Hän "tarttui" minuun, kun olin 15-vuotias, mutta nyt on kulunut vain muutama kuukausi, kun kutsun häntä hänen oikeeksi nimeksi. Kerran häpein häntä ja kätkin hänet. Yli 10 vuoden ajan se oli minulle jonkinlainen "ihosairaus". Nyt esitän itseni näin: nimeni on Dominika Jeżewska ja minulla on psoriaasi.
Naarmuin vain ...
- Voi luoja, se voi olla psoriaasi! Äitini huusi, kun eräänä vuonna 2007 hän huomasi ensimmäiset ihovauriot kyynärpäissäni. Hän huolehti minusta erittäin vuoden iästä lähtien ja kävi ilmi, että minulla on nefroottinen oireyhtymä.Se on sairaus, jossa keho erittää proteiinia virtsaan, ja sen ylläpitämiseksi sinun on käytettävä steroideja. Joten melkein lapsuudestani lähtien minua "pidettiin steroideilla", varjossa, perheeni turvallisessa ympäristössä.
- Mikä psoriaasi? Olen vain naarmuuntunut, ja keksit minulle uusia sairauksia! Huusin äidilleni. Herran tähden! Olin 15-vuotias, olin teini-ikäinen, olin tutustumassa naisruumistani, halusin miellyttää itseäni ja muita. Vuosien ajan olin seurannut äitini ystävän ruumiin psoriaasivaurioita ja väittänyt, että minulle voisi tapahtua "jotain tällaista". Mutta kun käteni, jalkani, vatsani "suihkutettiin" ja päänahkaani ilmestyi muutama muutos, annoin nöyrästi nähdä itseni dermatologin luona.
Sitten olin häpeissään
- Hyvin harvat ihmiset ympärilläni tiesivät, että minulla oli psoriaasi. Yritin salata sen. Ainoastaan läheisimmät ystäväni, jotka jopa kävivät minun luona sairaalassa, tiesivät siitä. Myönnän rehellisesti, etten muista, sanoinko heille suoraan, että minulla oli psoriaasi, tai he saivat tietää, kun he näkivät muutoksia kehossani. Tiedän yhden asian, tuolloin en halunnut puhua tästä taudista. Onneksi en ole koskaan menettänyt ystäviäni psoriaasin takia, enkä ole koskaan tuntenut olevani kiinni sormissani. Mielestäni se johtui siitä, että yritin piiloutua, ja minulla oli pitkähihaiset vaatteet välttääkseni kysymyksiä sairastani. Muistan yhden tilanteen, kun ystäväni kysyi, purivatko hyttyset, koska jalkani ovat niin punaiset ja minä vain nyökkäsin enkä halunnut kertoa totuutta.
Lue myös: Ihon psoriaasi - tapoja tukea psoriaasin hoitoa Psoriasis: syyt, oireet, hoito PSORIAASI: mitä tehdä helpottamaan elämistä tämän ihosairauden kanssaEtkö ole erilainen?
Ensimmäinen lääkäri jätti minut pettyneeksi. Se on psoriaasi! Mistä? Se on perinnöllinen sairaus, joten ehkä joku sukulaisistani jätti minulle tällaisen "perinnön"? Perhehaastattelun jälkeen epäilimme tätä hetkeksi isoisäni, joka myönsi, että hänellä oli kerran "jonkinlainen ekseema", mutta ohitti nopeasti. Viime kädessä pääteltiin, että psoriaasini esiintyi kehon reaktiona steroidien lopettamisen jälkeen. Se oli aika, jolloin nefroottinen oireyhtymä parani, ja lopetin sen käytön.
- Tule toimeen sen kanssa. Se pysyy kanssasi koko elämän Lääkäri sanoi minulle hyvästit. Hänen sanansa menivät syvälle 15-vuotiaaseen pääni. Menetin toivon ja tahdon taistella tautia vastaan. Koska miksi minun pitäisi ottaa lääkkeitä ja voidella itseäni, kun lääkäri sanoi, että se ei silti tekisi mitään?
Äitini ja minä kävimme lääkäriltä toiselle etsimään tehokasta hoitoa. Ba! Jopa kiinalaisen lääketieteen käyttäjille, sillä entä jos Kiinassa vuosisatojen ajan tunnetut yrtit auttavat minua ...? Joten sain uusia lääkkeitä, voiteita, yrttiseoksia, mutta minun on myönnettävä, etten ollut johdonmukainen niiden käytössä. Jos uusi lääke ei toiminut 2 viikkoa, heitin sen pettyneenä, vahvistaen uskoa siihen, että mikään ei auta psoriaasi, että en tule olemaan toinen ...
Koulutus koulussa
- Uskon, että koulun tulisi olla ystävällinen paikka psoriaasia sairastaville nuorille. Ensinnäkin tulisi järjestää oppituntia erilaisiin ihosairauksiin, ei vain psoriaasiin. Sairaan ihmisen tulisi tuntea olonsa turvalliseksi, koska, kuten tiedämme, psoriaasin stressi lisää oireita. On syytä järjestää enemmän sosiaalisia kampanjoita nuorten, sairaiden ihmisten osallistumisella tai esityksiä akatemioissa, joissa esiintyy STYGMATISOINTI- ja POISSULKEMISTA.
Psoriaasin lisäksi meillä on myös atooppinen dermatiitti, nokkosihottuma tai akne, joten siitä kannattaa puhua jo varhaisesta iästä lähtien.
Tämä on viimeinen!
- En mene enää! He kaikki kertovat minulle ja määräävät saman asian, eikä mikään toimi! - Sanoin suuttuneena, kun sain selville, että äidilläni oli tapaaminen toisen asiantuntijan kanssa ja että aion mennä hänen kanssaan Lubliniin. Mutta kuten kävi ilmi, tämä lääkäri kohteli minua täysin eri tavalla. Hän aloitti minun ... pääni kanssa. Hän laitti minut sairaalaansa kuukaudeksi todistaakseen minulle, että psoriaasia ei voida parantaa, mutta se voidaan parantaa.
Se oli shokkihoito. Vietin 4 viikkoa poissa kotoa ihmisten joukossa, joita en tiennyt, ja jätin heille tuskin näkyviä psoriaasilaastareita ja vakaumuksella, että psoriaasin hoidossa tärkeintä on onnistunut, viileä suhde: potilas-lääkäri. Lääkäri, joka voi puhua kanssasi, vakuuttaa sinut, antaa sinulle uskoa ja energiaa. Yksi johon luotat.
Tiedän mitä sanon ... Kun läpäisin keskiasteen loppututkinnon ja muutin opiskelemaan Varsovaan, aloin käydä yhdessä Varsovan klinikoista ja kokenut siellä päinvastaisen tilanteen. Minua "hoitaneet" lääkärit vaihtelivat niin usein, että en muista heidän nimiä ja kasvoja, ja keskustelut heidän kanssaan rajoittuivat vastaamiseen kysymykseen: Kuinka monta voideputkea säästät?
Tällainen "ihosairaus" ...
Yhdeksän vuoden ajan sairauteni antoivat minulle vähän "lepoa". Nefroottinen oireyhtymä on taantunut. Psoriasis oli pahempi.Itse asiassa se oli pahempi, kun hyväksyin psoriaasin. Ihovauriot olivat pienempiä, mutta oli. Piilotin ne tiukasti vaatteeni alle. Varsinkin jalkoihin. Koska kyynärpäät olivat takana ja teoreettisesti et voinut nähdä niitä. Ja kun ihmiset tuijottivat jalkojani, ajattelin, että se ei ollut heidän ihailunsa, vaan siksi, että he inhoavat ihoni. Vaikka myönnän, etten ole koskaan kokenut hylkäämistä psoriaasin takia. Vain kerran, kun olin sanatoriossa meren rannalla ja paraatin siellä shortseissa, lapsi kysyi vanhemmiltaan äänekkäästi: Voi rakas, mitä tällä naisella on yllään ...?
Olenko sääliäni itseäni? Alussa kyllä. Monien vuosien ajan en kuitenkaan kutsunut psoriaasia nimellä. En myöntänyt hänelle, en halunnut puhua edessäni, kutsuin häntä arvoituksellisesti: ihosairaus. Jo ennen tulevaa aviomieheni. Psoriasis oli myös tekosyyni jonkin aikaa. Syytin häntä huonoista päivistäni ja epäonnistumisistani. Tai käytin sitä, kun en halunnut tehdä jotain, kuten oppia uimaan ja käymään uima-altaalla.
Psoriasis ei kuitenkaan estänyt minua lopettamasta opintojani (elintarviketeknologia ja ihmisten ravitsemus Varsovan yliopistossa), aloittamaan mielenkiintoisen työn elintarvikelainsäädäntöä käsittelevässä konsulttiyrityksessä sekä naimisiin pojan kanssa, jonka kanssa "treffasin" lukion 3. luokasta alkaen .
Psoriasis kesyttää
Vuonna 2016 hoitamattoman infektion jälkeen nefroottinen oireyhtymä palasi, minkä seurauksena myös psoriaasi heikkeni. Kehossani oli niin paljon vettä, että olin turvonnut kuin kurpitsa. Minulle annettiin kuitenkin lääke nopeasti ja molemmat olosuhteet vetäytyivät uudelleen.
- Miten olisi vauva? - Aloin unelmoida huolellisesti vuonna 2018. Haluni sekoittui pelkoon. Pelkään, että lapsellani on myös psoriaasi. Pelkään, että raskauden jälkeen, kun psoriaasivauriot uusiutuvat, se palaa vakavammin. Lääkärit eivät auttaneet päätöstä. Gynekologi ajatteli, että minun oli lopetettava psoriaasilääkkeiden käyttö, mikä voi häiritä sikiön normaalia kehitystä. Nefrologi sanoi voivani ottaa sen, eikä mitään pahaa tapahtuisi. Joten lopetin sen ottamisen joka tapauksessa, mutta viikon "vieroituksen" jälkeen psoriaasi tuli takaisin.
Tarkasteltaessa "suihkussa olevia" jalkojani ensimmäistä kertaa tunsin sisäisen impulssin lopettaa lopulta piiloutuminen maailmasta. Löysin tietoa # Olen Biedronka -kampanjasta ja osallistuin taiteelliseen valokuvaistuntoon, jossa näytin psoriaasivaurioita julkisesti.
Ja sitten menin Lublinin lääkäriin hoitoon. Vietin 2 viikkoa hänen sairaalassa diagnostisissa testeissä, säteilytin lampuilla ja voiteli voiteilla. Myöhemmin seurasin johdonmukaisesti kaikkia suosituksia kotini yksityisyydessä unohtamatta yhtä päivää. Se kesti kaksi kuukautta. Ja se oli aika, jolloin lopulta hyväksyin psoriaasini. Päättäväinen, viisas, iloinen 13-vuotias tyttö, jolla oli edistyneitä muutoksia päähän ja kasvoihin ja jonka kanssa jaoin sairaalahuoneen, auttoi minua. Hän antoi minulle esimerkin siitä, kuinka puhua äänekkäästi ja ylpeästi sairaudestasi, kuinka tehdä siitä tärkeä osa elämääsi, ei "emotionaalinen häiriö".
Sairaalakaverini ansiosta 29. lokakuuta 2018 maailman psoriaasipäivänä rouva Łuska syntyi Instagramissa ...
Näytä tämä viesti Instagramissa. Dominika Jeżewskan (@pani_luska) jakama viesti 17. tammikuuta 2019 klo 02.15 PST
"Taudistasi voi tulla ystäväsi"
Tämä on rouva Łuskin päämotto. Mieheni kertoi minulle lempinimen, koska psoriaasiset ihovaurioitani muistuttavat pientä, hieman hohtavaa kalaa. Ensimmäisissä viesteissä näytin kuoreni ennen hoitoa ja sen jälkeen. Monet ihmiset ovat ilmaisseet ihailunsa siitä, että olen onnistunut parantamaan psoriaasini niin hyvin, ja pyytäneet neuvoja siitä, mikä toimii ja mikä ei. Joten aloin lähettää viestejä, jotka osoittavat minulle sopivan.
Kiertelin nyt yhä enemmän "salaisuuksia" rouva Łuskin elämästä. Yli 600 seuraajaa seuraa minua syömässä, juoksemassa ja liikunnassa sekä jopa valokuvia häämatkastani Kuolleenmeren rannalle, jonka suolavesi on ihana balsami psoriaasille. Kuten balsam sielulle, on tieto siitä, että kokemusten avulla voit auttaa muita käsittelemään sairauksia. Suurin unelma? Nyt? Saada ihmiset tietämään, että psoriaasin kanssa on hauskaa elää ja että voit ystävystyä sen kanssa.
Psoriasis on kuin meri
- Haluan ajatella sairauteni paitsi itse taudin suhteen. ”Psoriasis on suhteellisen rauhallinen, kun aurinko paistaa, se voi nukkua kuin meri kesällä, missä tuuli on vain lempeä tuuli. Kuitenkin sattuu, että voimakas tuuli tulee merelle ja myrsky alkaa, joten psoriaasi palaa kaksinkertaisella voimalla Aalto sen jälkeen, kun aalto osuu rannalle, se ei katso sitä, että se voi tuhota hiekkalinnoja.
Samoin psoriaasi häiritsee kehomme tasapainoa, järkyttää ihoamme ja hajottaa toivoa paremmasta huomisesta. Koska et näe meren päätä, et näe taudin loppua ...
Sitten kaikki rauhoittuu jälleen, luonto palaa tasapainoon, keho uusiutuu ja rauhoittuu. Ihminen on avuton luonnon voimia vastaan, mutta hänen ei pitäisi olla avuton tautiaan vastaan "
Mutta pärjääkö hän uima-altaalla?
- Olen aiemmin välttänyt kauheasti uima-altaalle menemistä. Vasta tänä vuonna murtautuin läpi ja opin lopulta uimaan. Mielestäni on syytä mainita, että uima-allas ei ole hyvä kaikille. Joillakin ihmisillä on ärtyneempi iho joutuessaan kosketuksiin kloorin kanssa, joten on syytä tarkkailla, miten ihomme reagoi.
Epämiellyttävä ulkonäkö tapahtuu, ja valitettavasti meillä ei ole siihen vaikutusta. - Meidän pitäisi ymmärtää, että meillä ei ole vaikutusta muiden ihmisten ajatuksiin ja reaktioihin, mutta meillä on kuitenkin suuri vaikutus omiin ajatuksiimme. Jos olemme tottuneet sairautemme, edes vino silmä ei saa tehdä meistä pahempaa, koska tiedämme arvomme.
Terveystarkastustarkastaja on allekirjoittanut julkilausuman psoriaasista kärsivistä ihmisistä, jossa todetaan, että psoriaasi ei ole tartuntatauti eikä tämän taudin oireina olevat ihovauriot aiheuta terveysriskejä muille uima-altaan käyttäjille. Jos joku pyytää psoriaasista kärsivää henkilöä poistumaan uima-altaasta, tutustu tähän asiakirjaan.
Puolan psoriaasipotilaiden yhdistyksen verkkosivustolla "Psoriasis" on myös luettelo uima-altaista, jotka osallistuvat "Ystävällinen uima-allas" -kampanjaan. Psoriaasista kärsivät ihmiset ovat varmasti tervetulleita tällaisiin paikkoihin. Sama koskee kylpylää. On syytä etsiä niitä, jotka tarjoavat hoitopaketteja psoriaasista kärsiville.
- Mielestäni meidän on muutettava tapaa, jolla ajattelemme tautia, alkaen itsestämme. Emme ole negatiivisia, mutta etsimme erilaisia ratkaisuja.
Näytä tämä viesti Instagramissa. Dominika Jeżewska (@pani_luska) jakama viesti 22. marraskuuta 2018 klo 11.43 PSTLady Luskan 5 käskyä:
- Voitele itsesi joka päivä! Voiteet, voiteet, useita kertoja päivässä säännöllisesti. Vaikka tulisit kotiin töiltä, puolitietoinen väsymyksestä tai aamulla järjestetyistä juhlista.
- Elä aktiivisesti! Täytä joka päivä tiukasti aktiviteeteilla ja liikunnalla, jotta et ajattele tautia.
- Syö terveellisesti! Tarkkaile, miten kehosi reagoi erilaisiin elintarvikkeisiin ja poista haitalliset ruokavaliosta ajoissa.
- Ole avoin muille ihmisille psoriaasi suhteen! Jos osoitat, ettet pelkää häntä, he eivät myöskään pelkää häntä.
- Pyydä tukea muilta potilailta! Tosielämässä, esimerkiksi kansalaisjärjestöissä ja verkossa, esimerkiksi FB: ssä ja Instagramissa. Kukaan ei ymmärrä sinua yhtä hyvin kuin mies, jolla on sama sairaus kuin sinä.
