Muutaman kuukauden kuluttua kansallinen ohjelma, joka järjestää hemofilian ja verenvuotohäiriöiden hoidon Puolassa, päättyy. Potilaat ja lääkärit ovat huolissaan siitä, että sen seuraavaa painosta ei valmistella ajoissa ja että ohjelmaa ei jatketa vuodesta 2019 lähtien. Varaministeri Marek Tombarkiewicz vakuuttaa, ettei näin tapahdu.
Hemofilian hoitoon erikoistuneiden asiantuntijoiden mukaan kansallista ohjelmaa ja sen toteuttamista on jatkettava ennen kaikkea potilaiden kattavien hoitokeskusten luomiseksi. - Valitettavasti työ ohjelman uuden painoksen parissa ei välttämättä pääty onnistuneesti, syynä on terveyspoliittisen osaston edustajien jatkuvan valvonnan puute, jonka tulisi seurata asiantuntijoiden ehdottamien ratkaisujen noudattamista jatkuvasti - sanoi Puolan hemofiliapotilaiden liiton puheenjohtaja Bogdan Gajewski parlamentaarisen ryhmän kokouksessa Hemofiliapotilaat pidettiin 7. helmikuuta Sejmissä.
Mitä seuraavaksi ohjelmassa tapahtuu?
Kesäkuussa 2017 perustettiin ryhmä kehittämään seuraava painos Kansallinen ohjelma hemofiliaa ja siihen liittyviä verenvuotohäiriöitä sairastavien potilaiden hoitamiseksi. Valitettavasti hänen työnsä vaikeutuu merkittävästi, eikä sitä ole toistaiseksi saatu päätökseen. - Ohjelman ohjeet ovat muuttuneet monta kertaa, ja työryhmä on aloittanut työnsä alusta alkaen. Ohjelman edellisissä versioissa työtä koordinoivat apulaisministeri ja terveyspolitiikan osaston johtaja. Tällä hetkellä varaministeri ja johtaja eivät osallistu kokouksiin. Ohjelmaa ei voida kehittää ja hyväksyä ajoissa ilman ministeriön tosiasiallista tukea ja valvontaa. Tämä merkitsee uhkaa terveydellemme ja elämällemme, ja maksajalle lääkkeiden kustannusten nousu, joka on ostettava viime hetkellä - korosti Bogdan Gajewski.
Asiantuntijat ajattelevat samalla tavalla: - Ohjelmaan liittyvät työt pitäisi valmistua kesäkuun puoliväliin mennessä. Lomakauden jälkeisellä työllä ei ole mitään järkeä, koska valtion budjetti on laadittu elokuussa ja siihen mennessä ohjelman on oltava valmis - väitti prof. tohtori hab. n. med. Krzysztof Chojnowski Lodzin lääketieteellisen yliopiston hematologian osastolta ja klinikalta.
Prof. Krystyna Zawilska, joka osallistuu ryhmän työhön ja Hemostasis-ryhmän puheenjohtajaan, ohjelman viivästyminen voi vaikuttaa potilaiden elintason heikkenemiseen ja lisätä myös huumeiden ostokustannuksia.
Hemofilian hoito on yksinkertaista ja tehokasta
Puolassa on vuodesta 2005 lähtien toiminut hemofiliapotilaiden kansallinen hoito-ohjelma, jonka ovat kehittäneet hematologit, Puolan hemofiliapotilaiden yhdistys ja terveysministeriön virkamiehet. Ohjelma tarjoaa ennaltaehkäisevää hoitoa aikuisille ja määrittelee säännöt hoitokeskusten järjestämisestä koko maassa. Se varmistaa asianmukaisen hoidon mahdollisuuden - mikä antaa potilaille mahdollisuuden välttää pysyvää vammaisuutta eikä altista heitä terveyden tai hengen menetyksille. Kansallinen ohjelma tuo verenvuotohäiriöiden hoidon Puolassa lähemmäs eurooppalaisia normeja: se takaa hyytymistekijöiden saatavuuden koko maassa, tarjoaa kattavien sairaanhoitokeskusten perustamisen ja tarjoaa potilaille mahdollisuuden ottaa käyttöön moderneja hoitomuotoja.
Saavatko sairaat ohjelman?
Hemofilia- ja siihen liittyvien verenvuototautien potilaiden hoitoa koskevan kansallisen ohjelman seuraavan version hyväksymättä jättäminen voi merkittävästi vaikeuttaa tämän potilasryhmän hoitoa ja jopa uhata näiden potilaiden terveyttä ja elämää. Siksi on erittäin tärkeää vauhdittaa ohjelmaa - vetosi prof. Chojnowski.
Tohtori Magdalena Górska-Kosicka Hematologian ja verensiirtolääketieteen instituutista sanoi, että hemofiliapotilaat edellyttävät hyvää hoidon järjestämistä ja lääkkeiden saatavuutta, koska jopa pieni trauma voi aiheuttaa vakavaa verenvuotoa. Potilasryhmän puheenjohtaja kansanedustaja Krzysztof Ostrowski korosti, että hän ymmärsi lääkärinä ymmärtävän tätä harvinaista tautia sairastavien potilaiden huolenaiheet. Hän pyysi kokouksessa läsnä olevia virkamiehiä nopeuttamaan ohjelmaa.
Kokouksessa läsnä ollut apulaisministeri Marek Tombarkiewicz vakuutti, että ohjelmaa jatketaan. Kukaan ei kuvittele riistävän sairaiden hoitoa. Olen vakuuttunut siitä, että ohjelman seuraava painos on parempi kuin nykyinen. Voin luvata, että välitän osastoille tarvetta virkamiehiin, korosti varaministeri Tombarkiewicz.
