"UroConti" -potilaat eivät jälleen nähneet lääkeohjelman jatkamista eturauhassyövän hoidossa ennen kemoterapiaa. He syyttävät ministeriä tämän sairauden omaavien potilaiden syrjinnästä ja yhden yrityksen etujen suojelemisesta heidän terveytensä ja elämänsä kustannuksella. Lisäksi he oppivat, että hetkessä ei ole ketään, joka hoitaisi heitä sen jälkeen, kun kaikki Krakovan kliinisen onkologian klinikan palveluksessa olleet asiantuntijat lopettivat työnsä yhdessä päivässä.
Enzalutamidin korvausprosessi kestää 565 päivää. 266 päivää on kulunut myönteisestä suosituksesta ohjelman "Kastraatioresistentin metastaattisen eturauhassyövän (ICD-10 C-61) hoito" jatkamiseksi tällä aineella. Ministeriö aloitti neuvottelut lääkevalmistajan kanssa vasta useiden UroContin toimenpiteiden jälkeen (131 päivää positiivisesta suosituksesta), eikä asiasta ole vielä tehty päätöstä. Toukokuun korvauslista on siis viides, jossa ei ole ilmestynyt uusia lääkkeitä. Baltian maiden lisäksi olemme tältä osin surullisen poikkeus kaikkialla Euroopassa.
Ministeri antaa vaikutelman, ettei hän tiedä asiaa?
- Vähän ennen maaliskuun listan lisäämistä kuulin ministeriössä, että valitettavasti "tällä kertaa" on liian myöhäistä tehdä muutoksia ja on sääli, etten soittanut tähän asiaan aikaisemmin. Tajusin, että ajan puute oli ainoa syy ... koska kukaan muu ei pudonnut. Siksi halusin seuraavalla kirjeelläni välttää tällaisen tilanteen ja kysyin 26. maaliskuuta terveysvuoropuhelun aikana ministeri Miłkowskilta, millaista olisi pääsy hoitoon ennen kemoterapiaa. Ministeri sanoi, ettei hän tiennyt tapausta, mutta lupasi katsoa! - sanoo UroConti-eturauhasjaoston puheenjohtaja Bogusław Olawski. - Olin järkyttynyt, koska tämän ministerin vastuulla on käsitellä huumeita. Hänen pitäisi tietää aihe ainakin kymmenistä kirjoituksistamme tai vastauksista parlamentin kysymyksiin, joiden nojalla hän allekirjoitti itsensä! Ministeri pyysi kaksi viikkoa, ja minä uskoin edelleen hänen hyviin aikomuksiinsa.
Kaksi viikkoa myöhemmin mitään ei tapahtunut.Monista puhelintoimista huolimatta ministeri oli vaikeasti tavoitettavissa. Ministeriön 25. maaliskuuta lähettämästä kirjeestä potilaat saivat tietää, että korvausprosessi saataisiin päätökseen terveysministerin päätöksellä. Sama, joka 21. maaliskuuta syöpäpotilaiden foorumissa sanoi, että "potilasjärjestöt (…) edustavat sitä, kenelle tämä järjestelmä on tarkoitettu (...). Se on erittäin tärkeää, koska he ovat lähempänä tautia, he tietävät mitä tarvitsevat ja voivat välittää sen meille tarkasti.
- Niinpä välitin kantamme ministerille perustuen maailman asiantuntijoiden mielipiteisiin, joita kukaan ei kyseenalaista, ja AOTMiT: n presidentin suosituksesta. Ja ennen kaikkea jäsenidemme kokemuksista, jotka ottavat tätä lääkettä, nousevat sängystään, palaavat töihin ja menevät töihin pyörällä! Kuten toukokuun luettelosta näet, kukaan ei ottanut sitä huomioon ...
Ei ole mitään parantavaa eikä ketään!
Eturauhassyöpähoidon saannin tasaamiseen ennen kemoterapiaa liittyvät ongelmat eivät ole ainoa "UroConti" -yhdistyksen potilaiden huolenaihe. He tarkkailevat kauhulla Krakovan tilannetta, jossa eräänä päivänä kaikki Krakovan onkologiakeskuksen osaston - instituutin kliinisen onkologian klinikan työntekijät lähettivät irtisanomiset. Aikaisemmin sen teki klinikan johtaja tohtori Marek Ziobro, joka erosi, kun hänet määrättiin erottamaan kolme lääkäriä osana työllisyyden vähentämistä. Hän vastasi kuitenkin, että niin rajallisen ryhmän kanssa hän ei pystynyt varmistamaan klinikan moitteetonta toimintaa ja lähti yksin. Ja kaikki lääkärit hänen takanaan.
- Jos tämä on valtion politiikkaa, jonka ensisijainen tehtävä terveydenhuollossa on väitetysti onkologia, emme pääse pitkälle - kertoo Krakovan asukas Bogusław Olawski. - Sen lisäksi, että terveysministeri hoitaa käsittämätöntä korvauspolitiikkaa, joka rajoittaa pääsyä hoitoihin, joita käytetään menestyksekkäästi kaikkialla maailmassa, mutta kuten me vain opimme, pian ei ole ketään, joka hoitaisi meitä!
Onko raha ongelma?
Potilaat huomauttavat jälleen, että asiantuntijoiden mukaan uuden lääkkeen lisääminen nykyiseen ohjelmaan ei lisää valtion talousarvion menoja, koska kahta lääkettä ei voida ottaa samanaikaisesti, joten lääkärit määräävät vain yhden niistä ja NHF maksaa sen. He mainitsevat myös rahaston tiedot valtion menoista muihin lääkeohjelmiin toimintansa kahden ensimmäisen vuoden aikana: keuhkosyöpä 147 miljoonaa, 36 miljoonaa ja 553 miljoonaa, munuaissyöpä 55 miljoonaa, multippeli myelooma 131 miljoonaa ja lymfosyyttinen leukemia 46 miljoonaa. Nämä ovat vain esimerkkejä vuodelta 2018 ja vuoden 2019 alusta. Koska on helppo laskea, ministeri käytti niihin yli 900 miljoonaa zlotya budjettirahasta. Tässä tapauksessa tällaisista kustannuksista ei ole kysymystä, koska se ei ole uusi ohjelma tai edes nykyisen jatko, vaan lääkäreiden ja potilaiden mahdollisuus valita tietyille ihmisille sopiva hoito. Näin hän parantaa koko maailman!
- Joten jos kyse ei ole rahasta, niin mitä? - Presidentti Olawski kysyy retorisesti ja palauttaa mieleen kahden vuoden takaisen tarinan, jolloin valmistaja, jonka lääke on nyt monopoli kemoterapiaa vastaan, estää kahden uuden lääkkeen lisäämisen kemoterapian jälkeiseen ohjelmaan. - Toivomme edelleen, että viivästykset eivät johdu halusta säilyttää yhden yrityksen monopoli ja puolustaa sen etuja millä hyvänsä, mutta on vaikea kieltää, että tällainen yhdistys tulee mieleen.
Syrjintä ja ei valinnanvaraa
Artur Marcinek, onkologinen potilas ja eturauhasjaoston "UroConti" jäsen, osallistui maaliskuussa keskusteluun Maciej Miłkowskin kanssa, jonka aikana ministeri pyysi kahden viikon aikaa. Herra Artur uskoi ja odotti, vaikka hänellä ei käytännössä ollutkaan sitä aikaa, koska hänen lääkäri oli jo dramaattisen valinnan edessä.
- Minun pitäisi alkaa ottaa enzalutamindia, mutta minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa. - sanoo Artur Marcinek. - Minulla ei ole varaa ostaa lääkettä omasta taskustani, joten valitsin nyt korvattavan lääkkeen, otin vaihtoehdon hoitaa jälkimmäistä ikuisesti, vaikka se olisi minulle parempi. Näin toimii sekvenssikielto, jota en ymmärrä. Joten hukkasin kaksi viikkoa odottaessani ministerin päätöstä, jota ei tehty, ja sitten aloitin ainoan ohjelmassa olevan lääkkeen ottamisen.
Puolassa eturauhassyöpää sairastavat potilaat tuntevat valtion syrjivän johtuen eroista lähestymistavassa tiettyihin kasvainten sairauksiin. Ministeriö käyttää satoja miljoonia zlotteja valitulle heille ja muille - jostain tuntemattomista syistä - ei. He tuntevat myös pahempaa kuin eturauhassyöpäpotilaat muista maista, mukaan lukien naapurimaat.
- Asun Krakovassa - sanoo Artur Marcinek. - Jos olisin siirtynyt useita kymmeniä kilometrejä Slovakiaan, oletettavasti köyhempi kuin me, voisin hyötyä kaikesta, mitä nykyaikainen lääketiede tarjoaa, eikä olla maani käsittämättömän terveyspolitiikan uhri. Olen alle tunnin ajomatkan päässä mahdollisuudesta hoitoon!
Avoimet kysymykset
Syöpäpotilaat eivät anna periksi. Lisäksi heillä ei ole muuta vaihtoehtoa. Kukaan muu ei taistele heidän puolestaan, koska seuraavissa seremonioissa, joihin he osallistuvat, ministeri vain korostaa kuinka tärkeitä he ovat ja että ilman potilaita terveysministeriön olemassaololla ei ole mitään järkeä. Kuitenkin, kun kyse on asiasta, hän ei vastaa seuraaviin kirjeisiin.
- Esitin seuraaville virkamiehille lisäkysymyksiä sekä henkilökohtaisesti että kirjallisesti - kertoo Bogusław Olawski.
- En saanut vastauksia useimpiin niistä, mukaan lukien viimeinen 6. toukokuuta. Ehkä on aika kysyä heiltä julkisesti, tiedotusvälineiden kautta? Joten kysyn:
- Mikä on puolalaisten eturauhassyöpää sairastavien potilaiden vika, että heitä hoidetaan paljon huonommin kuin muita syöpäpotilaita Puolassa ja Euroopassa?
- Miksi ministeriö on niin halukas suojelemaan yhden yrityksen etuja eturauhassyöpää sairastavien miesten terveyden ja elämän kustannuksella? Kuinka voin selittää tämän epätoivoisille potilaille, jotka soittavat ja kirjoittavat minulle ja kysyvät yhä useammin ministeriön todellisista aikomuksista?
