Valtakunnallinen "ŁZS. Double blow" -kampanja luotiin reumaattisista sairauksista kärsiville. Puolassa kamppailee heidän kanssaan noin 10 miljoonaa ihmistä, joista yli 44 000 on potilaita, joilla on PsA - psoriaattinen niveltulehdus. Kampanja käynnistettiin 26. kesäkuuta, ja sen tavoitteena on tukea potilaita taistelussa taudin aiheuttamaa kaksoislakkoa vastaan sekä lisätä yleisön tietoisuutta nivelpsoriaasista.
Nivelpsoriaasi on autoimmuunisairaus, joka alkaa yleensä 30-50-vuotiaiden välillä. Psoriasis hyökkää sekä ulkopuolelta, joka on oire ihon psoriaasista, että sisäpuolelta aiheuttaen niveltulehdusta. Joskus se vaikuttaa myös muihin kehon osiin, ml. silmät ja sydän. PsA voi suorittaa monenlaisia kursseja, jotka vaihtelevat lievästä, yleisimmistä vakaviin, mikä johtaa nivelvaurioihin ja johtaa vammaisuuteen.
"PsA. Double Strike" -kampanja kiinnittää huomiota siihen, että tauti iskee kahdella tavalla, joten potilas kärsii kahdesti - sekä oireista että vaivoista. Siksi on tärkeää yhdistää potilasyhteisö tukemaan toisiaan ja löytämään kaksinkertainen vahvuus taudin torjumiseksi. Potilasjärjestöt liittyivät kampanjan viestien mainostamiseen: Sidekudoksen tulehdussairauksia sairastavien nuorten yhdistys "3majmy się yhdessä" ja säätiö "Kyllä, minulla on psoriaasi".
Tuki psA-potilaille
Psoriaattinen niveltulehdus, kuten mikä tahansa reumaattinen sairaus, vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin. Potilaalla on erilaisia rajoituksia ammatillisessa, sosiaalisessa tai perhetoiminnassa. Lisäksi havaitut kivun ja liikkeen rajoitukset sekä tarve ottaa lääkkeitä pysyvästi voivat myös vaikuttaa negatiivisesti mielentilaan. Suhteet, jotka on luotu potilaiden välille, jotka ymmärtävät täydellisesti jokapäiväisen elämän haasteet, ovat siksi erittäin tärkeitä yksinäisyyden tunteen vähentämiseksi taudissa. Potilaiden integrointi ja keskinäinen tuki PsA: n kaksoislakan torjunnassa on tärkeä osa hoitoa ja mahdollistaa taudin iskujen ottamisen suuremmalla henkisellä vastarinnalla. Positiivisten tunteiden on osoitettu jopa vähentävän kipuaistia! - painottaa Monika Zientek, Puolan tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorten järjestön "Let's get together" puheenjohtaja, joka on kampanjan kumppani.
PsA-potilaat tarvitsevat paljon tukea vastustamaan taudin iskuja, jotka vaikuttavat sekä ihoon että niveliin jokapäiväisessä elämässä. Tämän tuen tulisi olla tiedon, ymmärryksen ja hyväksynnän muodossa. Tietysti näiden elementtien lisäksi tarvitaan myös järjestelmäratkaisuja, jotka mahdollistavat nopean diagnoosin, pääsyn tehokkaaseen hoitoon ja asiantuntijaryhmän jatkuvan hoidon. On ehdottomasti tärkeää puhua ääneen PsA-potilaiden tarpeista ja etsiä parhaita ratkaisuja ihmisarvoiseen elämään. Taudin kaksinkertainen isku vaatii kaksinkertaista energiaa ja voimaa sen torjumiseksi sekä sairailta että heidän sukulaisiltaan - kertoi Monika Koza "Kyllä, minulla on psoriaasi" -säätiöltä, kampanjan kumppani.
Dermatologin ja reumatologin kaksoishoidossa
Otsikolla "Ja potilas 2017", yksi psA: n kanssa kamppailevien ihmisten ongelmista, on pitkä odotusaika erikoislääkäreiden vastaanotolle. Vaikeutta pahentaa se, että PsA-potilaiden tulisi olla sekä reumatologin että dermatologin jatkuvassa hoidossa. Molempien asiantuntijoiden yhteistyö osana terapeuttista ryhmää on erittäin tärkeä tekijä PsA-hoidon onnistumisessa.
- Ihotautilääkärillä on tärkeä rooli nivelpsoriaasin diagnosoinnissa ja hoidossa. Psoriaattista niveltulehdusta esiintyy noin 1/3 psoriaasia sairastavilla ihmisillä. Ihotautilääkärin valppaudesta riippuu usein se, diagnosoidaanko tauti aikaisin ja potilas saa oikean hoidon - korostaa prof. ylimääräinen tohtori hab. n. med. Witold Owczarek, puolustusministeriön kliinisen keskussairaalan dermatologian klinikan päällikkö, Varsovan sotilastieteellinen instituutti.
- PsA: n hoidossa on muistettava, että ulkoiset, pienet ihomuutokset eivät aina kuvasta niveltulehduksen etenemistä sisällä. PsA-potilaiden hoito vaatii dermatologin ja reumatologin välistä tiivistä yhteistyötä ja taudin etenemisen seuraamista molemmilla alueilla. - lisää prof. UM. tohtori hab. n. med. Piotr Leszczyński Poznańin lääketieteellisen yliopiston reumatologian ja kuntoutuksen osastolta.
Onko sinulla psoriaasia? Käy erityisellä tietosivustolla!
Tiedotus- ja koulutuspalvelussa www.poruszycswiat.pl luodaan oma välilehti "PsA. Double blow" -kampanjalle, joka sisältää joukon hyödyllisiä tietoja potilaille ja heidän sukulaisilleen. Ihmiset, jotka epäilevät sairastavansa psA: ta, ovat diagnosoitavissa tai jo diagnosoitu, voivat löytää verkkosivustolta tietoja taudin diagnoosista, mukaan lukien oireiden kyselylomake, terapeuttinen polku, käytettävissä olevat hoidot, hoitokeskukset, potilasjärjestöt sekä taudin jokapäiväinen elämä . Sivuston tietoja päivitetään jatkuvasti.
