Lääketieteen kehityksen ja laajemman tiedonsaannin takia puhumme sairauden sijasta yhä useammin tietoisesta elämästä, jolla on multippeliskleroosi (MS). Maailman sairaspäivänä Puolan multippeliskleroosiseura (PTSR) yhdessä potilaiden kanssa puhuu tärkeimmistä muutoksista MS-alueella ja potilaiden kiireellisimmistä tarpeista.
Multippeliskleroosi on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Asiantuntijoiden arvioiden mukaan MS vaikuttaa Puolassa 45 000 ihmiseen. Se diagnosoidaan yleensä 20–40-vuotiailla nuorilla, mutta se voi vaikuttaa myös lapsiin ja vanhuksiin.
- Sillä ei ole koskaan hyvä aika sairastua, mikään hetki ei ole oikea. Tilanne oli sama tapauksessani, sain taudista tiedon vähän ennen kuin sain ehdotuksen osallistua tutkimushankkeeseen yhdessä irlantilaisessa yliopistossa. Mitä muistan päivästä, jolloin minulle diagnosoitiin? Huutaa, itkeä ja pelätä. Sitten maailmani hajosi palasiksi. Tänään tapahtuneiden muutosten ansiosta voin jopa nauraa sairaudestani - sanoo Krzysztof.
Kymmenen vuotta muutoksia SM: ssä
Kymmenen vuotta sitten kuva multippeliskleroosista poikkesi merkittävästi siitä, miten tauti havaitaan nykyään.
- Muutama vuosi sitten tehtyjen arvioiden mukaan lähes 75 prosenttia. Kymmenen kuukauden sisällä diagnoosin diagnoosista potilaat saivat työkyvyttömyyseläkkeen, ja joka toinen pyörätuolissa oleva henkilö diagnosoitiin MS. Näille ihmisille puuttui vuosien ajan nykyaikaisia ja tehokkaita lääkkeitä, jotka voisivat rajoittaa sen kehitystä. Tauti oli tabu, sen diagnoosi leimattiin usein ja suljettiin pois aktiivisesta elämästä, ja potilailla itsellään oli rajallinen pääsy tietoihin, kertoo Puolan multippeliskleroosiseuran (PTSR) puheenjohtaja Tomasz Połeć.
Multippeliskleroosia sairastavien vaikea tilanne havaittiin vuonna 2003, jolloin Euroopan parlamentti hyväksyi päätöslauselman, jolla kielletään MS-tautia sairastavien syrjintä. Paljon on muuttunut sen jälkeen, ja multippeliskleroosin hoito Puolassa lähestyy eurooppalaisia normeja.
- Potilaiden, kansalaisjärjestöjen ja asiantuntijoiden yhteiset ponnistelut ovat tarkoittaneet, että puhumme paljon enemmän taudin kanssa elämisestä tietoisesti kuin sairastumisesta. Nykyään kaikki Puolassa rekisteröidyt MS-lääkkeet ovat saatavilla lääkeohjelman puitteissa. Tavoitteenamme on, että mahdollisimman moni ihminen voi hyötyä tarvitsemastaan hoidosta, Tomasz Połeć toteaa.
Laajempi valikoima terapeuttisia vaihtoehtoja on ensimmäinen askel yksilölliseen hoitoon, ts. Joka sopii parhaiten taudin oireisiin ja potilaiden tarpeisiin.
- Nykyaikaisten, yhä tehokkaampien lääkkeiden ansiosta meillä on paremmat mahdollisuudet hallita taudin kulkua ja sen uusiutumista. Meillä on myös paremmat mahdollisuudet sopeuttaa hoito potilaan elämäntapaan, ei päinvastoin. Henkilökohtaisen hoidon ajatuksen saavuttamiseksi lääkäreiden on myös oltava avoimia nykyaikaisen hoidon käyttöön. Potilaiden tietämys uusista hoitovaihtoehdoista ja hoitoon liittyvien odotustensa ilmaiseminen ovat myös keskeisiä - painottaa Tomasz Połeć.
Tällä hetkellä MS: n hoito tapahtuu kahdessa lääkeohjelmassa. Ensimmäinen hoitolinja on omistettu äskettäin diagnosoiduille potilaille, toinen hoitolinja on tarkoitettu potilaille, joiden ensilinjan hoidot olivat tehottomia eikä heitä siedetty hyvin.
Viime vuonna ensilinjan lääkehoito-ohjelmaa jatkettiin mm o hoito, joka on tarkoitettu potilaille, joilla on aggressiivinen, nopeasti etenevä MS-tauti, sekä suun kautta annettava tabletti kerran päivässä otettavana potilaana, jolla on uusiutuva remissio MS. - Mitä nopeammin aloitamme erittäin tehokkaan lääkkeen, sitä suuremmat mahdollisuudet lykätä vammaisuuden etenemistä. On syytä korostaa, että nykyaikaisille lääkkeille on taudin kehityksen hidastamisen lisäksi ominaista myös mukavampi antoreitti potilaille. Tämä merkitsee paljon parempaa elämänlaatua multippeliskleroosista kärsiville ihmisille ja pienemmälle määrälle sivuvaikutuksia, jotka ovat hoidon rasittavia sivuvaikutuksia - lisää Tomasz Połeć.
Potilaan ja lääkärin suhde, miksi se on niin tärkeä?
Kun Krzysztofille todettiin multippeliskleroosi 11 vuotta sitten, hän tiesi taudista vähän. Tämä ei kuitenkaan estänyt häntä kehittämästä pimeimpiä skenaarioita. Apuun tuli lääkäri, joka auttoi ymmärtämään mitä tautia hänen oli kohdeltava ja esitteli hoitovaihtoehdot.
- Mitä sanoisin henkilölle, joka sai selville, että hänellä oli MS? Sinun on taisteltava. Ja se ei muutu paljoakaan, vaikka joskus tuntuu, ettei mikään ole koskaan sama. Se on hieno - Krzysztof.
- Kaikessa tässä sairaudessani olin hyvin onnekas. Kuinka tunnen itseni tänään, johtuu suurelta osin sairaalan henkilökunnasta, jossa minua hoidetaan. Ensinnäkin minusta keskusteltiin kanssani taudista, sen etenemisestä ja seurauksista, mutta mikä tärkeintä, minulle ilmoitettiin aina siitä, mitä lääkkeitä esiintyi. Minulta kysyttiin, halusinko kokeilla uutta menetelmää. Tiedän kuitenkin, että monet ihmiset ovat saattaneet kokea päinvastoin - sanoo Krzysztof.
Vielä paljon tehtävää
Multippeliskleroosi on moniulotteinen sairaus - siksi se asettaa monia haasteita potilaille, asiantuntijoille ja terveydenhuoltojärjestelmälle.
- Multippeliskleroosin alueella on vielä paljon tehtävää. Paras ratkaisu olisi potilaan tarpeisiin räätälöity hoito, joka tarjoaisi paitsi lääketieteellistä, kuntoutusta, psykologista myös sosiaalista apua. Olemme puhuneet siitä 10 vuotta. Tänään olemme hitaasti alkamassa liikkua tähän suuntaan. Maailman sairaspäivänä haluaisin toivottaa kaikille taudista kamppaileville ihmisille paljon sitkeyttä ja voimaa, mutta myös iloisuutta monista vastoinkäymisistä huolimatta - sanoo Tomasz Połeć.
Mitä muuta toivoa potilaille sairauspäivänä? Tässä on PTSR: n laatima tervehdysvideo
Lähde: Youtube.com/Polskie Multiple Sclerosis Society
Tietämisen arvoinenPuolan multippeliskleroosiseura (PTSR) on kansalaisjärjestö, ainoa valtakunnallinen järjestö, joka yhdistää multippeliskleroosista kärsiviä ihmisiä, heidän perheitään ja ystäviään. PTSR: n tehtävänä on parantaa multippeliskleroosia sairastavien ihmisten elämänlaatua ja tarjota hoito- ja kuntoutusmahdollisuudet, jotta potilaista voi tulla yhteiskunnan täysjäseniä ja elää ihmisarvoista elämää.
-trudna-diagnoza.jpg)
