Hei! Nimeni on Benio Pedrycz ja olen 4-vuotias. Olen syntynyt SMA: n kanssa. Se on sairaus, jossa lihakset "katoavat". Ja kun ne "katoavat" kokonaan, kuolet. Minulle annetaan nyt lääke, joka estää tämän "katoamisen", mutta minun on tehtävä kovasti töitä joka päivä, jotta lääke toimisi.
Ja tiedätkö, että tunnemme jo toisensa? Äitini Kasia on jo kertonut sinulle vähän minusta. Siitä, kuinka syntyin kaksi vuotta veljeni Boguśin jälkeen, ja siitä, etten ollut yhtä energinen kuin hän. Tietoja siitä, että kun olin 7 kuukauden ikäinen, kävi ilmi, että minulla oli SMA I. Tietoja siitä, kuinka äiti ymmärsi voivani kävellä pois häneltä, isältä ja veljeltä ennen kuin kasvoin. Ja lopuksi siitä, kuinka onnellinen hän oli, kun kävi ilmi, että oli jo huume, jonka ansiosta voisin olla heidän kanssaan pidempään, ja että saisin tämän lääkkeen. Jos haluat tietää, mitä olen tähän mennessä kokenut ja mikä SMA on, kutsun sinut tänne:
Suositeltava artikkeli:
Selkärangan lihasatrofia (SMA) - syyt, oireet, hoito, ennusteMitä minulla on nyt? Voi, paljon tapahtuu! Kerron sinulle tärkeimmistä ...
Miksi lennin ympäri Eurooppaa lentokoneilla
Kun olin pienempi, se oli niin useita kertoja vuodessa. Äiti ja isä pakkasivat minut, vaatteeni, vaippani, maitopulloni ja tietysti pehmoiset lelut, menimme isoon koneeseen ja lennimme. Ensinnäkin lennimme Ranskaan ja sitten Belgiaan, koska siellä oli mukava lääkäri, joka suostui antamaan minulle lääkettä, minkä jälkeen lihakseni lopettivat "katoamisen".
Nämä olivat lyhyitä matkoja. Yleensä ensimmäisenä päivänä lentimme sisään, toisena ajoimme sairaalaan muutamaksi tunniksi ja kolmanneksi menimme kotiin. Joskus kuitenkin, kun odotimme kotilentoa, pysyimme kauemmin. Sitten teimme matkoja, jotta emme ajattele tautini ja tutustuimme näihin ulkomaille. Pidimme näistä matkoista, vaikka vanhempani pelkäsivät kovasti, lennetäänkö me taas toisen lääkeannoksen saamiseksi ja mistä he ottavat rahaa tälle lennolle. Heillä oli myös suunnitelma, että ehkä siirrymme jopa sinne, missä on lääkettä minulle. Mutta onneksi saimme kaksi vuotta sitten jouluna ja melkein syntymäpäivänäni sellaisen lahjan, että voin nyt ottaa saman lääkkeen Puolassa. Eikä vanhempien tarvitse maksaa niistä.
Suositeltava artikkeli:
Uudet hoidot SMA: ssa. Lopulta tauti voidaan pysäyttääTietoja siitä, mihin neulaa tarvitaan selkärangassa
Koska se on minun lääkkeeni, se on pistettävä selkärankaan. Mutta sen tekemiseksi sinun tai lääkärin on pistettävä siihen niin pitkä, putkimainen neula. Ensin he odottavat, että selkärangassani oleva neste “tippuu” putken läpi, ja sitten pistetään lääkettä sen tilalle.
On tärkeää, että et liiku, kun työnnät neulaa ja annostelet lääkettä putken läpi. Ja sitten, kun neula poistetaan, minun on makattava sängyssä 4 tuntia. Menisin heti kotiin, mutta äitini kertoo, että minun on tarkistettava, onko minusta paha tai pyörähtääkö pääni. Onneksi saan syödä 3 tunnin kuluttua, koska en voi tehdä sitä ennen neulan asettamista.
Kaiken kaikkiaan: tämä neula ei ole hieno, mutta minun piti tottua siihen. Minulla on pian 13. kerta. Nyt saan lääkkeeni sairaalassa nimeltä Lasten muistoterveyslaitos Varsovan lähellä. Ja siellä on upeita leikkihuoneita ja upeita päiväkodin naisia. Joten kaikki olisi hienoa, jos ei olisi tätä neulaa ... Äiti on iloinen siitä, että se on lähellä kotia ja että muiden SMA-lasten ei tarvitse enää lentää, koska he saavat tämän lääkkeen täysin ilmaiseksi monissa kodeissaan olevissa sairaaloissa.
Miksi liikun paljon
Se on yksinkertaista: mitä enemmän liikun, sitä paremmin lääke toimii ja sitä enemmän lihaksia ei "katoa". Eh ... et edes tiedä mikä kiireinen 4-vuotias voi olla ...
Nousen klo 7.00. Rehellisesti? Nukisin silti, mutta tiedän, että silloin koko päivä "romahtaa". Koska heti kun nousen ylös, vanhempieni avulla pesen ja laitan vaatteeni, harjoitukset alkavat. Sama joka päivä.
Ensimmäinen venytys - varsinkin lantiot, koska en ole kuin muut lapset, en ole koskaan kävellyt neljällä kädellä tai suoristanut, joten meidän on tehtävä jotain, jotta reiden luut pysyisivät paikoillaan nivelissä ja toimivat. Sitten hierotaan. Sitten painostetaan kehoni tärkeisiin kohtiin (esim. Rintaan), jotka tohtori Vojta kerran nimitti. Näiden pisteiden alla on hermoja, ja kun painat niitä, lihaksesi toimivat paremmin.
Ja sitten äiti laittaa minut eri asentoihin ja laittaa ambu-nimisen säkin suuni yli. Ja kun äiti painaa ambu, keuhkoni “latautuvat” - ilma ambuista syöksyy niihin ja venyttää kaikki siellä olevat kuplat. Ambun ansiosta keuhkoni ja kylkiluiden väliset lihakset toimivat paremmin ja helpottavat hengittämistä.
Näiden harjoitusten jälkeen syömme aamiaisen ja isä vie Boguśin ja minut pyörällä päiväkodiin. Ja siellä minulla on luokkia muiden lasten kanssa ja omiani - esimerkiksi musiikkiterapiaa ja liikeharjoituksia tai "bobat" erilaisilla lelupainoilla. Ja opettelen edelleen sanomaan sanoja hyvin. Dorota, joka on puheterapeutti, auttaa minua tässä. Voi, ja minun on seisottava pystyasennossa yli tunnin ajan - kuten muut esikoululaiset sanovat - "panssarissa". Se on "panssari", joka pitää kainaloni, vartalo ja jalat tiukasti. Vanhemmat kutsuvat häntä: ahdin tai hkafo. "panssarissa" minun täytyy kasvaa suorana, hengittää helpommin ja vatsaani toimia paremmin.
Jotenkin pian lounaan jälkeen äiti poimi minut lastentarhasta ja me menemme kaupunkiin. Ja tämä on lääkärille ja jälleen seuraaville harjoituksille. Ja niin iltaan asti. Ja kun tulemme kotiin, ennen kuin menen nukkumaan, minun on vielä tehtävä samat harjoitukset joka aamu. Ja sitten on jo… olen kaatumassa. Eli: kun olet lukenut kirjoja!
Kuinka ihmisten välillä on
Lastentarhani (äiti sanoo, että sitä kutsutaan integraatioksi) on myös hieno! En pidä, kun minun on lopetettava pelaaminen, koska äitini tuli hakemaan minua. Lapset ovat erittäin mukavia minulle. He tuovat minulle kirjoja, leluja ja hiekkaa kakkua varten. He kysyvät jatkuvasti, mistä he voivat auttaa minua, ja he tekevät mitä minä pyydän heitä tekemään, mutta ... Hmm ... On mukavaa, mutta tiedät ... Haluaisin tehdä niin paljon kuin mahdollista itse. Pidän kuitenkin todella puhua lasten kanssa tai pikemminkin kuunnella heitä. Opin niin monia uusia asioita.
Veljeni Boguśin kanssa "myös pidämme linjaa". Kun en pysty nousemaan sängystä yksin, Boguś ottaa minut kainalosta ja vetää minut ulos. Tai jos liu'utan liian hitaasti pohjallani - koska en voi kävellä - Boguś vetää minua jalkoista. Tykkään leikkiä veljeni kanssa. Hyvin! Ellei se ota minun tiiliäni minulta ...!
Tietoja siitä, että sinun täytyy syödä terveellisesti
Mitä haluan tehdä, kun en käytä liikuntaa ja hauskaa? Kokki! Se on hauskaa ja hauskaa ja liikuntaa. Äiti tai isä istuvat minulle pöydälle ja antavat minulle kulhon, johon sekoitan jotain tai soseen sen. Haluan myös tarkistaa ruukuissa, jos jotain kypsyy hyvin, tai leikata evästeitä leikkureilla. Ja työskentelen parhaiten ruokarobottien ja niiden painikkeiden kanssa koko perheessä.
Pidän eniten munista, pannukakkuista ja liemestä. Ei, minulla ei ole mitään erityistä ruokavaliota. Vanhemmat varmistavat, että ruokamme on terveellistä. Joten syömme paljon vihanneksia ja hedelmiä. Vain minä syön hitaammin kuin äiti, isä ja Boguś, ja jopa lapset päiväkodissa. Ja heidän on odotettava, että minä pureskelen kaiken perusteellisesti ja nielen sen. Koska minulla ei ole voimaa syödä niin nopeasti kuin he. Enkä avaa suunani niin leveäksi. Mutta he eivät ole järkyttyneitä siitä, että heidän on odotettava minua. Koska on tärkeää, että syön yksin. Ba! En vain syö yksin, mutta nostan myös lasillisen juomaa suuhuni. Ja nielen D-vitamiiniksi kutsuttuja pisaroita. Minulla on vain pisaroita, mutta muilla SMA-lapsilla on paljon muita nieltäviä vitamiineja.
Mistä on elää SMA: n kanssa
Vanhempieni mukaan olisi hyvä saada yksi lääkäri, joka hoitaisi minua kokonaan. Hän tarkisti, kehittyykö minun SMA: ni, onko minussa kaikki vitamiinit ja kivennäisaineet, syövän hyvin ja liikun, hän sanoi: sinun täytyy tehdä tämä ja tämä, ja sitten hän selitti sen kaikille muille asiantuntijoille, koska nyt vanhempien on tehtävä se. Toistaiseksi meidän on mentävä erikseen käymään lääkärin ja monien muiden asiantuntijoiden luona. Ja fysioterapeutille, joka kertoo minulle, sopivatko "panssarini" (koska minulla on useita niitä!) Minulle ja onko sinun vaihdettava niitä, koska kasvoin niistä. Ja myös herrasmiehelle, joka tutkii hengitänkö hyvin ja miten lihakseni toimivat.
Äitini menee kanssani useimmiten, koska hän ei toimi. Hän sanoo, että Puolassa on niin outoa, että hän ei voi työskennellä, koska hän saa rahaa jostakin toimistosta minua hoidettaessa. Mutta rahaa on niin vähän, että isän on työskenneltävä hänen ja itsensä hyväksi. Äiti haluaa myös työskennellä, mutta hänen täytyi valita: joko työskennellä tai huolehtia minusta, ja ymmärrät ... Isä on kaupunkisuunnittelija. Piirtää kaupunkikarttoja. Ja se opettaa myös muita tekemään sen. Hän opettaa Varsovan teknillisen yliopiston nimisessä koulussa.
Voi, äiti ja isä auttavat myös muita SMA: n lasten vanhempia. Olen yllättynyt siitä, miten he tekevät sen, että meillä on vielä aikaa uida yhdessä uima-altaassa, ajaa polkupyörällä ja luistella.
Mitä seuraavaksi tapahtuu ...
Jos tietäisin ...? Nyt muutaman kuukauden välein otan lääkkeitä ja liikuntaa. Tämän ansiosta tiedän jo mitä jalat ovat ja mihin ne ovat. Kun käytän ortoosejani, voin seisoa niiden päällä yksin. Ja kun minulla on kävelijä tai joku pitää minua alhaalla, tulen joskus ulos. Lyhyt ja ei liian kaukana, koska väsyn nopeasti, mutta kävelen silti! Ja kun kyllästyn kävelemään, istun rattailleni. Äskettäin vanhempani liittivät akun pyörätuoliini ja voin ajaa sitä itse. Ja tämä johto on vaikea taide, ja minun on oltava varovainen, ettei minua kiinnosta muu. Ja on niin monia mielenkiintoisia asioita!
Äiti sanoo, että puhun nyt voimakkaammin kuin ennen, ja sen ansiosta puhun selkeämmin. Jopa niin pitkät lauseet. Ja tämä puhe sopii minulle, koska tulen nopeammin ystävieni kanssa ja voin selittää mitä haluan, mitä tarvitsen.
Äiti ja isä sanovat, että nyt niin tärkeät ihmiset päättävät, saanko edelleen lääkkeitäni Puolassa. Äiti sanoo, että he ehdottomasti suostuvat siihen. Toivomme, että Puolassa on myös uusia lääkkeitä SMA: lle. Ne, jotka ovat jo ulkomailla. Ja että jokaiselle vauvalle testataan heti syntymän jälkeen SMA tai ei. Koska et edes tunne minua, jos minäkin olisin saanut lääkkeen aikaisemmin. Jos niin tapahtuisi, kilpailisin todennäköisesti Boguśin kanssa polkupyörälläni ja tanssisin leikkikentän ympärillä ilman SMA-oireita.
Toivotan kaikille SMA-lapsille, että he voivat vain leikkiä ja tutkia maailmaa, eivätkä jatka liikuntaa, jotta he voivat hengittää ja liikkua paremmin. Tiedän, että minun on käytettävä yhtä kovaa kuin koko elämäni ollakseni terveempi. Mutta se ei ole mitään! Minä pystyn käsittelemään! Näet - eräänä päivänä menen itse kävelylle ja seison maalissa kentällä. Pidä sormesi ristissä minulle!
Jos haluat piristää minua: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Suositeltava artikkeli:
Vastasyntyneen seulonta
