Joulukuussa 2019 pidettiin OnkoCafe - Razem Better -säätiön aloitteesta työpajoja, joihin osallistuivat potilaat, heidän sukulaisensa, psyko-onkologit, onkologit, sairaanhoitajat ja potilastukijärjestöjen johtajat. Osallistujien työn ja keskustelujen tulos on opas "CLL-potilaan ABC" - opas hematoonkologisille potilaille ja heidän sukulaisilleen.
Kuinka voimme tarjota veren häiriöistä kärsiville potilaille paremman diagnoosin, hoidon ja hoidon? Mitä voidaan parantaa ja mitä neuvoa potilaille, heidän sukulaisilleen, perusterveydenhuollon lääkäreille, asiantuntijoille? Vastaamaan näihin kysymyksiin monia mielipiteitä ja näkökulmia kohdattiin työpajassa "KLL: n potilaan ABC", joka pidettiin 18. joulukuuta Varsovassa.
- Adrianna Sobol, psyko-onkologi, OnkoCafe-säätiö - Parempi yhdessä:
Työpajassa "KLL-potilaan ABC" keskustelimme miltä hematoonkologisen potilaan polku näyttää tänään, etenkin potilaan, jolla on krooninen lymfosyyttinen leukemia. Potilaiden itsensä, heidän sukulaistensa ja terveydenhuollon asiantuntijoiden antamien neuvojen perusteella luodaan opas hematoonkologisten sairauksien tietoisuuden lisäämiseksi ja hoidon valmistelun helpottamiseksi.
Uskomme, että hematoonkologisia sairauksia päivittäin hoitavien ihmisten kourallisen käytännön vinkkien ansiosta potilaat eivät tunne kadonneita, he oppivat, mitä he voivat tehdä itselleen päivittäin, jotta he voisivat tuntea itsensä ja parantua paremmin.
Lääkärit lähettävät kerätyt johtopäätökset tarkistettaviksi, ja heiltä kysytään lisää neuvoja ja kommentteja. Lääketieteen alalla todistettujen, luotettavien tietojen merkitys on erityisen tärkeää, minkä vuoksi me välitämme niin paljon, että opas on laadittu korkeimmalla aineellisella tasolla.
- Justyna Jabłońska, potilas
Hematoonkologisen potilaan näkökulmasta tärkeintä on tietyn sairauden kokonaisuuden tuntemus. Kuinka edetä koko hoitoprosessin ajan, miten pitää huolta itsestäsi? Nämä tiedot eivät ole aina ilmeisiä. Kun minua itse hoidettiin kahdeksan vuotta sitten, minulla ei ollut pääsyä moniin esteettömiin esitteisiin, jotka tänään on osoitettu tietyille potilasryhmille.
Osallistuin ensimmäistä kertaa potilaiden työpajaan. Voin varmasti sanoa, että kannattaa osallistua vastaaviin aloitteisiin. Mahdollisuus tavata muita potilaita, keskustella kokemuksista ja vaihtaa näkemyksiä auttaa sinua katsomaan tautiasi eri tavalla ja tuntemaan itsevarmuutta.
- Anna Kupiecka, OnkoCafe-säätiön puheenjohtaja - Parempi yhdessä:
OnkoCafe-säätiönä olemme toistuvasti maininneet, että hemat-onkologiset potilaat tarvitsevat erityistä hoitoa farmakoterapian alalla, mikä on ainoa terapeuttinen vaihtoehto tälle potilasryhmälle. Osoittautuu, että kattava potilashoito vaatii myös muutoksia ja korjauksia.
Työpajoissa, joihin osallistuvat potilaat, huomaamme, että taudin epäilemisen ja diagnosoinnin vaihe, potilaan kontakti yleislääkäreihin vaatii parannusta. Yhtäältä on tarpeen lisätä hemat-onkologista valppautta yleislääkäreiden keskuudessa ja toisaalta aktiivista potilaille suunnattua koulutustoimintaa. Varsinkin aikuisikäisten tulisi olla tietoisia oireista, joita ei pidä jättää huomiotta.
Verisairauksien lisääntyminen parantaa potilaan polkua terveydenhuoltojärjestelmässä - se vähentää potilaiden stressiä ja ahdistusta peräkkäisten hoitovaiheiden välillä ja mikä tärkeintä - nopeuttaa diagnostiikkaa ja lisää mahdollisuuksia tehokkaimpaan hoitoon. Tiedämme, että tänään kroonista lymfosyyttistä leukemiaa sairastavien potilaiden kohdalla voi kestää useita kuukausia, ennen kuin potilas menee hematoonkologin luokse.
Potilaiden ja heidän sukulaistensa psyko-onkologinen hoito on myös erittäin tärkeää: koulutus ja tuki tunteiden selviytymisessä. Kuntoutuksen ja oikean ravitsemuksen rooli tauteissa on yhtä tärkeä. Kattavan hoidon ansiosta potilaan elämänlaatu paranee huomattavasti.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hematoonkologia on hyvin laaja alue, joka sisältää monia onkologisia sairauksia, joilla on erilaisia spesifisyyksiä. Monet potilaat, joilla on krooninen myelooinen leukemia, krooninen lymfosyyttinen leukemia, myelooma ja muut hematologiset sairaudet, hakevat tukea eri organisaatioilta. Säätiöiden ja yhdistysten ponnistelujen ansiosta on viime vuosina ollut mahdollista muuttaa merkittävästi tietoisuutta hemato-onkologisista sairauksista potilaiden ja heidän sukulaistensa, mutta myös yleisön keskuudessa.
Morfologia on tutkimus, joka voi kiinnittää huomion siihen, että hemato-onkologiassa tapahtuu jotain häiritsevää. Monet kampanjoista ja valistuskampanjoista, jotka teimme yhdessä potilastukijärjestöinä, korostivat tämän tutkimuksen merkitystä.
Osana kampanjaa kannustimme sinua keskustelemaan perhelääkärisi kanssa, ja yhteistyössä tiedeyhteisöjen kanssa valmistelimme monia yksittäisille sairauksille omistettuja koulutusmateriaaleja. Materiaalit ovat saatavilla hemato-onkologisilla klinikoilla kaikkialla Puolassa, joten asuinpaikasta riippumatta potilaat voivat oppia taudista hoidettavassa paikassa.
Tärkeä osa kampanjaa on taistelu hematoonkologisiin sairauksiin liittyviin stereotypioihin, jotka yleensä liittyvät vanhuuteen. Monissa tapauksissa se on niin, mutta päivittäin käsittelemme myös nuoria, elämän parhaimmillaan, ammatillisesti ja sosiaalisesti aktiivisia potilaita.
Viime vuodet ovat tuoneet valtavaa edistystä hemato-onkologisten sairauksien hoidossa. Parannuksia havaitaan myös Puolassa, mukaan lukien peräkkäisen hoidon saanti.
Parannettavia alueita on kuitenkin edelleen, kuten krooninen lymfosyyttinen leukemia ja pääsy hoitoon potilaille, joilla on resistenssi nykyiselle hoidolle, ja potilaille, joilla ei ole P17-deleetiota ja TP53-mutaatiota. Hyvä diagnoosi, asianmukainen hoito ja asianmukainen hoito tarkoittavat, että monet potilaat voivat toimia aktiivisesti, minkä vuoksi optimaalisen hoidon täydellinen saatavuus on niin tärkeää.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, sairaanhoitaja Magodentin sairaalasta, LUX MED -ryhmä:
Hematoonkologisen potilaan tarpeet koostuvat useista näkökohdista. Sekä itse tautia että sen hoitoa koskevat tiedot ovat tärkeitä. Potilaiden on hyvä tietää, miten valmistautua tutkimuksiin ja sairaalavierailulle, mitä odottaa itse hoidolta, kuinka huolehtia itsestään osastolla ollessaan ja poistuessaan kotoa.
Ei ole aina ilmeistä, että sinun on otettava lääkkeesi, potilastiedot ja testit, hygieniatuotteet ja muutama muutos vaatteita. Sattuu, että potilaat eivät aio viettää yötä sairaalassa, ja sitten lisätoimintojen tarve keskustassa oleskelun ympärillä korostaa potilaita. Tiedot auttavat välttämään tämän.
Potilaan asenne on erittäin tärkeä hoitoprosessissa. On syytä huolehtia psykologisesta tuesta. Tunteet ymmärtävä potilas tekee parempaa yhteistyötä hoitohenkilökunnan kanssa ja hänen hoitonsa on tehokkaampaa.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, tohtori, Magodent LUX MED Groupin hematoonkologian osaston johtaja:
Lääkärin näkökulmasta on erittäin tärkeää ilmoittaa potilaille, että lääkäreinä olemme potilaiden käytettävissä. On syytä tietää ja muistaa, että perusteettomia kysymyksiä ei ole - sinun tulisi selvittää epäilyt lääkärisi kanssa.
Jos potilas ilmaisee tällaisen toiveen, joku hänen läheisistään voi seurata häntä toimiston vierailun aikana - suostumustamme ei vaadita. Tällainen käytäntö on erityisen arvokasta, kun potilas on ahdistunut ja tunteiden vaikutuksesta. Läheinen ihminen voi muistaa esimerkiksi potilaan ilmoittamat tärkeät oireet, jotka potilas menetti raportissaan.
On syytä kysyä hoidon kulkuun liittyvistä epäilyistä: mitä odottaa, miten estää mukana olevat oireet. Lopuksi on hyödyllistä lukea ja keskustella ennen lääketieteellisiä toimenpiteitä allekirjoitetuista "suostumuksista". Tutkimuksen kulun ymmärtäminen tekee siitä nopeamman, vähemmän häiritsevää potilasta ja mahdollistaa hoidon nopeamman toteuttamisen.
- Beata Białkowska, CARITA-säätiö "Live with myeloma":
Keskinäistä potilastukea, mahdollisuutta vaihtaa kokemuksia ja jakaa tunteita ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät tilanteen täysin, ei voida yliarvioida. On syytä osallistua tukiryhmiin, järjestettyihin kokouksiin, koulutuksiin, työpajoihin tai yhteisiin integraatio- ja koulutusmatkoihin.
Organisaatiollamme tallennamme tällaiset tapahtumat ja asetamme ne myöhemmin saataville kanavillemme. Tämän ansiosta potilailla, jotka eivät voineet osallistua suoraan heihin, on edelleen pääsy heille siirrettyyn tietoon.
Tärkeä organisaation rooli on tukea potilaita valmistautumalla lääkärin vastaanotolle. Annamme ihmisille tietoisuuden siitä, miten valmistaudutaan ja miten käydään vierailun aikana, miksi kannattaa pitää potilaan muistikirjaa, kirjoittaa kysymyksiä ja epäilyksiä (he eivät pääse käyntiin). Opetamme, mitä tietoja ja suosituksia kannattaa pyytää.
Kannustamme ikääntyneitä potilaita ottamaan mukaan nuorempia perheenjäseniä, jotka käyttävät sosiaalisen median kanavia päivittäin ja voivat tehokkaasti hankkia tärkeitä tietoja potilasjärjestöihin.
