Kun sairas henkilö saa tietää, ettei hän saa hoitoa, joka voisi pelastaa hänen elämänsä, hän joutuu epätoivoon ja joskus hajoaa. Mutta on myös niitä, jotka vaativat jatkuvasti oikeutta asianmukaiseen hoitoon. Kuten Jacek Gugulski - hän pelasti ensin itsensä, nyt hän auttaa muita Puolan onkologisten potilaiden koalition puheenjohtajana. Järjestö, joka lakimiesten ja tiedotusvälineiden tuella taistelee syöpäpotilaiden pääsystä hoitoon Poissuljettu potilas -hankkeessa.
Jotta sairastuisi Puolan terveydenhuoltojärjestelmässä, on oltava terveyttä. Mutta joskus se ei riitä. Sinun on myös tiedettävä laki, Kansallisen terveysrahaston voimassa olevat säännökset, lääkäreiden toimivallan laajuus ja lääkkeiden korvaamista koskevat säännöt. Kaikki tämä hengissä. Puhumme Jacek Gugulskin kanssa vakavasti sairaista ihmisistä, sieluttomista virkamiehistä ja elinkelvottomasta laista.
- Toimintasi alkoi henkilökohtaisella tragedialla.
Jacek Gugulski: Se oli todellakin niin. Kaikki alkoi vuonna 1999, jolloin sairastuin krooniseen myelooiseen leukemiaan. Luulin, että minulla oli muutama kuukausi elää. Perheemme oli myös vaikeassa tilanteessa, koska vaimoni ja minä olimme saaneet valmiiksi talon rakentamisen, otimme lainan sen loppuun saamiseksi. Poikamme olivat 6- ja 8-vuotiaita. Kun sain lääkäriltä selville, että tauti ei vie minua heti, että minulla ei ollut kuukausia vaan 4-6 vuotta edessäni, päätimme valmistua taloon.
Koska olen elämässä optimistinen, päätin, että oli paljon aikaa taistella pidemmästä elämästä. Halusin nähdä poikieni kasvavan.
- Viisitoista vuotta sitten leukemian hoidossa oli jo havaittavissa edistystä.
J.G .: Kyllä. Alussa otin kemoterapiaa tabletteina. Myöhemmin interferoni alfa otettiin käyttöön kroonisen myelooisen leukemian hoidossa ja otettiin kerran viikossa. Tällainen hoito antoi mahdollisuuden selviytyä 10 vuoden ajan. Sitten ajattelin, että se oli jotain. Hoito oli erittäin rasittava, ja minun piti yhdistää se ammattityöhön ja noin kymmenen ihmisen tiimin johtamiseen. Interferonin ottaminen pahensi trombosytopeniaa, joten minulle annettiin steroideja hoitoon. En sanonut, että minulla oli insuliiniriippuvainen diabetes, joten kaikki terveydelliset parametrit vaihtelivat hyvin, mutta jotenkin onnistuin käsittelemään kaiken.
Lue myös: Syöpä ei ole lause, vaan krooninen sairaus Mitkä syövät voidaan parantaa? Luettelo parhaista syövistä Syöpä vaikuttaa sukupuolielämään. Sukupuoliongelmat syövän hoidon aikana
J.G .: Kyllä. Internetistä löysin tietoa uudesta kroonisen myelooisen leukemian lääkkeestä. Nämä lääkkeet olivat sitten kliinisissä tutkimuksissa, ja Kielcessä, jossa minua hoidettiin, niitä ei ollut saatavilla. Viimeinkin 9 kuukauden kokeilun jälkeen sain elokuussa 2002 lääkkeen. Uuden lääkehoidon alussa veressäni oli 36 prosenttia. kasvainsoluja, ja viiden kuukauden kuluttua niitä ei ollut ollenkaan. Mutta kesäkuussa 2003 sain tietää, että sairaala ei kyennyt jatkamaan tämän lääkehoidon korkeiden kustannusten takia. Aioin palata interferoniin. En suostunut siihen. Tapasin maakunnan onkologiakonsultin, mutta kuulin, ettei jatkohoitoa tule. Kirjoitin Kansalliselle terveysrahastolle pyynnön hoidon korvaamisesta. Vastaus oli ei. Kuultuani asianajajien kanssa kävi ilmi, että voisin kirjoittaa toisen kirjeen samasta aiheesta. Mutta en saanut kirjallista vastausta. Minulta evättiin suullinen suostumus. Lopuksi, kahden kuukauden keskustelun jälkeen sairaalan johtajan kanssa, minulle annettiin imatinibia.
J.G .: Ollakseni rehellinen, olin kyllästynyt. Olen huomannut, että yksityishenkilönä en tarkoita mitään toimistoille. Mutta Puolassa oli jo alueellisia järjestöjä, joten perustimme yhdessä kansallisen kroonista myelooista leukemiaa sairastavien potilaiden avustusjärjestön. Oli vuosi 2004. Silloin vaadimme neuvotteluja ja tapaamisia terveysministeriön edustajien kanssa. Aikaisemmin ei ollut tällaista perinnettä, joten meitä kohdeltiin hieman alamäkeen. Mutta tiesimme, että sairaat eivät saaneet lääkettä sen hinnankorotuksen takia. Samaan aikaan olen todennut, että se on paljon halvempi Euroopassa kuin maassamme. Halusimme, että kaikki potilaat voisivat hyötyä modernista hoidosta, joten pyysimme ministeriön viranomaisia neuvottelemaan alhaisemman hinnan valmistajan kanssa. Ja onnistuimme laskemaan lääkkeen hinnan 12 tuhannesta 9 tuhanteen. Oli myös pieniä turbulensseja, joissa löydettiin varoja sairaiden hoitoon. Mutta vuodesta 2005 lähtien kaikille potilaille, joilla on krooninen myelooinen leukemia, taataan asianmukainen hoito. Tällä hetkellä kuukausittainen hoito maksaa alle 9000. PLN, ja potilailla on käytössään kolme erilaista lääkettä. Menestyksemme on johtanut yhteistyöhön monien muiden potilasjärjestöjen kanssa. Niinpä vuonna 2009 perustettiin Puolan syöpäpotilaskoalitio. Tällä hetkellä siihen kuuluu 25 erilaista organisaatiota.
J.G .:: Vuonna 2006, kun kansallinen syöväntorjuntaohjelma ei ollut vielä paikallaan, yritimme kannustaa ihmisiä testaamaan itseään järjestämällä erilaisia kampanjoita. Mutta se ei aina riitä. Jos haluamme puhua syövästä ja ajatella sitä kroonisena sairautena, on täytettävä kaksi ehtoa. Ensimmäinen: potilas on huolissaan terveydestään ja tulee tarkastukseen, joten syöpä havaitaan aikaisin. Ja toinen: aloita hoito aikaisin. Tästä syystä kampanja "Syöpä on parantunut", jonka yleisö otti hyvin vastaan. Mutta tämä aloite herätti myös kiivasta keskustelua hoitovaihtoehdoista. Ihmiset sanoivat: miksi käydä lääkärintarkastuksessa, kun joudut odottamaan pitkiä jonoja hoitoon. Se oli happea järjestää uusi kampanja - Poissuljettu potilas.
J.G .:: Tämä kampanja riisti illuusioni. Kävi ilmi, että kohdennetuissa terapioissa käytettyjä moderneja lääkkeitä tuodaan Puolaan paljon myöhemmin kuin muissa Euroopan maissa. Mutta tämä ei ole suurin ongelma - kohdennettu hoito vaikuttaa 5 prosenttiin. kaikkia syöpäpotilaita, koska kaikkia syöpiä ei voida hoitaa tällä tavalla. Jonot tavallisessa syövän hoidossa ovat ongelma. Pyrimme varmistamaan, että potilas saa tietyssä tilanteessa parhaan mahdollisen hoidon. Valitettavasti se ei toimi hyvin. Henkilön, jolla on diagnosoitu syöpä, on odotettava uutta diagnoosia, sitten hoitoa, jopa leikkausta, sädehoitoa, kemoterapiaa ja hoitoa terapeuttisten ohjelmien puitteissa.
J.G .: Rajoja on ja kaikki. Etuuksien paremmasta saatavuudesta puhutaan paljon, mutta tekemättä on vain vähän. Alustavan diagnoosin jälkeen potilaalle tulee antaa polku, jota pitkin hoito etenee. Ei pitäisi olla ongelma määrittää aika, jolloin testit suoritetaan, perus- tai adjuvanttihoito aloitetaan. Nykyään potilas kiertää laitosten välillä, eikä ole olemassa johdonmukaista tietoa, ei järjestelmää, joka kerää tietoja tietyn henkilön hoidon kulusta yhdessä paikassa.
J.G .: 40 potilasorganisaatiota on allekirjoittanut sopimuksen, jonka pohjalta haluamme kehittää version kansallisesta syöväntorjuntaohjelmasta potilaan silmin katsottuna. Meille on tärkeää, että syövän hoitoon käytettävät varat käytetään hyvällä tavalla. Haluamme, että jokaista potilasta hoidetaan asianmukaisesti. Että hänellä on hoidon alussa polku, joka johtaa hänet toipumiseen. Onkologin tulisi antaa potilaalle "aikataulu" siitä, missä ja milloin ilmoittautua hoidon aloittamiseksi tai jatkamiseksi.
J.G .: On totta, emme ole rikas maa, mutta vaikka BKT otetaan huomioon, rahaa pitäisi olla kaksinkertainen määrä. Mutta koalitiona emme vaadi onkologisen hoidon rahoituksen välitöntä lisäämistä, koska olemme aivan liian tietoisia todellisuudesta. Aloitetaan selvittämällä juoksevat kulut. Yksi ehdotuksistamme on siirtää joidenkin potilaiden hoito sairaaloista poliklinikalle. Lääketieteellisestä näkökulmasta se on täysin mahdollista.
J.G .: Potilaan kannalta on tärkeää, että työskentelevillä lääkäreillä on asianmukainen pätevyys ja että heillä on laitteet, jotka helpottavat diagnoosin ja hoidon seurantaa. Valitettavasti yksityiset laitokset aloittavat hoidon vain, jos menettely on hyvin hinnoiteltu. He eivät aloita hoitoa, jos enemmän kuin kansallinen sairauskassa maksaa. Potilaat menevät sitten valtion sairaaloihin, joissa heidän on odotettava pitkiä jonoja. Joten emme voi ylpeillä hyvistä selviytymistilastoista. Kaikkia syöpäpotilaiden ongelmia ei tietenkään voida ratkaista nopeasti, mutta teemme mitä voimme.
kuukausittain "Zdrowie"
