Tänä lauantaina 30. heinäkuuta 2016 aloitetaan valtakunnallinen koulutus- ja sosiaalikampanja "KYLLÄ joustavuuteen!", Joka kestää vuoden loppuun. Sen tavoitteena on lisätä yleisön tietoisuutta primaarisista immuunipuutoksista (PID). 10 PNO-varoitusmerkkiä esittävä näyttely ilmestyy Puolan suurimpien kaupunkien kauppakeskuksiin. Ensimmäinen nähtävyys viikonloppuna on Gemini Park Bielsko-Białassa.
Vaikka primaarista immuunikatovirusta (PID) kutsutaan edelleen harvinaiseksi sairaudeksi, sen arvioidaan vaikuttavan jopa yhteen 400: sta ihmisestä maailmanlaajuisesti. PID on yli 250 geneettisen sairauden ryhmä, johon liittyy joidenkin immuunijärjestelmän elementtien toimintahäiriöitä. Tämän seurauksena potilaat kärsivät vakavista infektioista paljon useammin ja kärsivät monista kroonisista sairauksista, pääasiassa hengitysteistä. Suurin ongelma Puolassa on edelleen heikko tietoisuus PID: n olemassaolosta ja siten suuri määrä diagnosoimattomia potilaita. Hoitamattomat immuunipuutokset voivat johtaa vakaviin kroonisiin komplikaatioihin ja jopa kuolemaan.
Se voi olla sinä tai lapsesi
"KYLLÄ immuniteettiin" -kampanjan, jonka toteuttaa immuunipuutosta sairastavien yhdistys "Immunoprotect", pyritään lisäämään yleisön tietoisuutta PID: stä ja lisäämään varhaisen diagnoosin merkitystä näiden harvinaisten geneettisten sairauksien tapauksessa.
- Osana kampanjaa haluamme keskittyä ensisijaisesti koulutukseen, saada ihmiset tietämään häiritsevistä signaaleista ja saada ihmiset tietämään, että tämä aihe saattaa koskea itseään tai lapsiaan. Tai joku lähellä oleva, joka on jatkuvasti sairas. Kun infektio jahtaa infektiota, antibiootit eivät auta, ja sairaalan osastosta tulee toinen koti, se voi tarkoittaa, että olemme tekemisissä immuunipuutosten kanssa - kertoo "Immunoprotect" -yhdistyksen puheenjohtaja Adrian Górecki.
Tietämisen arvoinen"KYLLÄ sietokykyyn" -kampanja kestää vuoden loppuun. Lähiviikkojen aikana kiinteä näyttely ilmestyy Bielsko Białan lisäksi kauppakeskuksiin, mukaan lukien Rzeszówissa, Częstochowassa ja Ruda Śląskassa. Näyttely on avoinna viikon ajan jokaisessa kaupungissa. Se ei vain tarjoa tietoa varoitusmerkeistä, mutta antaa myös vinkkejä siitä, minne kääntyä ammattiapuun. Lisätietoja kampanjasta ja tulevien näyttelyiden aikataulusta on saatavilla osoitteessa: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampanja on suunnattu erityisesti kauppakeskuksissa vieraileville vanhemmille, koska he havaitsevat lapsissaan usein taudin varoittavat oireet ja etsivät ammattiapua. Näitä oireita ei pidä aliarvioida myös aikuisiässä, koska immuunipuutos on sairaus, joka voi geneettisellä pohjallaan aktivoitua vasta myöhemmässä elämänvaiheessa.
Älä aliarvioi oireita
- Uskomme, että erityisen suosittuihin paikkoihin, kuten ostoskeskuksiin, järjestetyn koulutusnäyttelyn ansiosta pystymme tavoittamaan yhdessä monia ihmisiä ja osallistumaan uusien potilaiden diagnosointiin. Varsinkin kun Puolassa arvioidaan olevan vielä noin 2000 diagnosoimattomaa ihmistä, ja aika ensimmäisten oireiden ja diagnoosin välillä on usein jopa useita vuosia. Haluamme muuttaa tätä kampanjan kautta - korostaa Górecki. Nopean diagnoosin ansiosta PID-hoito on mahdollista aloittaa, mikä vähentää infektioiden esiintyvyyttä ja parantaa potilaan elämänlaatua.
Joten mitä pitäisi lisätä valppautta? - Varoitusmerkit ovat yleensä vakavia, toistuvia infektioita, joita on vaikea hoitaa antibioottien käytöstä huolimatta. Jos kärsimme vuoden aikana taas välikorvatulehduksesta, sinuiitista, keuhkoputkentulehduksesta tai keuhkokuumeesta, meidän ei pidä aliarvioida sitä - listaa Dr. Sylwia Kołtan, immunologi Bydgoszczin yliopistollisesta sairaalasta.
Immuunipuutteisten henkilöiden yhdistys "Immunoprotect" on toiminut vuodesta 2007. Sen tarkoituksena on toteuttaa potilaille, heidän perheilleen ja perusterveydenhuollon lääkäreille suunnattua koulutustoimintaa, psykologista apua ja lisätä sosiaalista tietoisuutta PID: n olemassaolosta. Lisäksi "Immunoprotect" -sovelluksella saatujen varojen ansiosta diagnosoitiin kolmen vuoden aikana 84 uutta potilasta, mikä - ottaen huomioon Puolassa noin 600 diagnosoidun henkilön kokonaismäärä - on suuri menestys. Yhdistys osallistuu aktiivisesti monien kansainvälisten organisaatioiden työhön, jotka yhdistävät potilaita PID: hen, sekä tukee muiden Keski- ja Itä-Euroopan maiden potilasyhdistysten kehittämistä.
