-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Heinäkuun alussa julkaistiin Bernadetan ja Adrian Góreckin "Täysi elämä" - opas primaarista immuunipuutosta sairastaville potilaille ja heidän perheilleen. Se on ensimmäinen tämän tyyppinen julkaisu paitsi Puolassa myös maailmassa - kattava opas tärkeimmistä kroonisen sairauden, kuten PNO: n, käsittelemisestä.
Asuminen PNO: n kanssa voi olla helpompaa
Ensisijaiset immuunipuutokset (PID) ovat yli 250 harvinaisen geneettisen sairauden ryhmä, johon liittyy joidenkin immuunijärjestelmän osien toimintahäiriöitä. Tämän seurauksena potilaat kärsivät vakavista infektioista paljon useammin ja kärsivät monista kroonisista sairauksista, pääasiassa hengitysteistä. Puolassa useat tuhannet ihmiset kärsivät PID: stä, ja tauti vaikuttaa pohjimmiltaan heidän elämänsä kaikkiin osa-alueisiin.
Elämän täyteys -kirja käsittelee asioita, jotka ovat äärimmäisen tärkeitä heille ja heidän läheisilleen. Se on kattava "käsikirja" jokapäiväiseen elämään, sekä aikuisille, joilla on ensisijainen immuunipuutos, että PID-lasten vanhemmille. Bernadeta ja Adrian Górecki selittävät kuinka selviytyä välittömästi diagnoosin jälkeen ja miten suunnitella tulevaisuuttasi - koulutus, ura, läheiset suhteet. He keskustelevat laajasti avoimuudesta, keskusteluista taudista ja omista kokemuksistaan, keskinäisestä tuesta perheessä. He ehdottavat myös käytännön työkaluja, jotka auttavat minimoimaan sairauteen ja siihen liittyvään hoitoon liittyvän stressin.
Kourallinen käytännön ratkaisuja PID-potilaille
Kirjoittajat kirjoittavat potilaiden ongelmista ei ulkopuolisten näkökulmasta, vaan viittaavat tilanteisiin, joita he ovat usein kokeneet itse tai joita he ovat kohdanneet työssään. Bernadeta Górecka on koulutukseltaan psykologi, kun taas Adrian Górecki on työskennellyt aktiivisesti PID-potilaiden hyväksi monta vuotta "Immunoprotect" -yhdistyksen puheenjohtajana. Hän itse kärsii myös yhdestä PNO-tyypistä - Brutonin agammaglobulinemiasta. Näiden kahden näkökulman yhdistelmä tekee kirjastaan todella kattavan ja vastaa useimpiin sairauteen liittyviin kysymyksiin.
- Yritimme tehdä oppikirjasta mahdollisimman hyödyllisen, joten omistamme paljon tilaa erityisille "lifehackeille" - kirjoitamme kuinka suunnitella matkoja infektioiden välttämiseksi, mitä ottaa mukaasi lomalle tai mitä urheilua kannattaa tehdä vaarantamatta terveyttä. Kiinnitämme huomiota myös yleisimpiin sudenkuoppiin ja uhkiin, jotka piilevät PID-potilaita ja heidän perheitään, ja näytämme, miten niitä voidaan välttää, Adrian Górecki sanoo.
Diagnoosi ei ole tuomio
Vaikka "Elämän täyteys" on omistettu PID-potilaille, kaikille ihmisille, jotka kamppailevat minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa, on se arvokasta tietoa ja vinkkejä, esimerkiksi kuinka puhua taudista muiden ihmisten kanssa, kuinka jakaa kokemuksiasi rakkaansa kanssa tai kuinka toimia tehokkaasti stressin kanssa. - Nämä ovat erittäin tärkeitä asioita, jotka jätetään lähes kokonaan huomiotta useimmissa potilaan oppikirjoissa ja oppaissa, joissa keskitytään yksinomaan taudin lääketieteellisiin näkökohtiin - lisää Górecki.
Kirjoittajien tarkoituksena ei ole vain auttaa lukijoita, vaan myös vakuuttaa heille, että taudista huolimatta - jopa niin vakavasta kuin PNO - voit elää otsikon koko elämän. Kaikki riippuu siitä, kuinka sairaat ihmiset "järjestävät" elämänsä - ammatin tai koulun valinnasta suhteiden ja perhesuunnittelun kautta suhteisiin lääkäreihin.- Huolimatta lisääntyvästä lääketieteellisestä kehityksestä ja potilaiden elämänlaadun parantumisesta, monet ihmiset uskovat edelleen, että sairaus, etenkin krooninen, on lause, taakka, sananlasku ja ketju. Haluamme näyttää PID-potilaille, että heidän tilastaan huolimatta he voivat elää normaalia, onnellista elämää - kertoo Górecki.
Tuki myös lääkäreille
Julkaisu osoittautuu varmasti hyödylliseksi paitsi itse potilaille myös heidän kanssaan päivittäin työskenteleville lääkäreille. - Minulle potilaiden ja heidän perheidensä kanssa työskentelevänä lääkärinä käsikirja on korvaamaton tietolähde, jonka avulla PID-potilaiden vaikeudet voidaan tarkastella eri näkökulmasta. Tämän lukemisen ansiosta minulla on paljon helpompi ymmärtää, ja mikä tärkeintä, puhua esimerkiksi kapinallisen PID: stä kärsivän teini-ikäisen kanssa. Ja vielä yksi asia: "Elämän täyteys" on kirjoitettu erittäin ystävällisesti vastaanottajalle - yksinkertaisella, mutta ymmärrettävällä ja värikkäällä kielellä. Siksi se on erittäin informatiivinen kirja, mutta ei ehdottomasti tylsää - sanoo tohtori. Sylwia Kołtan, immunologi ja lastenlääkäri yliopistollisesta sairaalasta A. Jurasza Bydgoszczissa.
Elämän täyteyden lukeminen voi siis osoittautua ensimmäiseksi askeleeksi parempaan ja aktiivisempaan elämään, joka on vapaa useimmista rajoituksista - myös kroonisesti sairaiden ihmisten kohdalla. Käsikirja jaetaan ilmaiseksi kaikille Puolassa PNO: ta käsitteleville osastoille, ja lisätietoja julkaisusta löytyy osoitteesta: www.immunoprotect.pl.
