Maailman harvinaisten tautien päivä

28. helmikuuta 2019 vietämme harvinaisten sairauksien päivää ympäri maailmaa. Puolassa lähes 6 prosenttia kärsii harvoista sairauksista. yhteiskunnassa. Tämä tarkoittaa lähes 2,5 miljoonaa potilasta, jotka toivottavasti odottavat muutoksia lääkkeiden, asiantuntijoiden tai referenssikeskusten saatavuudessa. Parannetaanko potilaiden tilanne pian? Mahdollisuus läpimurtoon tässä asiassa on suurempi kuin aikaisemmin.

Harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden todellisuus Puolassa on aina ollut vaikeaa aina vuosia kestäneestä diagnostiikasta huumeiden puutteeseen ja paikkoihin, joissa potilaat voisivat saada apua. Tilanne alkoi muuttua paremmaksi, kun hallitus hyväksyi syksyllä 2018 valtion huumepolitiikan. Tällä hetkellä työ on käynnissä harvinaisten tautien kansallisen suunnitelman parissa, joka sisältää ehdotuksen ratkaisuista potilaiden kiireellisimpiin tarpeisiin.

- Sekä uusi huumepolitiikka, jossa tunnustetaan harvinaisten sairauksien erityispiirteet, että valmistumassa olevat harvinaisten sairauksien kansallista suunnitelmaa koskevat työt ovat osoitus valtiolta, että se näkee miljoonien potilaiden ongelmat ja yrittää löytää keinon auttaa heitä. Uskomme, että ehdotetut muutokset tuovat tuloksia, joita potilaat ovat odottaneet jo vuosia. Heille on hieno tilaisuus parantaa elämänlaatua. Esimerkki on selkärangan lihasten atrofia (SMA) kärsivät potilaat, jotka saivat pääsyn ainoaan henkensä pelastavaan lääkkeeseen joulukuussa 2018. Lapset, jotka kärsivät aggressiivisimmasta, ensimmäisestä SMA-tyypistä, ilman hoitoa, tuomittaisiin taudin nopeaan, kuolemaan johtavaan etenemiseen - korostaa harvinaisten sairauksien hoidon orpojen kansallisen foorumin puheenjohtaja Mirosław Zieliński.

Puolassa harvinainen sairaus on sairaus, joka vaikuttaa enintään viiteen kymmenestä tuhannesta. ihmiset. Arvioiden mukaan niitä on lähes 6000 Harvinaiset sairaudet, mutta lääketiede löytää edelleen uusia tapauksia. Monien syitä ei vielä tunneta. Harvinainen sisältää myös lähes kaikki geneettisesti määritetyt sairaudet, mutta kaikki harvinaiset sairaudet eivät ole geneettisiä sairauksia.

- Harvinaisista sairauksista voidaan mainita myös ne, joilla on autoimmuuni- tai syöpäperusta. Ne voivat ilmetä sekä heti syntymän jälkeen, lapsuudessa että aikuisuudessa. Monet ihmiset eivät ehkä edes tiedä olevansa sairaita. Nykyään on yleistä, että potilaan kuuleminen diagnoosista kestää useita vuosia ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen. Tänä aikana häntä vierailee jopa tusina asiantuntijaa. Harvinaisten sairauksien diagnosointi on todella vaikeaa - sanoo Puolan potilaiden liiton puheenjohtaja Stanisław Maćkowiak.

Harvinaisten sairauksien hoitoa käsittelevän kansallisen foorumin "Orpo" puheenjohtaja korostaa, että monille harvinaisille sairauksille ei ole vielä lääkkeitä, ja tällaisissa tapauksissa oireenmukainen hoito jatkuu. Se koostuu vaivojen lievittämisestä eikä taudin syyn torjumisesta, kuten sen pitäisi näyttää, - korostaa Mirosław Zieliński.

Lue myös: Harvinaiset sairaudet - laiminlyöty ongelma Mitä ovat Harvinaiset sairaudet? Harvinaisten sairauksien diagnoosi ja hoito ... Geneettiset sairaudet: syyt, perintö ja diagnoosi

Liity toimintaan ja osoita tukea sairaille

Perustietojen puute hoidosta, tarve luopua ammatillisesta toiminnasta, sosiaalisen eristäytymisen tunne, huumeiden ja kuntoutuksen korkeat kustannukset - nämä ovat vain joitain ongelmia, joita Puolassa harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat kamppailevat päivittäin. Sosiaalisen tietoisuuden lisäämiseksi potilaiden tilanteesta käynnistettiin kansainvälinen sosiaalinen kampanja #ShowYourRareShowYourCare.

- Puolankielisessä käännöksessä #ShowYourRareShowYourCare tarkoittaa "näytä harvinaisuutesi, näytä sitoutumisesi". Tuki on symbolista, mutta tärkeää, koska sen avulla voimme kiinnittää huomion harvinaisten sairauksien ongelman valtavaan laajuuteen. Levittämällä tietoa tämän tyyppisestä taudista vaikuttamme niiden potilaiden elämänlaatuun, joihin sairaus vaikuttaa - kertoo Mirosław Zieliński.

Osallistuaksesi toimintaan riittää, että muutat profiilikuvasi Facebookissa tähän tarkoitukseen luotua peittokuvaa käyttämällä.

#ShowYourRareShowYourCare-peittokuva voidaan ladata tältä sivulta.

Puolassa vietetään harvinaisten sairauksien päivää

Tämän vuoden Puolassa järjestettävän harvinaisten sairauksien päivän aikana pidetään konferenssi, jossa esitetään yhteenveto kuluneesta vuodesta ja hoidon saatavuuden edistymisestä. Tapahtuman järjestävät harvinaisten tautien hoidon orpojen kansallinen foorumi ja puolalainen fenyyliketonuriapotilaiden yhdistys "Ars Vivendi". Kokoukseen, joka alkaa klo 12.00 Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), osallistuvat potilasjärjestöjen johtajat, potilaat ja terveysministeriön edustajat.

Kutsumme kaikki kiinnostuneet iltapäivällä harvinaisten sairauksien päivän kulttuuri- ja koulutustapahtumaan, jonka aikana järjestetään musiikkiesitys ja valokuvanäyttely harvoista sairauksista. Se on myös ainutlaatuinen tilaisuus tavata potilaita ja heidän sukulaisiaan. Ole hyvä!