Kuinka monta tuntia vietät "vaeltelemalla" kirjoja tukemalla kyynärpääsi pöydälle? Paljon, mutta kuka välittäisi, jos testi lähestyy? Kuinka monta kertaa sitten katsot kyynärpääsi ihoa? Harvoin loppujen lopuksi kuka vaivautuisi siihen? Ja se on iso virhe! Minäkin ajattelin, että hieroin kyynärpäät työpöydälle, kun valmistuin lukiosta. Ajattelin myös, että riittää levittää kerma ja iho olisi sileä. Mutta hän ei ollut. Joten menin ihotautilääkäriin saamaan voidetta. Ja kuulin häneltä, että olen vakavasti sairas ...
En tiennyt mitään psoriaasista. Vanhemmat "suodattivat" kummankin osapuolen perheiden terveyden jopa kolmen sukupolven taakse, mutta eivät löytäneet psoriaasia. Ihotautilääkäri selitti minulle, mikä tauti oli, mutta en tiennyt täysin, mikä minua odotti ... Psoriasis ilmestyi ensin kyynärpäihin. Nämä ovat mekaanisten haavojen kaltaisia hankauksia. Sitten päähän. Vaikka jonkin aikaa minulla oli illuusio siitä, että nämä ärsytykset johtuvat hiusvalkaisijasta. Ja sitten se sai poon ... - kädet, polvet, korvat, nenä ...
Aluksi itkin. Mutta lähinnä siksi, että tämä psoriaasi estäisi minua luovuttamasta verta, ja kun täytin 18, halusin tulla kunnialuovuttajaksi. Ajattelin: jos he antavat minulle huumeita, tahroja, haavoja - kaikki katoaa. Oli huumeita, kyllä. Steroidi, ei-steroidi, kosteuttava voide. Mutta psoriaattiset ihovauriot, vaikka ne joskus olisivatkin kalpeat, eivät koskaan kadonneet kokonaan.
Halusin pitää minusta. Älä viitsi? Ja sinä et? Minulla oli kompleksejani. Nenä on liian iso. Otsa liian korkea. Rintakuva on liian suuri filigraanityyppiselle tytölle kuin minä. Mutta kun psoriaasi alkoi, minulla oli suurempia ongelmia. Mitä lääkkeitä minun pitäisi ottaa taudin pysäyttämiseksi? Kuinka piilottaa tahrat vaatteiden alle? Ja kun ihmiset huomaavat heidät, mitä sanot heille ...? Vanhempani ja veljeni pitivät psoriaasi rauhallisena. Ystävät ja tuttavat saivat selville myöhemmin. En halunnut paljastaa itseäni kauan. Ystäväni kertoi minulle kerran, että kyynärpääni näyttää lohikäärmeen peräaukolta ... Sen piti olla vitsi. Hän ei ollut minulle. Olin hyvin huolissani. Koska se oli taudin alku ja sen voimistuminen. Ja ulkomaalaiset? Näen, että he katsovat minua eri tavalla. Mutta ehkä ei psoriaasin takia? Ehkä koska minulla on vaaleanpunaiset hiukset ..?
Milloin tajusin, että psoriaasi olisi kanssani loppupäivinäni? Minut valittiin Krakovan Jagiellonian yliopistoon. Kahdelle tiedekunnalle: American Studies ja Far East Studies - China -moduuli. . Kunnianhimoinen, eikö? Toisena vuonna kävi ilmi, että minun piti päästää irti hieman. Opiskelin paljon ja vielä ajan paineessa. Nukuin vähän ja söin vielä vähemmän. Yleensä kun olin bussissa. Ja mikä putosi käteeni. Stressi ja hirvittävän huono ravitsemus tekivät työnsä. Psoriaasihaavat tulehtuvat, halkeilevat ja vuotavat. Kuinka vahva? Niin kovaa, että en voinut liikuttaa käteni! Puolen vuoden ajan olin erittäin tiukalla ruokavaliolla: ei makeisia, laktoosia, gluteenia ja jalostettuja elintarvikkeita. Ihon kunto parani ilman steroideja. Kehon viesti oli selvä: Rakas, pidä tauko, valitse yksi tutkimusalue ja kunnioita minua - älä stressaantunut, syödä hyvin ja silti - älä mene ulos auringossa, koska nämä auringonpaikat "kukkivat" sinulle. Ja se oli ensimmäinen läpimurto ...
Päätin: psoriaasi, tiedän, että olet, mutta et tuhoa suunnitelmiamme. Kyllä - pidän ruokavaliota, vaikka en ole niin tiukka, otan lääkkeitä ja menen ulos aurinkoon vain tarvittaessa. Ja voidakseni vähentää itseni stressiä, palaan harrastukseeni. Tiedätkö mitä cosplay on? Puku leikkii. Lähinnä hahmoille mangasta, animesta, tietokonepeleistä, satuista ja elokuvista. Cosplay-liike on saanut alkunsa japanilaisesta kulttuurista, josta olen ollut kiinnostunut lapsestani asti. Keksin cosplay-naamarit. Ompelin myös vaatteita, peruukkeja, meikkejä ja muita kuvauksen elementtejä. Päätin osallistua cosplay-kilpailuun naamioituneena hahmoksi, jolla oli puolet kasvoistaan palanut. Tämä on yksi elokuvan "Avatar - tuulen viimeinen herra" sankareista. Valitsin jalustan niin, että käteni paljastettiin. Ja arvaa mitä? Palkintolautakunnat kysyivät ovatko nämä psoriaasilaastarit ... myös meikkiä? Ja se oli toinen läpimurto. Ja sitten poooso ...
Kirjoitin valmennuspostin psoriaasifoorumille. Kuinka cosplay auttoi minua tulemaan toimeen sairauteni kanssa. Viestin alla oli paljon kommentteja. Jotkut kadehtivat minua, toiset hurrasivat. Kaiken kaikkiaan sain niin paljon positiivista energiaa, että osallistuin toiseen cosplay-kilpailuun. Ja paitsi voitin sen, myös edustin Puolaa kansainvälisessä kilpailussa. Myöhemmin sain selville "Teoriasta vapautetun" koulutusalustan olemassaolon, joka tukee nuoria sosiaalisten hankkeiden toteuttamisessa. Ja se oli kolmas läpimurto ...
Miksi psoriaasin sanotaan olevan ruma sairaus? Koska se näytetään niin suoraan, niin lääketieteellisesti, niin pelottavaa ...! Tällainen keskustelu syntyi Kaukoidän tiedeseuran kokouksessa, johon kuuluin. Sen lopussa syntyi idea osoittaa, mikä psoriaasi on meille - nuorille, jotka elävät tämän taudin kanssa päivittäin. Näin toiminta syntyi ...
Miksi "leppäkerttu"? Katkaista nimi psoriaasi, joka kuulostaa ja liittyy ... ruma. Toiminnan tarkoitus: näyttää psoriaasi ja siihen liittyvät ihon epätäydellisyydet, mutta muodilla. Työkalu: tyyliteltyjä valokuvaistuntoja. Ensimmäisen tein itse, ja toisen tekivät valokuvaajat Luovan valokuvauskoulun Krakovasta. Toiminta toteutettiin "Vapautettu teoriasta" -alustan puitteissa. Asetimme valokuvat FB: lle. Ensimmäinen 17. maaliskuuta 2018. Vaikutus? Vau! Yhteensä: 380 000 katselukertaa ja 2200 tykkäystä. Toiminnan ympärille on muodostunut "leppäkerttuyhteisö". Ihmiset alkoivat ottaa kuvia itsestään ja järjestää ne toimintahahmolle. Kommentteja oli niin paljon, että en voinut jatkaa kirjoittamista. Toiminta kesti 58 päivää. Se olisi ottanut kauemmin, mutta olemme käyneet ympäri maailmaa. Kuinka opiskelijat voivat. Mutta kaikki ovat tietoisuuden siivillä, että niin monista "leppäkerttuista" on tullut vahvempia meille kiitos.
