Keskiviikko 11. syyskuuta 2013.- Kokouksessa, joka pidettiin Britannian sairaalan kokoushuoneessa 21. - 23. elokuuta, vastaanotettiin 31 ulkomaista osallistujaa 6 maasta (Espanja, Portugali, Meksiko, Argentiina, Chile, Brasilia) ) alan Uruguay-asiantuntijoiden lisäksi.
Aloite johtui 30 - 60-vuotiaista nuorista miehistä ja naisista kärsivien äkillisten kuolemien, sydänkohtausten ja sepelvaltimoiden tapahtumien suuresta määrästä, joka voitiin välttää yksinkertaisten kansainvälisten suositusten perusteella.
Kokouksen järjestäjänä toimivan CHSCV: n sydän- ja verisuonigenetiikan alueen johtajan tohtori Mario Stollin mukaan ... "nämä potilaat kuuluvat kovaan ytimeen, jossa elämäntavan ja ruokavalion muuttamisen toimenpiteillä on vähemmän vaikutusta, ja jotka alkavat menestyä Uruguayssa, kun tupakoinnin vastaiset politiikat ja muut väestön riskitekijöiden muokkaimet alkavat astua voimaan. "
Korkeita konstitutiivisia LDL-kolesterolitasoja, jotka kaksinkertaistuvat tai ylittävät normaaliarvot kantajapotilailla, muutetaan vain tehokkaasti ennaltaehkäiseviksi terapeuttisiksi tasoiksi varhaisella lipidipitoisuutta alentavilla lääkkeillä ja sopivilla annoksilla. Näitä potilaita, joille Framinghamin kaltaisia riskiyhtälöitä ei pidä käyttää, pidetään suurena riskinä ja heidän LDL-kolesterolin pitäisi olla <100 mg / dl tai jos tämä ei ole mahdollista, saavutetaan vähintään LDL-kolesterolin aleneminen? 50% pysyvillä lääkkeillä.
Espanjan perhehyperkolesterolemia-säätiön (yksi tehokkaimmista eurooppalaisista organisaatioista näiden potilaiden tunnistamisessa) lääketieteellisen johtajan Dr. Pedro Mata'n ja uuden verkoston nykyisen presidentin mukaan ... "Perheen hyperkolesterolemia on geneettinen häiriö usein läsnä syntymästä lähtien ja siihen liittyy ennenaikaisia sydän- ja verisuonisairauksia.
Siksi se on merkittävä kansanterveysongelma ja varhainen havaitseminen on haaste terveysjärjestelmille. "Latinalaisessa Amerikassa, jonka väkiluku on 600 miljoonaa ihmistä, arvioidaan, että HF: llä voi olla noin 1 500 000 ihmistä, joilla on 80 % ilman diagnoosia tai hoitoa HF: n diagnosointi ja varhainen hoito vaativat vuorovaikutusta lääkäreiden, sairaanhoitajien, terveysviranomaisten ja laitosten sekä potilasjärjestöjen välillä.
Hakemistotapausten tunnistaminen ja myöhemmät perheen kaskadin havainnot LDL-kolesterolitasojen avulla ja geneettinen havaitseminen on paras kustannus-hyötystrategia uusien tapausten havaitsemiseksi ja varhaisen hoidon aloittamiseksi.
Diagnoosin ja hoidon puutteet korostavat potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten tarvetta saada enemmän tietoa tästä häiriöstä.
Verkoston tavoitteena on kerätä tietoja perheen hyperkolesterolemiasta Latinalaisessa Amerikassa, jotta voidaan aktiivisesti ehkäistä tautia ja sen seurauksia sekä edistää ja vahvistaa uusia yrityksiä sen torjumiseksi. Sillä pyritään herkistämään väestö, lääketieteellinen yhteisö ja Ibero-Amerikan kansanterveysviranomaiset tästä tilanteesta kääntääkseen tämän taudin ennuste.
Tästä taudista on tullut malli kiinteästä interventiosta kansanterveydessä sydän- ja verisuonisairauksien ehkäisemiseksi kroonisessa alidiagnoosissa taudissa, koska WHO korosti alidiagnostiikan globaalia tilannetta ja suositteli perherekisterien luomista tapauksissa.
GENYCO-ohjelma
Kokouksessa esiteltiin myös Uruguayn parlamentin äskettäin hyväksymää GENYCO-ohjelmaa (GENES Y-kolesterolia). GENYCO tunnistaa taudin kantajat, toimittaa molekyylidiagnoosin tarvittaessa ja etsii diagnoosia kaikille perheenjäsenille, jotka sitä vaativat. Lisäksi ohjelmalla pyritään varmistamaan riittävä, oikea-aikainen ja pysyvä lääkitys, joka on tyypillistä päivittäin kohtaavalle krooniselle sairaudelle. hakea riittävää geneettistä neuvontaa ja seurantaa tehokkaan hoidon varmistamiseksi jokaisessa perheryhmässä.
Dr. Stoll, selitti: "" on Uruguayn väestössä yleisimmin ja vähän tunnettu dominoiva geneettinen sairaus, joka vaikuttaa sydän- ja verisuoniterveyteen ja jolla on erittäin korkea sairastuvuus ja kuolleisuus. Sen diagnoosi on yksinkertainen, sen seuraukset voidaan välttää alhaisilla lääkkeillä Arvioimme, että Uruguayssa on oltava 6000–8000 HF-kantajaa, mikä tekee tästä populaatiosta yhden vaativimmista ehkäisy- ja hoitoryhmistä. "
Kokouksen aikana korkeimman tason valotuksia tehtiin useista aiheista: subkliinisen ateroskleroosin arviointi ei-invasiivisella kuvantamisella; HF: n seulonta ja hoito lapsilla ja aikuisilla; uudet hoidot vaikean HF: n suhteen ja molekyylidiagnostiikan kehitys uusien korkean suorituskyvyn diagnoosialustojen avulla. Arvioitiin myös rekistereiden roolia terveyspolitiikassa potilaiden hoidon parantamiseksi ja heidän sydän- ja verisuonisairauksien vähentämiseksi.
Kokouksen päätteeksi analysoitiin FH: n havaitsemisen tilannetta Latinalaisessa Amerikassa tavoitteena edistää näiden potilaiden seulonta- ja hoito-ohjelmia.
Lisätietoja saat verkkosivustolta www.redhipercolesterolemiafamilliar.org
Lähde:
Tunnisteet:
Uutiset Perhe Ravitsemus
Aloite johtui 30 - 60-vuotiaista nuorista miehistä ja naisista kärsivien äkillisten kuolemien, sydänkohtausten ja sepelvaltimoiden tapahtumien suuresta määrästä, joka voitiin välttää yksinkertaisten kansainvälisten suositusten perusteella.
Kokouksen järjestäjänä toimivan CHSCV: n sydän- ja verisuonigenetiikan alueen johtajan tohtori Mario Stollin mukaan ... "nämä potilaat kuuluvat kovaan ytimeen, jossa elämäntavan ja ruokavalion muuttamisen toimenpiteillä on vähemmän vaikutusta, ja jotka alkavat menestyä Uruguayssa, kun tupakoinnin vastaiset politiikat ja muut väestön riskitekijöiden muokkaimet alkavat astua voimaan. "
Korkeita konstitutiivisia LDL-kolesterolitasoja, jotka kaksinkertaistuvat tai ylittävät normaaliarvot kantajapotilailla, muutetaan vain tehokkaasti ennaltaehkäiseviksi terapeuttisiksi tasoiksi varhaisella lipidipitoisuutta alentavilla lääkkeillä ja sopivilla annoksilla. Näitä potilaita, joille Framinghamin kaltaisia riskiyhtälöitä ei pidä käyttää, pidetään suurena riskinä ja heidän LDL-kolesterolin pitäisi olla <100 mg / dl tai jos tämä ei ole mahdollista, saavutetaan vähintään LDL-kolesterolin aleneminen? 50% pysyvillä lääkkeillä.
Espanjan perhehyperkolesterolemia-säätiön (yksi tehokkaimmista eurooppalaisista organisaatioista näiden potilaiden tunnistamisessa) lääketieteellisen johtajan Dr. Pedro Mata'n ja uuden verkoston nykyisen presidentin mukaan ... "Perheen hyperkolesterolemia on geneettinen häiriö usein läsnä syntymästä lähtien ja siihen liittyy ennenaikaisia sydän- ja verisuonisairauksia.
Siksi se on merkittävä kansanterveysongelma ja varhainen havaitseminen on haaste terveysjärjestelmille. "Latinalaisessa Amerikassa, jonka väkiluku on 600 miljoonaa ihmistä, arvioidaan, että HF: llä voi olla noin 1 500 000 ihmistä, joilla on 80 % ilman diagnoosia tai hoitoa HF: n diagnosointi ja varhainen hoito vaativat vuorovaikutusta lääkäreiden, sairaanhoitajien, terveysviranomaisten ja laitosten sekä potilasjärjestöjen välillä.
Hakemistotapausten tunnistaminen ja myöhemmät perheen kaskadin havainnot LDL-kolesterolitasojen avulla ja geneettinen havaitseminen on paras kustannus-hyötystrategia uusien tapausten havaitsemiseksi ja varhaisen hoidon aloittamiseksi.
Diagnoosin ja hoidon puutteet korostavat potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten tarvetta saada enemmän tietoa tästä häiriöstä.
Verkoston tavoitteena on kerätä tietoja perheen hyperkolesterolemiasta Latinalaisessa Amerikassa, jotta voidaan aktiivisesti ehkäistä tautia ja sen seurauksia sekä edistää ja vahvistaa uusia yrityksiä sen torjumiseksi. Sillä pyritään herkistämään väestö, lääketieteellinen yhteisö ja Ibero-Amerikan kansanterveysviranomaiset tästä tilanteesta kääntääkseen tämän taudin ennuste.
Tästä taudista on tullut malli kiinteästä interventiosta kansanterveydessä sydän- ja verisuonisairauksien ehkäisemiseksi kroonisessa alidiagnoosissa taudissa, koska WHO korosti alidiagnostiikan globaalia tilannetta ja suositteli perherekisterien luomista tapauksissa.
GENYCO-ohjelma
Kokouksessa esiteltiin myös Uruguayn parlamentin äskettäin hyväksymää GENYCO-ohjelmaa (GENES Y-kolesterolia). GENYCO tunnistaa taudin kantajat, toimittaa molekyylidiagnoosin tarvittaessa ja etsii diagnoosia kaikille perheenjäsenille, jotka sitä vaativat. Lisäksi ohjelmalla pyritään varmistamaan riittävä, oikea-aikainen ja pysyvä lääkitys, joka on tyypillistä päivittäin kohtaavalle krooniselle sairaudelle. hakea riittävää geneettistä neuvontaa ja seurantaa tehokkaan hoidon varmistamiseksi jokaisessa perheryhmässä.
Dr. Stoll, selitti: "" on Uruguayn väestössä yleisimmin ja vähän tunnettu dominoiva geneettinen sairaus, joka vaikuttaa sydän- ja verisuoniterveyteen ja jolla on erittäin korkea sairastuvuus ja kuolleisuus. Sen diagnoosi on yksinkertainen, sen seuraukset voidaan välttää alhaisilla lääkkeillä Arvioimme, että Uruguayssa on oltava 6000–8000 HF-kantajaa, mikä tekee tästä populaatiosta yhden vaativimmista ehkäisy- ja hoitoryhmistä. "
Kokouksen aikana korkeimman tason valotuksia tehtiin useista aiheista: subkliinisen ateroskleroosin arviointi ei-invasiivisella kuvantamisella; HF: n seulonta ja hoito lapsilla ja aikuisilla; uudet hoidot vaikean HF: n suhteen ja molekyylidiagnostiikan kehitys uusien korkean suorituskyvyn diagnoosialustojen avulla. Arvioitiin myös rekistereiden roolia terveyspolitiikassa potilaiden hoidon parantamiseksi ja heidän sydän- ja verisuonisairauksien vähentämiseksi.
Kokouksen päätteeksi analysoitiin FH: n havaitsemisen tilannetta Latinalaisessa Amerikassa tavoitteena edistää näiden potilaiden seulonta- ja hoito-ohjelmia.
Lisätietoja saat verkkosivustolta www.redhipercolesterolemiafamilliar.org
Lähde: