Kuba, kuten monet pojat, on intohimoinen jalkapallosta. Hän ei voi hulluksi kentällä - häntä häiritsee kystinen fibroosi, mutta hän unelmoi kommentoida jalkapallo-otteluja jonain päivänä. Millainen on elämä lapsella, jolla on kystinen fibroosi?
Kuinka kystinen fibroosi alkoi Kuubassa? Ensimmäiset oireet ilmestyivät, kun Jakub oli vain 2 viikkoa vanha - hän alkoi yskätä oudosti. Tarvittiin sairaala ja antibiootti. Hoito kesti kuukauden. Vauvan tila parani niin paljon, että äiti toivoi vievän hänet kotiin. Ja yhtäkkiä kehittyi toinen erittäin vakava infektio. Kuuban elämä oli riippuvainen. Hänet vietiin Włocławekin maakuntasairaalaan. Intensiivinen hoito toimi, mutta välikorvatulehdus sotkeutui. Hänen jälkeensä säilyi - osittainen kasvojen halvaus. Vakavasta kunnostaan huolimatta Kuuballa oli hyvä ruokahalu. Hän söi paljon, mutta hän oli laiha, koska hän kärsi jatkuvasti ripulista. Eri zoonooseja, imeytymishäiriöitä ja maha-suolikanavan vikoja epäiltiin. Diagnoosin puuttumisesta huolimatta lääkärit päättivät antaa vauvalle haimaentsyymejä. Tämä pelasti pojan peräaukon esiinluiskahdukselta, mikä on usein tapana pienillä lapsilla, joilla on loputon ripuli.
Oli itku, vihaa, mutta ei eroa
- Monien seikkailujen jälkeen päädyimme Varsovan äiti- ja lapsiinstituuttiin - kertoo Kuuban äiti Anna Sławianowska-Morawiec. - Poika oli silloin 6 kuukautta vanha. Ajattelin, että vietämme siellä muutaman päivän, ja jäimme puoli vuotta. Kystinen fibroosi - se oli diagnoosi. En tiennyt mitä se tarkoitti. Lääkäri selitti, mutta olin liian peloissani ymmärtääksesi mitään. Minun oli kauan nähdä, kuinka vakava tämä tauti oli. Anna lopetti työnsä huolehtia Kuubasta. Hän käytti hyväkseen vuonna 1998 voimassa olevaa lakia: kroonisesti sairaiden lasten äidit voisivat saada varhaisen pysyvän eläkkeen, jos heillä olisi 20 vuotta palvelustaan. Anna teki. - Samaan aikaan jäin yksin poikani kanssa. Minulle laski valtava vastuu - hän sanoo. - Minun piti huolehtia toimeentulomme rahoista ja tehdä vaikeita päätöksiä Kuuban kohtelusta. Se ei ollut helppoa. Joskus itkin, olin vihainen kohtalosta, mutta tiesin myös, että jos en kerää itseäni, menetämme molemmat. Olin odottanut Kuubaa kuusi vuotta avioliitossa, joten en voinut antaa periksi.
Lue myös: Kystisen fibroosin tutkimus Kystinen fibroosi: kystisen fibroosin syyt, oireet ja hoito Haiman toiminta ja sen sairaudet: akuutti haimatulehdus, insulinooma, kystinen ... TärkeääKystinen fibroosi: elinikäinen sairaus
Kystinen fibroosi on parantumaton systeeminen geneettinen sairaus. Se hyökkää eniten hengityselimiä ja ruoansulatuskanavaa vastaan. Paksu, tahmea limaa kerääntyy keuhkoputkiin ja keuhkoihin, mikä vaikeuttaa hengittämistä. Lisäksi se on erinomainen substraatti hengitystiesairauksien kehittymiselle ja niiden tehokkuuden asteittaiselle heikkenemiselle. Tauti häiritsee haimaentsyymien eritystä, ja sen seurauksena ravintoaineet eivät imeydy ruoasta. Potilaiden on otettava haimaentsyymit ja täydennettävä ruokavaliotaan ravinteilla pysyäkseen hengissä. Potilaiden elinajanodote Euroopassa on 40 vuotta. Se on alhaisempi Puolassa, mikä johtuu rajoitetusta pääsystä kattavaan erikoishoitoon.
Kystinen fibroosi: lääkkeet, koulu, kollegat, unelmat
Kuba on pitkä, laiha poika. Hänen silmänsä kimaltelevat röyhkeästi, mutta niissä on myös vakavuus. Hän on nyt lukiossa. Sillä on henkilökohtainen opintojakso, mutta luokat pidetään vain koulussa. Poika on siitä erittäin iloinen, koska hän pitää opettajista ja kollegoista. Hän on hyvä tieteessä, aikoo mennä yliopistoon ja tulla urheilukommentaattoriksi. Hän kertoi heti uusille kollegoilleen, mistä hän oli sairas. Se oli rohkea askel, koska joudut laskemaan ikäisesi hylkäämisen. Hänen kollegansa arvostivat hänen rehellisyyttä ja heidän suhteensa ovat hyvät. Kuuba alkaa joka päivä klo 5.30. Ensinnäkin poika ottaa mukolyyttisen lääkkeen, joka valmistaa hänet inhalaatiota varten. Myöhemmin hengitysteiden tyhjennys ja toinen sisäänhengitys. Sitten sinun on otettava antibiootti, huuhdeltava nenäsi ja pudottava erityisiä tippoja. Ja lopulta kello 7 voit istua aamiaiselle. - Kun olin nuorempi, olin hirvittävän vihainen siitä, että minun piti potkia pallon sijaan istua kotona noilla tylsillä sisäänhengityksillä - kertoo Kuba. - Nyt on erilainen, koska tiedän, että ilman heitä en voi toimia. Ymmärrän myös, että mitä nopeammin teen kaikki hoidot, sitä nopeammin menen ulos kollegojeni luo. Pystyn juoksemaan pallon jälkeen ja väsymään vähemmän. Minulla on mukavia kollegoita, ystäviä ja tykkään käydä koulua. Puhumme joskus sairaudestani, mutta se on tylsä aihe. Puhumme mieluummin jalkapallosta ja urheilusta. Olen sairas. Mikään ei muuta sitä, mutta minulla on myös suunnitelmia, unelmia ja aion tehdä niistä totta.
Kystinen fibroosi: 14000 tablettia vuodessa
Kuba on läpikäynyt 16 leikkausta ja valmistautuu toiseen, joka on uudelleenkasvupolyyppien poistaminen poskionteloista ja nenästä. - Kun minun on allekirjoitettava uusi suostumus leikkaukseen, käteni tärisee - myöntää Anna. - Se on käsittämätön vastuu. Olen aina huolissani siitä, ettei jotain voi tapahtua. Joka kerta kun odotan leikkaussalin edessä, ja kun näen poikani, tämä kauhea taakka putoaa minulta. Päivittäiset huolet ovat myös siellä. Minulla ei ole mitään syytä huoleen. Kuuban kuukausittaiset kustannukset ovat 3000. PLN. Tämä on kystistä fibroosia sairastavien potilaiden antibioottien, steroidien ja erityisten ravintoaineiden hinta Puolassa. Päivittäinen ruokavalio on myös erittäin tärkeä. Ja Kuubaa on edelleen rasittanut osteoporoosi, hänellä on gastroesofageaalinen refluksi. Joka kuukausi Anna miettii, voisiko hän saada rahaa tähän kaikkeen. - Päivittäiset taistelut taudin kanssa eivät ole miellyttäviä - Kuba sanoo. - He häiritsevät usein toimintaani, mutta minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin tehdä kaikki. En päästä eroon kystisestä fibroosista, mutta en. Poika hymyilee ilkikurisesti ja lisää: - Taudilla on myös etuja. Vanhempani eivät salli ystävieni syödä siruja tai hampurilaisia, ja minulla on varaa niihin rankaisematta. Vuoden aikana nielen 14 000 erilaista tablettia, ja ehkä ilmoitan sen ennätyskirjaan.
Pojasta kasvoi mies
Kuba kasvaa ja haluaa olla yhä itsenäisempi.Hän haluaa mennä kouluun yksin, mutta äiti pelkää, että hänelle tapahtuu jotain pahaa ilman hänen huolenpitoa. - Minun täytyy luottaa häneen, anna hänen tulla siipieni alta - hän sanoo. - Se ei todennäköisesti ole helppoa jokaiselle äidille. Ei, en suojaa Kuubaa maailmalta. En ole koskaan piilottanut hänen sairauttaan. Puhuin myös hänelle avoimesti. Kun hän oli pieni, en nauttinut todellisesta äitiydestä, koska minun piti taistella poikani elämästä. Tänään olen yllättynyt siitä, että pojasta on kasvanut mies. Ja vaikka hän on ainoa lapsi, hän ei ole itsekäs, hän on valmis auttamaan muita, on mukana ikätovereidensa asioissa, hän on herkkä ja hellä. Yläasteella hän oli vapaaehtoinen ja auttoi nuorempia lapsia oppimaan. Hänestä pidetään, mikä myös antaa minulle paljon tyydytystä.
Kuba sanoo lyhyesti äidistään: - Hän on poissa tästä maailmasta. En tiedä miten hän tekee sen. Hän pitää silmällä lääkkeitäni, hoitojani, muistaa kaiken, välittää kaikesta. Hän on taistellut tautini kanssa niin monta vuotta ja on aina niin itsenäinen ja kekseliäs. Hän hymyilee, hän ei valittaa. Heti kun pystyn, otan hänen erilaiset vastuunsa. Toivon, että äitini voisi mennä jonnekin, ainakin viikon ajaksi, jotta hänen ei tarvitse huolehtia minusta, jotta hän voisi levätä ja unohtaa kystisen fibroosin hetkeksi.
Lisätietoja taudista ja sen hoitomenetelmistä löytyy osoitteesta: www.mukowiscydoza.pl. Ihmiset, jotka ovat kiinnostuneita kystisen fibroosin ongelmista, voivat ottaa yhteyttä Perheiden ja kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden säätiöön Matio: [email protected] tai puhelimitse numeroon 12 292 31 80. Voit auttaa Kuubaa Matio-säätiön kautta. Riittää sanoa - Jakub Morawiecille.
kuukausittain "Zdrowie"
