26.-27.8.2016 (perjantai-lauantai), Varsovassa järjestetään Weekend with SMA -konferenssi, johon kaikki perhet, joilla on selkäydinlihaksen atrofia (SMA), voivat osallistua ilmaiseksi. Konferenssin osallistujilla on mahdollisuus kuunnella puolalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden esityksiä SMA: sta. On myös mahdollista hyödyntää asiantuntijoiden kuulemisia ja yksittäisiä testejä.
SMA-säätiö, joka tukee selkärangan lihasten atrofiaa sairastavia potilaita, järjestää konferenssin vuosittain Viikonloppu SMA: n kanssa, joka kokoaa yhteen SMA-perheitä Puolasta ja ulkomailta sekä puolalaisia ja ulkomaisia lääkäreitä ja terapeutteja. Viikonloppu SMA: n kanssa on toiseksi suurin Euroopassa ja kolmanneksi suurin maailmassa, joka omistaa selkärangan lihasten surkastumisen. Vuonna 2016 se järjestetään 26.-27.8.2016 (perjantai-lauantai) Varsovassa.
Konferenssi Viikonloppu SMA: n kanssa 2016
Tänä vuonna konferenssin osallistujilla on mahdollisuus kuunnella puolalaisia ja ulkomaisia asiantuntijoita SMA-potilaiden hoidossa. Kahden SMA-lääkkeitä valmistavan lääkeyrityksen edustajat tulevat myös Sveitsistä. Tänä vuonna konferenssin suunniteltuja aiheita ovat:
Neljäs SMA-viikonloppu järjestetään 26.-27.8.2016 (perjantaista lauantaihin) Varsovan BOSS-hotellissa. Konferenssiin osallistuminen on maksutonta.
- SMA: n hoidon uusin kehitys
- lääkeohjelmat selkärangan lihasten atrofiassa
- fysioterapia SMA: ssa - mittaukset ja hoito syntymästä aikuisuuteen
- oikea ortoosi lapsilla, joilla on selkärangan lihasten surkastuminen
- lastenhoito SMA1: n kanssa
- kodin tuuletus: pätevyysolot, hoitoon sisällyttäminen - vastauksia vaikeimpiin kysymyksiin SMA-diagnoosin saaneille
On myös mahdollista hyödyntää asiantuntijoiden kuulemisia ja yksittäisiä testejä (aikataulun mukaan). Voit käyttää muun muassa yksilölliset kuulemiset äskettäin diagnosoitujen SMA: n ensimmäisen muodon (SMA1) lasten vanhemmille, lihasten mittaaminen SMA: ssa (6-vuotiaat lapset) ja selkärangan tutkiminen.
Lisätietoja konferenssista on saatavilla osoitteessa www.konferencja2016.fsma.pl
Lue myös: SMA-säätiö tukee potilaita, joilla on selkäydinlihaksen atrofia.Lihasdystrofia - hoito ja kuntoutus lihasdystrofiassa.Spinaalilihaksen atrofia (syyt, oireet, hoito, ennuste
