Mitä tehdä verisyövän hoidon tehostamiseksi? Kuinka vähentää komplikaatioiden määrää elinsiirtojen jälkeen? - nämä ovat vain osa haasteita, joihin DKMS-säätiö haluaa kohdata toimintansa toisella vuosikymmenellä. Säätiön edustajat ilmoittivat 23. toukokuuta 2018 järjestetyssä konferenssissa, joka järjestettiin maailman verisyöpää vastaan.
Tänä vuonna DKMS-säätiö juhlii pyöriä vuosipäivää. Vain vuosikymmenen ajan sen työntekijät ja osakkuusyritykset onnistuivat vakuuttamaan puolalaiset luuydinluovutuksen ajatuksesta ja lisäämään niiden ihmisten määrää, jotka on ilmoitettu etuyhteydettömiksi luuytimen ja kantasolujen luovuttajiksi 40 000: sta. yli 1,3 miljoonaan.
Perustamisestaan lähtien säätiö on koordinoinut yli 5200 luuydinsiirtoa, mikä antaa heille mahdollisuuden uudelle elämälle. Se on syy olla ylpeä, mutta myös motivaatio jatkaa kovaa työtä, koska silti joka viides puolalainen potilas ei löydä "geneettistä kaksosiaan".
- Emme lepää laakereillamme - vakuuttaa DKMS-säätiön presidentti Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Olemme nyt sisällyttäneet toimintaamme kysymyksen lasten ja nuorten akuutin lymfoblastisen leukemian hoitostandardien parantamisesta, mikä edellyttää luuytimensiirtoa. Tämä on erittäin tärkeä aihe. Verisyöpien hoitoon kuuluu paitsi solunsalpaajahoito tai luuytimensiirto, myös joukko muita elementtejä, jotka muodostavat kokonaisterapian: elinsiirron jälkeinen hoito (mukaan lukien kotihoito), elinsiirtoon valmistautuminen, annettavat lääketyypit, ruokavalio jne. Jokainen näistä komponenteista edistää hoito, minkä vuoksi yhdessä transplantologian asiantuntijoiden kanssa yritämme yhtenäistää elinsiirtohoidon.
Lymfoblastisesta leukemiasta kärsivien puolalaisten lasten ja nuorten osallistuminen DKMS-säätiön kansallisena sponsorina rahoittamaan ei-kaupalliseen kansainväliseen tutkimusohjelmaan ALL SCTped 2012 FORUM on auttaa optimoimaan hematopoieettisten solujen siirtoon pätevän potilaan hoito.
Se on tällä hetkellä laajin ja tärkein kliininen tutkimushanke lasten hematopoieettisten solusiirteiden alalla. Vuonna 2012 aloitetun tutkimuksen suorittaa viidellä mantereella 93 tutkimuskeskusta 30 maasta. Hetken kuluttua tähän kansainväliseen ryhmään liittyy Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz ja Krakova - kaupungit, joissa lastensiirtoklinikat sijaitsevat.
Seuraavien kolmen vuoden aikana heissä työskentelevät asiantuntijat tutkivat 100: n alle 18-vuotiaan potilaan ryhmän. Tutkimuksen kulkua valvoo kansallinen koordinaattori, prof. Jacek Wachowiak, Syöpätautien, hematologian ja lastensiirtotekniikan osaston johtaja Karol Marcinkowski Poznańissa.
Monikeskustutkimuksessa ALL SCTped 2012 FORUM otetaan mukaan alle täysi-ikäisiä lapsia ja nuoria. Kuten tilastot osoittavat, yleisin verisyövän diagnoosi on tässä ikäryhmässä akuutin lymfoblastisen leukemian (ALL) muodossa.
Tähän ryhmään tehdään myös useimmiten hematopoieettiset kantasolusiirrot diagnosoidun akuutin syöpämuodon vuoksi.
- Akuuttia lymfoblastista leukemiaa esiintyy lapsilla ja nuorilla niin usein, että sen hoitomenetelmät tulisi valita erityisen huolellisesti - kertoo tohtori Tigran Torosian, DKMS-säätiön lääketieteellinen johtaja. Vaikka menestymme verisyöpien hoidossa, varhaisten komplikaatioiden esiintyminen luuydinsiirron jälkeen ei ole harvinaista, samoin kuin hoidossa käytettyjen menetelmien myrkyllisyyden myöhäiset vaikutukset. Nämä ilmiöt vaikuttavat negatiivisesti hoidon tuloksiin ja potilaan elämänlaatuun. Niiden esiintymistiheyttä voidaan vähentää optimoimalla menettelyt, erityisesti elinsiirtojen valmistelun alalla. Aloittava tutkimus auttaa meitä varmasti tässä - hän lisää.
ALL SCTped 2012 FORUM on uraauurtava projekti. Koskaan aikaisemmin ei ole tehty minkäänlaista maailmaa tulevaa, monikeskistä, satunnaistettua tutkimusta, jossa verrataan kolmen yleisesti käytetyn elinsiirtoon valmistautumisen menetelmän tehokkuutta ja turvallisuutta, mukaan lukien menetelmä, joka perustuu koko kehon säteilyttämiseen suurilla kemian annoksilla.
Sen tulokset auttavat parantamaan luuydinsiirtoon pätevän potilaan hoidon kulkua. Ne voivat myös lisätä erityisen akuuttien leukemiamuotojen hoidon tehokkuutta.
Oikealla ravinnolla on merkittävä rooli minkä tahansa kroonisen sairauden hoidossa, joten tutkimusprojektin lisäksi DKMS-säätiö on harjoittanut nuorten potilaiden ravitsemuskoulutusta luuytimensiirtojen jälkeen ja heidän perheitään. Tämä ohjelma toteutetaan tiiviissä yhteistyössä Iskierka-säätiön kanssa, jonka edustajat ja vapaaehtoiset ovat läsnä onkologian osastoilla päivittäin ja tuntevat hyvin nuorten potilaiden ongelmat ja tarpeet.
- Organisaatiostamme tuli onkologiselle ravinnolle omistetun ruokakirjan toisen painoksen kumppani - vahvistaa DKMS-säätiön presidentti Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Uskomme, että yhteisen koulutuksen ansiosta tuemme monia perheitä päivittäisessä taistelussa taudin kanssa. Uskomme, että sairasta lasta ei pidä ylikuormittaa tylsällä ja mauttomalla ruoalla ja että pienellä vaivalla päästään kompromissiin onkologian rajoittavan ravinnon ja ruokien maun ja ulkonäön välillä. Tästä kertoo Iskierka-säätiön kirja, jonka seuraava painos on.
Iskierka-säätiön julkaiseman kirjan edellinen painos - Ruoka-opas on runsaasti kuvitettu ja iloinen julkaisu. Toisen painoksen ensi-ilta ilmoitettiin kesäkuussa 2018. Oppaan myynnistä saadut tulot kohdennetaan syöpää sairastavien lasten auttamiseen.
Osallistuminen kansainväliseen tutkimushankkeeseen ja ravitsemukselliset koulutusaloitteet eivät ole ainoat toimet, jotka DKMS-säätiö suunnittelee tulevina kuukausina. Vaikka molemmat pitkällä aikavälillä tuovat potilaille useita etuja, ei pidä unohtaa, että säätiön päätehtävänä on edelleen hematopoieettisten solujen luovuttajien etsiminen. - Niin kauan kuin maailmassa on ihmisiä, jotka tarvitsevat luuydinsiirtoa, emme lepää etsimässä kullekin luovuttajia. Etsimme niin kauan kuin se on mahdollista ja toimimme niin kauan kuin se on tarpeen - varmistaa DKMS-säätiön puheenjohtaja Ewa Magnucka-Bowkiewicz.
Tietämisen arvoinenDKMS-säätiön tehtävänä on löytää luovuttaja jokaiselle potilaille maailmassa, joka tarvitsee hematopoieettisen kantasolusiirron. Säätiö on toiminut Puolassa vuodesta 2008 lähtien itsenäisenä yleishyödyllisenä organisaationa ja luuytimen luovuttajakeskuksena terveysministerin päätöksen perusteella. Se on Puolan suurin luuydinluovuttajien keskus, johon on rekisteröity 1327149 (huhtikuu 2018) potentiaalista luuydinluovuttajaa, joista 5234 (huhtikuu 2018) ihmistä lahjoitti kantasolunsa tai luuytimen potilaille sekä Puolassa että muualla maailmassa ja antoi heille siten mahdollisuus elämään. 8 000 000 potentiaalista luovuttajaa on rekisteröity kaikkiin DKMS-tietokantoihin. Potentiaaliseksi luovuttajaksi tulemiseen riittää, että tulet säätiön järjestämään luuydinluovuttajien päivään tai mene verkkosivustolle www.dkms.pl ja tilaa kotirekisteröintipaketti.
