Oswoić Miopatie -säätiö kutsuu sinut lämpimästi myopatiaan liittyvään konferenssiin, joka liittyy suoraan ja epäsuorasti myopatiaan - harvinaiseen ja vaikeaan tautiin, joka muuttaa ja määrää monien puolalaisten perheiden elämän. Konferenssi pidetään 22. syyskuuta 2018 Varsovan liikuntakorkeakoulun kuntoutustieteellisessä tiedekunnassa.
Tämä tapahtuma tuo yhteen ihmisiä, jotka liittyvät suoraan ja epäsuorasti myopatioihin - vielä huonosti ymmärrettyihin lihassairauksiin, jotka muuttavat ja määräävät monien puolalaisten perheiden elämän.
Sairaudet, jotka ovat täysin tajuissaan, tekevät niistä matalat ja vievät hengityksen pois, aiheuttavat, että vanhempien helläen syleilyn sijasta lapsiamme ympäröivät putket, kaapelit ja viemärit, ja sairaat aikuiset kamppailevat jalkojen heikentyneen voiman tai nielemisvaikeuksien kanssa.
Myopatiat ovat harvinaisia ja siksi heikosti ymmärrettyjä. Toistaiseksi ei ole vielä lääkkeitä ongelmien ratkaisemiseksi, joten paras ase myopatioita vastaan on yhdistyminen heitä vastaan. Syynä tähän olivat työryhmät, jotka järjesti viime vuonna tohtori Agnieszka Stępień.
He osoittivat, kuinka paljon tarvitsemme toisiamme ja kuinka paljon kokemusten vaihto sairaiden ihmisten hoitajien välillä antaa. Säätiön perustaminen ja konferenssin järjestäminen olivat seurausta ensimmäisestä kokouksesta.
Tänä lauantaina meitä seuraa erinomaiset asiantuntijat, jotka jakavat tietämyksensä genetiikasta, kuntoutuksesta, ilmanvaihdosta ja puheterapiasta sekä tietämyksensä yksittäisten myopatiatyyppien tutkimuksista. Tämä tapahtuma tuo yhteen potilaita ja heidän perheitään kaikkialta Puolasta (noin 100 henkilöä).
Kiinnostuneet voivat luentojen kuuntelun ja henkilökohtaisen yhteydenpidon luennoitsijoiden lisäksi kokeilla kuntoutus- ja ortopedisiä laitteita ja oppia lääkinnällisistä laitteista, jotka auttavat parantamaan potilaiden elämänlaatua.
Tietämisen arvoinenKonferenssi pidetään 22. syyskuuta 2018 Varsovan liikuntakorkeakoulun kuntoutusosastolla.
PATRONAGE: Kuntoutustieteellinen tiedekunta, AWF Warsaw, Puolan fysioterapiayhdistys
Lisätietoja osoitteessa www.oswoicmiopatie.com
