Mitkä ovat NTM-potilaiden tarpeet?

Kymmenennen kerran vietettiin maailman jatkoviikkoa, jonka tavoitteena on levittää tietoa ja julkistaa "kiusalliseksi" pidettyyn tautiin liittyviä kysymyksiä. Samanaikaisesti arvioidaan, että tauti vaikuttaa yli 400 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa, ja yksin Puolassa vuotuiset kokonaiskustannukset liittyvät tähän sairauteen, rasittavat kansallista talousarviota.

Virtsankarkailu on sairaus, jonka Maailman terveysjärjestö on luokitellut sivilisaatiotaudiksi ja joka vaikuttaa noin 4-8 prosenttiin. väestö. Sen esiintymistiheyttä on vaikea määritellä, eikä ole olemassa selkeitä epidemiologisia tietoja. Oletetaan kuitenkin, että kehittyneissä maissa NTM-ongelma koskee vähintään 6 prosenttia. yhteiskunnassa. Tiedot virtsankarkailutilastoista Puolassa ovat myös erilaisia. On arvioitu, että ongelma koskee 2,5 miljoonaa ihmistä, sekä naisia ​​että miehiä. Virtsankarkailu on vakava sairaus, joka vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämänlaatuun, rajoittaa heidän ammatillista ja sosiaalista elämäänsä, johtaa täydelliseen eristymiseen yhteiskunnasta ja äärimmäisissä tapauksissa masennukseen ja jopa itsemurhayrityksiin.

- Virtsaamiseen tai virtsarakon hallintaan liittyvät sairaudet ovat valitettavasti edelleen tabutapoja Puolassa - sanoo UroConti-yhdistyksen puheenjohtaja Anna Sarbak. - Vain 1/3 potilaista menee lääkäriin ja kaksi kolmasosaa heistä ilmoittaa lääkärille vasta kahden vuoden kuluttua taudin ensimmäisten oireiden ilmaantumisesta. He mieluummin kärsivät yksin ja piilossa, käsittelevät mielenterveyshäiriöitä, häpeän tunnetta, hämmennystä ja heikkoa itsetuntoa.

Virtsainkontinenssi häiritsee potilaiden suhdetta perheeseen mahdollisten elämäntapamuutosten, vähentyneen seksuaalisen toiminnan ja kotitalousbudjetille aiheutuvan taakan vuoksi hoitoon ja henkilökohtaisen hygienian varmistamiseen liittyvistä rasitteista. Se pakottaa usein muuttamaan ammatillisia suunnitelmia, koska se edellyttää työtavan alistamista taudille sekä sosiaalisten kontaktien rajoittamista, mikä puolestaan ​​johtaa potilaan vieraantumiseen.

- On syytä lisätä, että sairaudet, kuten yliaktiivinen virtsarakon oireyhtymä (OAB) ja siihen liittyvät virtsainkontinenssin oireet, eivät ole vain välttämätön osa vanhuutta, seurausta raskaudesta tai vaurioista, joita ei voida peruuttaa, joten sinun on sovittava siihen - lisää presidentti A Sarbak. - Tämä on vakava sosiaalinen ongelma, joka on diagnosoitava ja jota voidaan hoitaa tehokkaasti.

Potilaiden ongelmat NTM: n kanssa - onnistumiset ja epäonnistumiset

UroConti juhli äskettäin 10-vuotisjuhliaan. Näin pitkään potilaiden ponnistelut kestävät
NTM: n kanssa tilanteen parantamiseksi ja heidän vaatimustensa täyttämiseksi. Jotkut niistä on voitettu, joitain ei ole vieläkään otettu huomioon. Esimerkiksi tämän vuoden maaliskuusta lähtien potilaat ovat korottaneet korvattavien absorptioaineiden määrällistä rajaa 60: sta 90 yksikköön kuukaudessa. Viimeksi tällainen merkittävä muutos tapahtui vuonna 1999, eli 19 vuotta sitten.

- Olemme iloisia, että niin pitkän ajan kuluttua potilaiden tilanne imusuonien saatavuuden suhteen on muuttunut parempaan suuntaan, sanoo Anna Sarbak. - Pahoittelemme kuitenkin, että määrällisen rajoituksen muutoksen myötä hintarajaa ei muutettu suhteellisesti, minkä seurauksena vain halvimpia, heikkolaatuisia urologisia patruunoita ostavat ihmiset hyötyivät asetusten muutoksesta ja "eliniäksi" -lakia käyttävät potilaat jopa menettivät sen.

Terveysministeriö otti myös huomioon potilaan pyynnön sisällyttää sairaalahoitoluetteloon taattu sakraalisen hermon neuromodulaatio potilaille, jotka kärsivät erittäin vakavista NTM-muodoista. Lisäksi tätä menettelyä, urologisten osastojen lisäksi, tarjoavat myös gynekologiset osastot, mikä varmasti lisää hoidon saatavuutta.

Potilaiden vaatimukset NTM: ltä

Valitettavasti tämä on hyvien uutisten loppu. Siksi, hyödyntämällä maailmanlaajuisen jatko-viikon juhlaa, potilaat, jotka ovat liittyneet UroConti-ryhmään NTM 2018 -konferenssin aikana - MISSÄ OLEMME, MITÄ OLEMME? vetosi terveysministeriöön ja pyysi:

• Otetaan käyttöön selkeä lääketieteellinen kriteeri (virtsankarkailu), joka oikeuttaa imeytysaineiden korvaamiseen - NTM on nykyään sairauskriteeri, joka oikeuttaa korvaukseen vain ehdollisesti - potilaalla on lisäksi oltava jokin liitännäissairauksista (valitut syövät, aivohalvaukset, vammat jne.). Esimerkiksi potilaat, joilla on stressi NTM, eivät kuulu korvaukseen
• Korvattujen imeytysaineiden (vaippahousut, anatomiset vaipat, imukykyiset pikkuhousut, vuoraukset ja vuorit) hintarajojen parantaminen vähintään 1,5 zlotya kohden - maaliskuussa käyttöön otettu muutos tarkoitti, että onkologisen potilaan todellisen korvauksen nykyiset hintarajat (kohta 100 potilasta) alennettiin 1,28 PLN: stä 0,86 PLN: iin päätä kohden ja muille potilaille (asetuksen 101 kohta) 1,05 PLN: stä 0,7 PLN: iin päätä kohden. Näin pienestä summasta voit ostaa vain 90 kappaletta anatomisia inserttejä, vain koossa "S". Ainoastaan ​​määrällisen rajoituksen korotus yhdessä taloudellisten kulujen kasvun kanssa takaa korkealaatuisten lääkinnällisten laitteiden saatavuuden
• "Urogynekologian" käyttöönotto - uusi taito tai lääketieteellinen erikoistuminen. Puolalaiset urologit ovat erikoistuneet uroonkologisten sairauksien hoitoon. Jo tänään syövän hoito vie 80 prosenttia ajastaan, mikä tarkoittaa, että heillä on paljon vähemmän aikaa NTM-potilaille.Toisaalta gynekologien puolella vain pienellä joukolla lääkäreitä on tietoa ja kokemusta urogynekologisesta hoidosta. Tämän seurauksena väärin diagnosoitujen ja kirurgisten komplikaatioiden määrä kasvaa. "Urogynekologin" käyttöönotto antaisi potilaille mahdollisuuden tunnistaa alan päteviä asiantuntijoita
• Korvaavien lääkkeiden luettelon laajentaminen virtsarakon oireyhtymän (OAB) hoidossa uusilla lääkeaineilla - joulukuussa 2017 tehtiin päätös kieltäytyä korvauksesta huolimatta Mirabegron-nimisen vaikuttavan aineen sisältävän lääkkeen AOTMiT: n presidentin myönteisestä suosituksesta. Sen oli oltava ensimmäinen lääke, jota käytettiin tämän erittäin tuskallisen taudin toisen linjan hoidossa. Vuodesta 2011 lähtien korvattavien lääkkeiden luettelossa on vain kaksi ainetta - solifenasiini ja tolterodiini, joilla on sama vaikutusmekanismi ja jotka korvataan vain ensimmäisellä hoitolinjalla. Toisella rivillä - Puolassa korvaushoitoa ei ole lainkaan! Ottaen huomioon, että alttius sivuvaikutusten esiintymiselle riippuu yksilöllisistä taipumuksista, on tarpeen sallia potilaiden pääsy ja valita monista korvatuista lääkeaineista, kuten muissa Euroopan unionissa, myös pienemmillä kansallisilla tuloilla.

Maailman kontinensiviikkoa (WCW) vietetään kesäkuun viimeisellä viikolla. Toiminnan aloitteentekijä on International Continence Society (ICS), joka harjoittaa lukuisia toimintoja muun muassa virtsainkontinenssiongelmaan liittyvä koulutus, taudista yleisen tietoisuuden lisääminen ja kaikkien sairastuneiden elämänlaadun parantaminen. Kuten joka vuosi, NTM "UroConti" People -yhdistys osallistuu kaikkeen WCW-juhliin liittyvään toimintaan.