Oletko koskaan kuullut lyhennettä NZJ? Tiedätkö mitä taustalla oleville "tulehduksellisille suolistosairauksille" on ominaista? Kuulemme siitä harvoin, ja noin 60000 puolalaista kärsii tästä taudista. Yksi heistä on "J-elita" -seuran tiedottaja Jacek Hołub, joka kertoi meille elämästään IBD: n kanssa, tämän taudin oireista, hoidosta ja siitä, mistä potilaat voivat saada apua. Kutsumme sinut lukemaan!
- Jos selität henkilölle, joka ei ole koskaan kuullut Crohnin taudista, mitä se on, mitä sanoisit? Mitä pidät tärkeimpänä tietoisuuden lisäämisestä tästä taudista tai IBD: stä yleensä?
Jacek Hołub, puolalaisen IBD-tautia sairastavien yhteiskunnan tiedottaja "J-elita": Vatsan flunssa, suosittu suolisto, kestää yleensä jopa kolme päivää. Crohnin tautia sairastavilla ihmisillä on samanlaisia oireita: voimakas vatsakipu, ripuli, kuume ja heikkous kuukauden, vuoden tai kauemmin päivästä toiseen. Tulehduksellisessa suolistosairaudessa (IBD), johon kuuluu myös haavainen paksusuolentulehdus, on pahenemis- ja remissiojaksoja, joiden aikana oireet ovat lievempiä tai parantuvat. Ongelmana on, että et koskaan tiedä, milloin paheneminen tapahtuu ja kuinka kauan se kestää. Valitettavasti nämä ovat kroonisia sairauksia, jotka seuraavat meitä loppuelämämme ajan.
Sosiaalinen tieto IBD: stä on vähäistä. Ihmiset sivuuttavat vaivamme, joskus niistä tulee vitsejä. He eivät ymmärrä, että kyseessä on erittäin vakava sairaus, johon liittyy usein sairaalahoitoa, leikkauksia osan tai koko suoliston poistamiseksi ja joka voi johtaa vammaisuuteen.
- Ja miten tauti alkoi sinulle? Milloin taudin ensimmäiset oireet ilmaantuivat ja miltä ne näyttivät? Muistatko hetken, jolloin sanoit, että on aika käydä lääkärissä?
Minun tapauksessani tauti iski voimakkaasti, olin kaksikymmentäyhdeksän vuotta vanha. Yhtäkkiä vatsani alkoi satuttaa paljon, sain ripulia ja voimakasta kuumetta, olin hyvin heikko. Lääkäri lähetti minut välittömästi tartuntatautien sairaalaan, jossa epäillään ruokamyrkytystä salmonellasta. Viikon tippumisen jälkeen oireet hävisivät, mutta palasivat lähdettyään sairaalasta. Se osoittautui jotain paljon vakavammaksi. Toisen kerran sairaalassa, tällä kertaa gastroenterologian ja kolonoskopian osastolla, kuulin ensimmäisen kerran nimen: Crohnin tauti.
- Kuinka tauti ja sen hoito sujuu? Mitkä vaiheet / tilanteet olivat vaikeimmat ja mikä on terveystilanne tänään?
Olen ollut sairas kahdeksantoista vuotta ja minulla on ollut monia pahenemisvaiheita tänä aikana, jotkut kestävät jopa kolme vuotta. Minulla on ollut useita kymmeniä sairaalahoitoja. Kävin läpi kaikki hoidon vaiheet, mukaan lukien steroidit, immunosuppressantit ja biologiset hoidot.
Kymmenen vuotta sitten pääsy siihen oli hyvin rajoitettua. "Biologian" saamiseksi minun piti olla todella huonossa kunnossa. Kun olin 180 cm pitkä, painoin 53 kiloa, menin jatkuvasti vessaan, minulla oli kipuja, matala kuume ja korkeat tulehdusparametrit. Biologinen hoito sai minut menemään remissioon useiden vuosien ajan. Tauti oli häiritsevä, mutta vähemmän.
Ajan myötä hän palasi. Se johti ohutsuolen kaventumiseen, mikä toisinaan aiheutti sietämätöntä kipua. Vatsaan ilmestyi paise. Tästä syystä kolme vuotta sitten minun piti tehdä leikkaus, kirurgit leikkaivat noin 30 cm ohutsuolestani. Se on ollut parempi siitä lähtien, mutta tauti palaa aika ajoin, kun sitä eniten odottaa.
Minulla on heikkouksia, kun minulla ei ole voimaa nousta sängystä, minulla on ripuli, jota edeltää kipu. Voin kuitenkin syödä asioita, joista voisin vain unelmoida aiemmin, esimerkiksi mansikoita. Tietysti saan edelleen hoitoa, otan immunosuppressantteja ja ripulilääkkeitä, ja olen lääkärin valvonnassa.
- Joten miksi potilaalle on niin tärkeää saada optimaalinen hoito, joka sallii pidemmät remissioajat (sairaus ilman kiusallisia oireita), ja miksi on niin tärkeää, että potilas pääsee nykyaikaiseen hoitoon (parempi turvallisuus, pidemmät remissioajat, parempi elämänlaatu)?
Optimaalinen hoito voi lyhentää pahenemisjaksoa ja parantaa merkittävästi potilaiden elämänlaatua. Sen ansiosta meillä on paremmat mahdollisuudet normaaliin toimintaan: opiskelu, työ, perhesuunnitelmien, unelmien ja intohimojen toteuttaminen. Epäonnistuneista hoidoista johtuvia sivuvaikutuksia ja komplikaatioita on myös vähemmän. Ja valtiolle se on etu, koska hyvin hoidettu potilas on vähemmän sairaslomalla eikä saa sosiaalietuuksia.
- Mikä on potilaan elämänlaatu taudin kanssa?
Tulehduksellinen suolistosairaus heikentää merkittävästi potilaiden elämänlaatua ja häiritsee normaalia toimintaa. Vain potilaat ovat tietoisia siitä, miltä jokapäiväinen elämä näyttää olevan vatsakipu, ripuli, heikkous ja kuume. Joskus olemme sellaisia vähintään vuoden ajan päivästä toiseen. Jotkut ihmiset pelkäävät syödä pelossa pahenemisesta, ja joskus jopa veden juominen lisää kipua ja ripulia. Talosta poistuminen on joskus mahdotonta. Tällaisissa olosuhteissa on vaikea kuvitella työn lisäksi myös sosiaalista elämää, käydä elokuvissa, tavata ystäviä, lähteä lomalle.
- Kuinka tauti vaikutti työ- ja yksityiselämääsi? Yleensä sairaudesta puhutaan vain negatiivisessa tilanteessa - mutta onko se aiheuttanut myös positiivisia muutoksia elämässäsi?
Positiivisista muutoksista on vaikea puhua. Olen ymmärtänyt sen rajoitukset ja yritän panna se täytäntöön niin paljon kuin mahdollista. Aikaisemmin jouduin peruuttamaan lomamatkat useita kertoja pahenemisen takia, nyt olen luopunut suurten suunnitelmien tekemisestä. Aiemmin olin toimittaja kansallisessa toimituksessa, asuin paineen alla, suuressa stressissä koko ajan "hälytyksessä". Sairaus teki mahdottomaksi minun toimia tuollaisena, mutta en kadu sitä. Asun nyt hygieenisemmin, minulla on enemmän aikaa perheelleni. Tämä on ehdottomasti positiivinen asia, mutta haluaisin tehdä sen mieluummin sairastumatta.
Olen iloinen siitä, että voin tukea muita potilaita J-eliittiyhdistyksen tiedottajana, joka auttaa tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavia ihmisiä. Kirjoitan artikkeleita freelancerina, julkaisin kirjan vammaisten lasten äideistä, olen viimeistelemässä seuraavaa. Rakastan paeta kaupungista luontoon, kalastukseen. Sairaus opetti minulle, että on syytä nauttia elämästä ja hyvistä ajoista.
- Olin yksi ihmisistä, jotka osallistuivat kokeiluun "Kengissään" - usein käymien WC-istuimien tarve oli minulle erityisen hankala. Palattuani töistä mietin, missä voisin käyttää sitä matkan varrella - en usko, että minulla olisi rohkeutta kysyä läheisen kaupan työntekijöiltä tai läheisten korttelien asukkailta, pelkään, että minua kohdellaan kuin outoa, keksiä ongelmia ... vain älä kysy ja epäonnistua sovelluksen määrityksessä. Mitä pidät suurimpana esteenä sairaiden elämässä?
Jokainen kokee taudin omalla tavallaan. Minulle vaikein pahenemisvaihe on sietämättömän kivun hoitaminen. Muille se voi olla ripuli tai häpeä. Tällaisissa olosuhteissa on vaikea työskennellä. Joskus se on jopa mahdotonta. Monet ihmiset eivät pidä siitä, että tauti muuttaa ulkonäköään. Jotkut potilaat ovat laihtuneet, toiset painonnostavat steroidihoidon jälkeen. Suolistoiminnot jättävät arpia ja vaativat joskus stomaa. Tämä vaikuttaa etenkin nuorten itsetuntoon. Jotkut potilaat tarvitsevat psykologin tukea. Tiedän tapauksen pojasta, "J-elita" -seuran osastolta, joka oli Crohnin taudin takia paljon lyhyempi ja kevyempi kuin hänen ikäisensä. Ystävät pilkkasivat häntä ja lukitsivat hänet koulun kaappiin.
- Mitä luulet IBD-potilaiden odottavan / tarvitsevan eniten terveiltä ihmisiltä? Vaikuttaa helpommalta ymmärtää pyörätuolin käyttäjien tai iho-olosuhteiden käyttäjien tarpeita. Mutta tulehduksellinen suolistosairaus? Emmekö valitettavasti ole vähemmän "ymmärtäväisiä" heitä kohtaan?
Sairaus on todellakin näkymätön, ja siksi se jätetään usein huomiotta. Jotkut ihmiset, tietämättä IBD: stä, antavat meille neuvoja mitä syödä, miten hoitaa itseämme tai jopa sanovat, että liioittelemme. Tarvitsemme ymmärrystä. Esimerkiksi kuinka tärkeä pääsy wc: hen on meille.Niitä on kuitenkin vaikea saavuttaa tietämättä ongelmista, joita potilailla, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus. Tästä seuraa In Jų Shoes -kampanja, jota teemme yhdessä TAKEDAn kanssa, ja muut "J-elita" -seuran aktiviteetit: IBD: tä koskevat koulutuspäivät yhdistettynä lääkäreiden, ravitsemusterapeuttien ja psykologien luentoihin, julkaisuihin, festivaaleihin, piknikiin ja tapahtumiin. Kuten joka vuosi, juhlimme 19. toukokuuta IBD: n maailmanpäivää, tällä kertaa iskulauseella: "Näytä näkymätön" - tauti ei ole näkyvissä.
- Olet "J-elita" -seuran tiedottaja: mistä työsi kuuluu, miten autat sairaita ja haluaisitko sanoa muutaman sanan sairaille?
Olen jo maininnut osan toiminnastamme. Lyhyesti sanottuna "J-eliitti" kouluttaa, integroi ja auttaa sairaita. Julkaisemme neljännesvuosittain ilmaiset oppaat, jotka ovat myös saatavana verkkosivustollamme. Järjestämme oleskeluja, tuemme köyhiä lääkkeiden hankinnassa ja etsimme modernia hoitoa. Käy verkkosivustollamme: jelita.org.pl.
