CLL-potilailla ei ole hoitovaihtoehtoa. Hoito-ohjelman täydennystä osana korvausta tukevat puolalaiset johtavat hemat-onkologian asiantuntijat.
Tiistaina 7. tammikuuta tänä vuonna. Onko Kafe - Yhdessä parempi -säätiön puheenjohtaja Anna Kupiecka pyysi Puolan tasavallan Seimin ja senaatin terveyskomissiota edustajia ja senaattoreita tukemaan toimintaa, jolla pyritään täydentämään kroonisen lymfosyyttisen leukemian (CLL) hoito-ohjelmaa, jonka julkinen maksaja korvaa. Se on ibrutinibihoito, jota ei tällä hetkellä voida saada CLL-potilailla ilman 17p-deleetiota ja / tai ilman TP53-mutaatiota.
- Viime vuoden marraskuussa terveysministeri päätti lisätä hoidon saatavuutta CLL-alueella, mutta monet potilaat ilmoittivat meille, että hoito ei ollut vieläkään käytettävissä potilaille, joilla ei ollut deleetioita ja / tai mutaatioita. Käytännössä tälle potilasryhmälle ei nykyään ole muuta terapeuttista vaihtoehtoa, minkä vuoksi pyysimme parlamentin jäseniä tukemaan tätä asiaa - kertoo Anna Kupiecka.
Potilaiden varoittama säätiö pyysi monilta johtavilta puolalaisilta hemat-onkologian asiantuntijoilta lausunnon nykyisestä CLL-hoito-ohjelmasta. Toistaiseksi he ovat vastanneet: prof. Krzysztof Giannopoulos Lublinin lääketieteellisestä yliopistosta, prof. Jan Walewski Varsovan onkologiakeskuksesta ja prof. Tomasz Wróbel Wrocławin lääketieteellisestä yliopistosta, joka myönsi yksimielisesti, että Puolan optimaalista CLL-hoitoa tulisi täydentää ibrutinibihoidolla.
- Asiantuntijat huomauttivat, että tällä hetkellä korvattu venetoklaksihoito ei korvaa ibrutinibihoitoa ja korvauksen epäämistä ei voida perustella toisen hoidon saatavuudella, jolla on erilainen toimintamekanismi ja jota monissa tapauksissa ei yksinkertaisesti voida käyttää lääketieteellisistä syistä. Professorit viittasivat ESMO: n (The European Society for Medical Oncology) ja NCCN: n (National Comprehensive Cancer Network) ohjeisiin, joiden täyttäminen on välttämätöntä nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisen hoidon tarjoamiseksi potilaan oikeuksista ja potilaiden oikeusasiamiehestä annetun lain mukaisesti. Asiantuntijat huomauttivat myös, että korvattavan ibrutinibihoidon saatavuus mahdollistaisi optimaalisen ja kattavan KLL-hoidon eri potilasryhmien yksilöllisten tarpeiden ja mieltymysten mukaisesti. Prof. Krzysztof Giannopoulos huomautti myös Puolan terveydenhuoltojärjestelmän eduista, jotka johtuvat ibrutinibin avohoidon käytöstä ja sairaalahoidon tarpeen vähenemisestä. Toivomme, että johtavien hematologien tehtävät antavat hallitukselle mahdollisuuden varmistaa optimaalinen hoito kaikille CLL-potilaille, Anna Kupiecka sanoo.
