# KUPAPYTAŃ on ensimmäinen puolalainen potilastutkimus NCHN-potilaiden tiedosta, saatavuudesta ja kokemuksesta nykyaikaisen hoidon alalla. Tutkimuksen ovat luoneet ja toteuttaneet "Lodz-harrastajat" - yhdistys, joka kokoaa ihmisiä, joilla on tulehduksellisia suolistosairauksia.
Tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD), kuten joitain muita autoimmuunisairauksia, pidetään kehittyneiden yhteiskuntien sairauksina, jotka edustavat vakavaa sosiaalista ongelmaa. Puolan matkailuneuvoston tietojen perusteella arvioidaan, että Puolassa yli 50 000 ihmistä kärsii tulehduksellisista suolistosairauksista. ihmistä, mukaan lukien 10-15 tuhatta. Leśniowskin taudille - Crohnin ja 35-40 tuhatta. haavainen paksusuolentulehdus.
Suurin osa heistä on nuoria, yli 70% sairaista on alle 35-vuotiaita, jotka ovat vasta aloittamassa elämää: he haluavat oppia, työskennellä, solmia suhteita, perustaa perheen ja osallistua sosiaaliseen elämään. Valitettavasti tauti ja siihen liittyvät oireet, kuten kipu, ripuli, kuume, ruoansulatuskanavan verenvuoto, jotka johtavat anemiaan, aliravitsemukseen, kehon tuhlaukseen ja eri elinten komplikaatioihin, sulkevat ne usein pois monilta elämän alueilta.
Toistaiseksi näihin sairauksiin ei ole parannuskeinoa tai ennaltaehkäisyä, minkä vuoksi on niin tärkeää olla jättämättä huomiotta oireita, tehdä viipymättä asianmukainen diagnoosi ja mahdollisimman pian oireenmukainen hoito taudin vaiheen ja vaiheen mukaan. NCJ-potilailla tärkeintä on saada pitkäaikainen remissio ja elää mahdollisimman normaalisti. Monissa tapauksissa tavanomainen hoito ei auta, ja ainoa vaihtoehto on modernit tulehduskipulääkkeet monoklonaalisten vasta-aineiden ryhmästä, ts. biologinen käsittely. Mukana olevien yhteisöjen ponnisteluista huolimatta NCJ-potilaiden nykyaikaisen hoidon saatavuus on Puolassa rajoitettua ja eroaa merkittävästi eurooppalaisista standardeista.
Ei ole luotettavaa tietoa
Potilaiden keskuudessa tietoisuus nykyaikaisen hoidon olemassaolosta näyttää olevan korkea. - Biologinen hoito on yksi pääaiheista, joista NCHZI-potilaat keskustelevat Internetissä sekä potilaiden koulutustilaisuuksissa. Potilaat vaihtavat biologiseen hoitoon liittyviä tietoja, kokemuksia ja oireita. On ymmärrettävää, etsimme kaikki tietoja hoidoista, joiden avulla voimme toimia suhteellisen normaalisti, sanoo Leśniowski-Crohnin taudista kärsivän "Łódzcy Zapaleńcy" -yhdistyksen varapuheenjohtaja Monika Leder-Jankowska. Kuten käytäntö osoittaa, näistä hoidoista ei kuitenkaan ole luotettavaa tietoa, ja ihmisten kokemus, joille nykyaikaista hoitoa on käytetty tai käytetään, on puutteellinen eikä sellaisenaan voi olla objektiivinen tietolähde potilaille.
Otamme asiat omiin käsiimme
Idea # KUPAPYTAŃ -tutkimuksesta NCD-potilaiden tietämyksestä, saatavuudesta ja kokemuksista nykyaikaisen hoidon (biologisten hoitomuotojen) alalla syntyi yhdistyksessä reaktiona potilaiden jatkuvaan keskusteluun tästä aiheesta, mikä osoittaa, että huolimatta suhteellisen korkeasta tietoisuudesta nykyaikaisten hoito sekä tieto sen olemuksesta että sen saatavuudesta
Puola on edelleen riittämätön. Vielä enemmän, ei ole yllättävää, että potilaiden kasvavat huolet itse terapiasta - sen kulusta ja vaikutuksista sekä saatavuudesta - sen saamisen ehdoista tai hoidon jatkuvuuden takaamisesta, jotka ovat usein kyseenalaisia.
Edellä esitetyn perusteella on erittäin tärkeää, että tutkimuksen kysymykset kehittivät "Łódzcy Zapaleńcy" -yhdistyksen muodostavat potilaat tutkimusyrityksen Open Pharma House ja gastroenterologien avulla, jotka tukivat projektia aineellisella tietämyksellään. Tämän avulla voimme uskoa, että tutkimus auttaa diagnosoimaan tärkeimmät, potilaan elämää lähinnä olevat ja elintärkeimmät kysymykset säilyttäen samalla korkeimman aineellisen ja metodologisen tason.
Kysymme, tutkimme ja muutamme
Tutkimuksen tarkoituksena on organisoida ja selventää tietoa potilaiden biologista hoitoa koskevista tiedoista, kokemuksista ja odotuksista.Lopullinen tulos on potilaiden vastausten kehittäminen raportin muodossa, joka muodostaa sitten aineellisen perustan NZCHJ-yhteisöjen lisätoimenpiteille potilaiden helpomman saatavuuden saamiseksi nykyaikaisissa hoitomenetelmissä (hoito). biologinen) Puolassa.
- Keräämme potilaiden äänet, joita on vaikea kuulla, koska he ovat hajallaan monissa keskusteluissa, ja koomme ne yhdeksi vahvaksi ääneksi, joka toivottavasti auttaa myös keskusteluissa mukana olevien yhteisöjen kanssa ihmisistä, jotka päättävät hoidostamme, joka kuitenkin poikkeaa eurooppalaisista normeista. Potilaiden vastaukset määrittelevät myös tärkeimmät toiminnan suunnat, jotka vastaavat yhteisiä tarpeitamme ", sanoo Ch. K: stä kärsivän Łódzcy Zapaleńcy -yhdistyksen jäsen Ewa Soboń-Kosacz. L-Ch.
Jokainen osallistuja saa testiraportin. Lisäksi tutkimuksen tärkeimmät johtopäätökset julkaistaan Łódź Zapaleńcy -yhdistyksen verkkosivuilla, yhdistyksen uutiskirjeessä, käyttäen nykyaikaisia viestintäkanavia, mukaan lukien viestintä sosiaalisessa mediassa. Tutkimuksen tulokset esitellään myös potilaiden koulutustilaisuuksissa ja lääketieteellisissä tapahtumissa: kongressit, konferenssit jne.
TärkeäTutkimus online-kyselylomakkeen muodossa on suunnattu ihmisille, jotka kärsivät: Crohnin taudista ja haavaisesta paksusuolitulehduksesta kaikkialta Puolasta. Kysely on saatavana osoitteesta www.zapalency.org.
